An rud a bha a ’gabhail ri mo nighean le pairilis cerebral air mo theagasg mu bhith làidir

Susbaint

• Lèirmheas airson

Tro Christina Smallwood

Chan eil fios aig a ’mhòr-chuid de dhaoine an urrainn dhaibh a bhith trom le leanabh gus am feuch iad. Dh ’ionnsaich mi sin an dòigh chruaidh.

Nuair a thòisich an duine agam agus mise a ’smaoineachadh mu dheidhinn pàisde a bhith againn, cha do smaoinich sinn a-riamh dè cho duilich‘ s a dh ’fhaodadh e a bhith. Chaidh còrr is bliadhna seachad gun fhortan sam bith, agus an uairsin, san Dùbhlachd 2012, bhuail bròn-chluich an teaghlach againn.

Bha m ’athair ann an tubaist motor-baidhsagal agus chrìochnaich e ann an coma airson ceithir seachdainean mus do chaochail e. Gus a ràdh gu robh mi ann an clisgeadh an dà chuid gu corporra agus gu tòcail tha sin na fho-aithris. Gu tuigseach, bha mìosan ann mus robh an neart againn feuchainn ri pàisde a bhith againn a-rithist. Mus d ’fhuair sinn eòlas air, ghluais am Màrt timcheall, agus cho-dhùin sinn mu dheireadh gun deidheadh ​​ar torachas a mheasadh. (Co-cheangailte: Na tha Ob-Gyns ag iarraidh boireannaich ag innse mun torrachas aca)

Thàinig na toraidhean air ais beagan sheachdainean às deidh sin, agus dh ’innis na dotairean dhomh gu robh an ìre hormona anti-Müllerian agam gu math ìosal, taobh-bhuaidh cumanta air Accutane a ghabhail, a bha mi air a ghabhail mar dheugaire. Bha ìrean glè ìosal den hormone gintinn deatamach seo cuideachd a ’ciallachadh nach robh uighean gu leòr agam anns na h-ubhagan agam, agus mar sin cha mhòr nach robh e comasach dhomh a bhith a’ smaoineachadh gu nàdarra. Às deidh beagan ùine a ghabhail gus faighinn seachad air a ’bhriseadh-cridhe sin, rinn sinn an co-dhùnadh gabhail ris.

Às deidh grunn mhìosan agus tonna de phàipear agus agallamhan, lorg sinn mu dheireadh càraid aig an robh ùidh annainn mar phàrantan uchd-mhacachd. Goirid às deidh dhuinn coinneachadh riutha, thuirt iad ris an duine agam agus rium gum biodh sinn nar pàrantan do nighean bheag ann am beagan mhìosan. Bha an toileachas, an toileachas agus an tuil de fhaireachdainnean eile a bha sinn a ’faireachdainn anns na h-amannan sin iongantach.

Dìreach seachdain às deidh ar coinneamh sgrùdaidh 30-seachdain leis a ’mhàthair-bhreith, chaidh i a-steach gu obair ro-riaghailteach. Nuair a fhuair mi an teacsa ag ràdh gun do rugadh mo nighean, bha mi a ’faireachdainn mar gu robh mi mu thràth a’ fàiligeadh mar mhàthair oir bha mi ga ionndrainn.

Mharcaich sinn chun ospadal agus bha e uairean mus d ’fhuair sinn a faicinn. Bha uimhir de phàipear, "teip dearg," agus coaster rolair de fhaireachdainnean, mus do choisich mi a-steach don t-seòmar, thuig mi nach d ’fhuair mi a-riamh cothrom smaoineachadh mu a breith ro-luath. Ach an dàrna fear chuir mi mo shùilean oirre, cha robh agam ach a bhith a ’cagnadh oirre agus ag innse dhi gun robh mi a’ dol a dhèanamh a h-uile rud a b ’urrainn dhomh gus dèanamh cinnteach gum biodh a’ bheatha as fheàrr aice.

Dh ’fhàs an t-uallach airson cumail ris a’ ghealladh sin nas soilleire nuair dìreach dà latha às deidh a breith fhuair sinn fàilte bho sgioba de neurologists ag ràdh gun do lorg iad malformation beag san eanchainn aice aig ultrasound àbhaisteach. Cha robh na dotairean aice cinnteach an tionndadh e gu bhith na rudeigin dragh, ach bha iad a ’dol a chumail sùil air a h-uile beagan uairean a-thìde gus dèanamh cinnteach. Sin nuair a thòisich an ùine ro-luath aice gar bualadh. Ach a dh ’aindeoin na duilgheadasan dealbhaidh agus cruaidh-chàs san ospadal againn, cha robh mi a-riamh a’ smaoineachadh, "Oh. Is dòcha nach bu chòir dhuinn seo a dhèanamh." B ’ann an uairsin agus an sin a chuir sinn romhainn ainm a thoirt dha Finley, a tha a’ ciallachadh "curaidh cothromach."

Mu dheireadh, bha e comasach dhuinn Finley a thoirt dhachaigh, gun fhios againn dè a bha an dochann eanchainn aice a ’ciallachadh airson a slàinte agus na bha an dàn dhith. Cha b ’ann gus an deach a dreuchd 15 mìosan ann an 2014 a chaidh a dhearbhadh mu dheireadh le palsy cerebral spastic diplegia. Tha an suidheachadh gu sònraichte a ’toirt buaidh air a’ bhodhaig as ìsle, agus chomharraich dotairean nach biodh e comasach dha Finley coiseachd leatha fhèin a-riamh.

Mar mhàthair, bha mi a-riamh a ’smaoineachadh a bhith a’ ruith mo leanaibh timcheall an taighe uaireigin, agus bha e goirt a bhith a ’smaoineachadh nach robh sin gu bhith na fhìrinn. Ach bha dòchas aig an duine agam agus agam riamh gum biodh an nighean againn beò làn beatha, agus mar sin bha sinn a ’dol a leantainn a stiùir agus a bhith làidir air a son. (Co-cheangailte: Trending Twitter Tha Hashtag a ’toirt cumhachd do dhaoine le ciorraman)

Ach dìreach mar a bha sinn a ’tighinn gu bhith a’ tuigsinn dè bha e a ’ciallachadh a bhith a’ faighinn leanabh le “feumalachdan sònraichte” agus ag obair tro na h-atharrachaidhean a dh ’fheumamaid a dhèanamh nar beatha, chaidh a dhearbhadh gun robh aillse eanchainn aig màthair an duine agam agus mu dheireadh chaochail i.

An sin bha sinn uile a-rithist a ’caitheamh a’ mhòr-chuid de ar làithean ann an seòmraichean feitheimh. Eadar m ’athair, Finley, agus an uairsin mo mhàthair-chèile, bha mi a’ faireachdainn mar a bha mi a ’fuireach san ospadal sin agus nach b’ urrainn dhomh fois fhaighinn. B ’ann fhad‘ s a bha mi san àite dhorcha sin a cho-dhùin mi tòiseachadh a ’blogadh mu m’ eòlas tro Fifi + Mo, gus ar-a-mach agus a leigeil ma sgaoil airson a h-uile pian agus frustrachas a bha mi a ’faireachdainn. Bha mi an dòchas sin is dòcha, dìreach is dòcha, bhiodh aon neach eile a ’leughadh mo sgeulachd agus a’ faighinn neart agus comhfhurtachd le fios nach robh iad leotha fhèin. Agus mar dhuais, is dòcha gum bithinn cuideachd. (Co-cheangailte: Comhairle airson faighinn ged a tha cuid de na h-atharrachaidhean as motha ann am beatha)

Mu bhliadhna air ais, chuala sinn deagh naidheachd airson a ’chiad uair ann an ùine fhada nuair a dh’ innis dotairean dhuinn gun dèanadh Finley tagraiche sàr-mhath airson lannsaireachd rhizotomy droma roghnach (SDR), dòigh-obrach a tha còir a bhith beatha ag atharrachadh airson clann le CP spastic. Ach a-mhàin, gu dearbh, bha glacadh ann. Chosg an lèigh-lann $ 50,000, agus mar as trice cha bhith àrachas ga chòmhdach.

Leis a ’bhlog agam a’ faighinn gluasad, chuir sinn romhainn an #daretodancechallenge a chruthachadh air na meadhanan sòisealta gus faicinn an toireadh e misneachd do dhaoine an t-airgead a bha a dhìth oirnn a thoirt seachad. An toiseach, shaoil ​​mi ged a gheibheadh ​​mi buill teaghlaich is caraidean airson pàirt a ghabhail, bhiodh sin mìorbhuileach. Ach cha robh dad de bheachd agam dè a ’ghluasad a gheibheadh ​​e thairis air na beagan sheachdainean a tha romhainn. Aig a ’cheann thall, thog sinn timcheall air $ 60,000 ann an dà mhìos, a bha gu leòr airson pàigheadh ​​airson obair-lannsa Finley agus aire a thoirt do shiubhal riatanach agus cosgaisean a bharrachd.

Bhon uairsin, tha i cuideachd air a dhol tro leigheas cealla gas a chaidh aontachadh le FDA a leig dhi a h-òrdagan a spìonadh - ron obair-lannsa agus an làimhseachadh seo, cha b ’urrainn dhi an gluasad idir. Tha i cuideachd air a briathrachas a leudachadh, a ’sgrìobadh pàirtean de a corp nach do rinn i a-riamh roimhe, ag eadar-dhealachadh eadar rudeigin“ goirt ”agus“ itching. " Agus as cudromaiche, tha i ruith casruisgte na coisiche. Tha e gu tur do-chreidsinneach agus eadhon nas brosnachail a bhith a ’faicinn a gàire agus a’ gàireachdainn tro na h-amannan as duilghe agus dùbhlanach de a beatha.

Mar a tha sinn air a bhith ag amas air beatha mhath a chruthachadh dha Finley, tha i air an aon rud a dhèanamh dhuinn. Tha mi cho taingeil a bhith nam màthair, agus tha a bhith a ’coimhead mo phàiste le feumalachdan sònraichte a’ soirbheachadh a ’sealltainn dhomh dè tha e a’ ciallachadh a bhith làidir.

Lèirmheas airson