Càite an urrainn dhut a dhol nuair nach urrainn dotairean do dhiagnosis?

Susbaint

• Sin nuair a chaidh i air-loidhne, agus lorg i mìltean de dhaoine a ’fuireach le comharraidhean coltach
• A-nis tha i ag innse a sgeulachd, oir chan eil i airson gum bi daoine eile a ’dol gun fhiosta mar a rinn i
• Tha còmhraidhean mar seo nan tòiseachadh riatanach air ar n-ionadan agus ar cultar atharrachadh - {textend} agus leasachadh beatha dhaoine a tha beò le galaran mì-thuigse agus fo-sgrùdadh

Tha aon bhoireannach a ’roinn a sgeulachd gus milleanan de dhaoine eile a chuideachadh.

“Tha thu gu math.”

“Tha e uile nad cheann.”

“Tha thu nad hypochondriac.”

Is iad sin rudan a chuala mòran dhaoine le ciorraman agus tinneasan tinneasach - {textend} agus neach-iomairt slàinte, stiùiriche an aithriseachd “Unrest” agus fear eile TED, Jen Brea, air an cluinntinn uile.

Thòisich seo uile nuair a bha fiabhras 104 ceum oirre agus thug i às i. Bha i 28 bliadhna agus fallain, agus mar a bha mòran dhaoine aig a h-aois, bha i den bheachd gu robh i do-chreidsinneach.

Ach taobh a-staigh trì seachdainean, bha i cho cianail is nach b ’urrainn dhi an taigh aice fhàgail. Aig amannan cha b ’urrainn dhi an taobh cheart de chearcall a tharraing, agus bha amannan ann nuair nach b’ urrainn dhi gluasad no bruidhinn idir.

Chunnaic i a h-uile seòrsa neach-clionaigeach: reumatologists, inntinn-inntinn, endocrinologists, cairt-eòlaichean. Cha b ’urrainn do dhuine sam bith faighinn a-mach dè bha ceàrr oirre. Chaidh i a-steach don leabaidh aice airson faisg air dà bhliadhna.

“Ciamar a dh’ fhaodadh mo dhotair a bhith air fhaighinn cho ceàrr? ” tha i a ’cnuasachadh. “Bha mi a’ smaoineachadh gu robh galar tearc orm, rudeigin nach fhaca dotairean a-riamh. ”

Sin nuair a chaidh i air-loidhne, agus lorg i mìltean de dhaoine a ’fuireach le comharraidhean coltach

Bha cuid dhiubh steigte san leabaidh mar i, cha b ’urrainn do chuid eile ach obair pàirt-ùine.

“Bha cuid dhiubh cho tinn is gum feumadh iad a bhith beò ann an dorchadas iomlan, gun chomas aca guth guth daonna no suathadh neach a ghràdhaich,” tha i ag ràdh.

Mu dheireadh, chaidh a lorg le encephalomyelitis myalgic, no mar a chanar gu cumanta, syndrome reamhrachd broilleach (CFS).

Is e an comharra as cumanta de syndrome reamhrachd reamhar reamhar a tha trom gu leòr airson a bhith a ’cur bacadh air do ghnìomhachd làitheil, nach eil a’ leasachadh le fois, agus a mhaireas co-dhiù sia mìosan.

Faodaidh comharran eile CFS a bhith a ’toirt a-steach:

• malaise post-exertional (PEM), far am bi na comharraidhean agad a ’fàs nas miosa às deidh gnìomhachd corporra no inntinn sam bith
• call cuimhne no dùmhlachd
• a ’faireachdainn gun fhiosta às deidh oidhche cadail
• insomnia cronach (agus eas-òrdughan cadail eile)
• pian fèithe
• cur cinn gu tric
• pian ioma-cho-phàirteach gun deargadh no at
• amhach ghoirt gu tric
• nodan lymph tairgse agus swollen nad mhuineal agus armpits

Coltach ri mìltean de dhaoine eile, thug e bliadhnaichean mus d ’fhuair Jen a-mach.

A rèir Institiud an Leigheis, mar ann an 2015, tha CFS a ’tachairt ann an timcheall air 836,000 gu 2.5 millean Ameireaganaich. Thathas a ’meas, ge-tà, nach deach 84 gu 91 sa cheud a dhearbhadh fhathast.

“Tha e na phrìosan àbhaisteach foirfe,” tha Jen ag ràdh, a ’toirt cunntas air mar a thèid an duine aice airson ruith, gum faodadh e a bhith goirt airson beagan làithean - {textend} ach ma dh’ fheuchas i ri leth bloc a choiseachd, is dòcha gum bi i steigte san leabaidh airson seachdain.

A-nis tha i ag innse a sgeulachd, oir chan eil i airson gum bi daoine eile a ’dol gun fhiosta mar a rinn i

Sin as coireach gu bheil i a ’sabaid airson sionndrom reamhar goirt aithneachadh, sgrùdadh agus làimhseachadh.

“Cha bhith dotairean gar làimhseachadh agus cha bhith saidheans gar sgrùdadh,” tha i ag ràdh. “Is e [syndrome reamhar goirt] aon de na galaran as lugha maoinichte. Anns na SA gach bliadhna, bidh sinn a ’cosg timcheall air $ 2,500 gach euslainteach AIDS, $ 250 gach euslainteach MS, agus dìreach $ 5 gach bliadhna airson gach euslainteach [CFS].”

Nuair a thòisich i a ’bruidhinn mu na h-eòlasan aice le syndrome reamhrachd, thòisich daoine sa choimhearsnachd aice a’ ruighinn a-mach. Lorg i i fhèin am measg buidheann de bhoireannaich aig deireadh nan 20an aca a bha a ’dèiligeadh ri droch thinneasan.

“Is e an rud a bha iongantach dìreach an uiread de dhuilgheadas a bha sinn a’ gabhail dha-rìribh, ”tha i ag ràdh.

Chaidh innse dha aon bhoireannach le scleroderma fad bhliadhnaichean gu robh e uile na ceann, gus an deach a h-esophagus a mhilleadh cho mòr is nach bi e comasach dhi ithe a-rithist.

Chaidh innse dha fear eile le aillse ovarian gu robh i dìreach a ’faighinn eòlas air menopause tràth. Chaidh meall eanchainn caraid colaiste a dhearbhadh mar imcheist.

“Seo a’ phàirt mhath, ”tha Jen ag ràdh,“ a dh ’aindeoin a h-uile càil, tha dòchas agam fhathast."

Tha i a ’creidsinn ann an neart agus obair chruaidh dhaoine le syndrome reamhrachd. Tro fhèin-thagradh agus a ’tighinn còmhla, tha iad air na tha de rannsachadh ann a mhilleadh agus tha iad air pìosan den bheatha aca fhaighinn air ais.

“Mu dheireadh, air latha math, bha e comasach dhomh mo dhachaigh fhàgail,” tha i ag ràdh.

Tha fios aice gun toir a bhith a ’roinneadh a sgeulachd agus sgeulachdan dhaoine eile barrachd dhaoine mothachail, agus is dòcha gun ruig i cuideigin aig nach eil CFS - {textend} no neach sam bith a tha a’ strì ri tagradh air a shon fhèin - {textend} a dh ’fheumas freagairtean.

Tha còmhraidhean mar seo nan tòiseachadh riatanach air ar n-ionadan agus ar cultar atharrachadh - {textend} agus leasachadh beatha dhaoine a tha beò le galaran mì-thuigse agus fo-sgrùdadh

“Tha an tinneas seo air mo theagasg gu bheil saidheans agus leigheas nan oidhirpean daonna gu mòr,” tha i ag ràdh. “Chan eil dotairean, luchd-saidheans agus luchd-poileasaidh saor bho na h-aon chlaonaidhean a tha a’ toirt buaidh oirnn uile. ”

Nas cudromaiche: “Feumaidh sinn a bhith deònach a ràdh: chan eil fhios agam. Tha ‘chan eil fhios agam’ na rud brèagha. ‘Chan eil fhios’ am far a bheil an lorg a ’tòiseachadh.”

Tha Alaina Leary na neach-deasachaidh, manaidsear meadhanan sòisealta, agus sgrìobhadair à Boston, Massachusetts. Tha i an-dràsta na neach-deasachaidh cuideachaidh aig Equally Wed Magazine agus na neach-deasachaidh meadhanan sòisealta airson na leabhraichean neo-phrothaideach We Need Diverse Books.