7 Hacks Beatha Lupus a chuidicheas mi a ’soirbheachadh

Susbaint

• 1. Bidh mi a ’faighinn buannachd bho irisean
• 2. Tha mi ag amas air an liosta “as urrainn dhomh a dhèanamh”
• 3. Bidh mi a ’togail mo orcastra
• 4. Bidh mi a ’feuchainn ri cuir às do fhèin-labhairt àicheil
• 5. Tha mi a ’gabhail ris gum feumar atharrachaidhean a dhèanamh
• 6. Tha mi air dòigh-obrach nas coileanta a chleachdadh
• 7. Tha mi a ’lorg slànachadh ann a bhith a’ cuideachadh dhaoine eile
• Thoir air falbh

Bidh sinn a ’toirt a-steach toraidhean a tha sinn a’ smaoineachadh a tha feumail don luchd-leughaidh againn. Ma cheannaicheas tu tro cheanglaichean air an duilleag seo, is dòcha gun coisinn sinn coimisean beag. Seo am pròiseas againn.

Nuair a chaidh mo bhreithneachadh le lupus 16 bliadhna air ais, cha robh dad de bheachd agam ciamar a bheireadh an galar buaidh air gach raon de mo bheatha. Ged a b ’urrainn dhomh a bhith air leabhar-làimhe mairsinn no genie draoidheachd a chleachdadh aig an àm airson a h-uile ceist agam a fhreagairt, fhuair mi deagh eòlas beatha an àite sin. An-diugh, tha mi a ’faicinn lupus mar an catalpa a thug cumadh dhomh gu bhith na boireannach nas làidire, nas truacanta, a tha a-nis a’ cur luach air na toileachasan beaga nam beatha. Tha e cuideachd air rud no dhà a theagasg dhomh - no ceud - mu mar as urrainn dhomh fuireach nas fheàrr nuair a bhios mi a ’dèiligeadh ri tinneas leantainneach. Ged nach eil e an-còmhnaidh furasta, uaireannan bheir e beagan cruthachalachd agus smaoineachadh taobh a-muigh a ’bhogsa gus faighinn a-mach dè a tha ag obair dhut.

Seo seachd hacaichean beatha a chuidicheas mi a ’soirbheachadh le lupus.

1. Bidh mi a ’faighinn buannachd bho irisean

Bliadhnaichean air ais, mhol an duine agam a-rithist gum bu chòir dhomh mo bheatha làitheil a sgrìobhadh. Sheas mi an toiseach. Bha e duilich gu leòr a bhith a ’fuireach le lupus, gun luaidh air sgrìobhadh mu dheidhinn. Gus tagradh a dhèanamh, ghabh mi ris a ’chleachdadh. Dà bhliadhna dheug an dèidh sin, cha robh mi a-riamh a ’coimhead air ais.

Tha an dàta a chaidh a chur ri chèile air a bhith a ’fosgladh na sùla. Tha bliadhnaichean de dh'fhiosrachadh agam mu chleachdadh cungaidh-leigheis, comharraidhean, cuideaman, leigheasan eile a dh'fheuch mi, agus ràithean dìolaidh.

Air sgàth na notaichean seo, tha fios agam dè a bhios a ’piobrachadh na lasraichean agam agus dè na comharran a th’ agam mar as trice mus tachair lasair. Is e aon de na rudan as fheàrr mu dheidhinn obair-naidheachd a bhith a ’faicinn an adhartais a tha mi air a dhèanamh bho chaidh a dhearbhadh. Faodaidh an t-adhartas seo a bhith duilich nuair a tha thu ann an tiugh lasair, ach tha iris a ’toirt a’ chùis air adhart.

2. Tha mi ag amas air an liosta “as urrainn dhomh a dhèanamh”

Thug mo phàrantan an t-ainm “mover and shaker” orm aig aois òg. Bha aislingean mòra agam agus dh ’obraich mi gu cruaidh gus an coileanadh. An uairsin dh ’atharraich lupus cùrsa mo bheatha agus cùrsa mòran de na h-amasan agam. Mura robh seo duilich gu leòr, chuir mi connadh ri teine ​​mo chàineadh a-staigh le bhith a ’dèanamh coimeas eadar mi fhìn agus co-aoisean fallain. Bhiodh deich mionaidean air a chaitheamh a ’scrolladh tro Instagram a’ fàgail orm gu h-obann a ’faireachdainn a’ chùis.

Às deidh bliadhnaichean de bhith gam chràdh fhèin airson a bhith a ’tomhas suas ri daoine aig nach robh galar leantainneach, dh’ fhàs mi nas rùnail a bhith a ’cuimseachadh air na bha mi b ’urrainn dèan. An-diugh, bidh mi a ’cumail liosta“ as urrainn dhomh a dhèanamh ”- a bhios mi ag ùrachadh gu cunbhalach - a tha a’ soilleireachadh na choilean mi. Bidh mi a ’cuimseachadh air an adhbhar sònraichte agam agus a’ feuchainn gun a bhith a ’dèanamh coimeas eadar mo thuras ri feadhainn eile. A bheil mi air faighinn seachad air a ’chogadh coimeas? Chan eil gu tur. Ach tha fòcas air mo chomasan air m ’fhèin-luach a leasachadh gu mòr.

3. Bidh mi a ’togail mo orcastra

Ann a bhith a ’fuireach le lupus airson 16 bliadhna, rinn mi sgrùdadh farsaing air cho cudromach sa tha cearcall taic adhartach. Tha ùidh agam anns a ’chuspair oir tha mi air eòlas fhaighinn às deidh glè bheag de thaic bho bhuill teaghlaich dlùth.

Thairis air na bliadhnaichean, dh ’fhàs mo chearcall taic. An-diugh, tha e a ’toirt a-steach caraidean, buill teaghlaich taghte, agus mo theaghlach eaglaise. Bidh mi gu tric a ’gairm an lìonra agam mar“ orcastra, ”oir tha buadhan sònraichte aig gach fear againn agus tha sinn a’ toirt làn thaic dha chèile. Tro ar gràdh, brosnachadh, agus taic, tha mi a ’creidsinn gum bi sinn a’ dèanamh ceòl brèagha còmhla a thèid an àite rud àicheil sam bith as urrainn do bheatha àicheil ar slighe a thilgeil.

4. Bidh mi a ’feuchainn ri cuir às do fhèin-labhairt àicheil

Tha cuimhne agam a bhith gu sònraichte cruaidh orm fhìn às deidh a ’bhreithneachadh lupus. Tro fhèin-chàineadh, bidh mi gam chreidsinn fhèin a bhith a ’cumail mo astar ro-bhreithneachadh, anns an do loisg mi na coinnlearan aig gach ceann. Gu corporra, bhiodh seo a ’leantainn gu sgìth agus, gu saidhgeòlach, ann am faireachdainnean nàire.

Tro ùrnaigh - agus gu bunaiteach a h-uile leabhar Brene Brown air a ’mhargaidh - lorg mi ìre de shlànachadh corporra is saidhgeòlach tro bhith gam ghràdh fhèin. An-diugh, ged a bheir e oidhirp, tha mi ag amas air “beatha labhairt.” Ge bith an e “Rinn thu obair mhath an-diugh” no “Tha thu a’ coimhead brèagha, ”tha a bhith a’ bruidhinn dearbhaidhean adhartach gu cinnteach air gluasad mar a tha mi gam fhaicinn fhìn.

5. Tha mi a ’gabhail ris gum feumar atharrachaidhean a dhèanamh

Tha cliù aig tinneas leantainneach airson a bhith a ’cur sreang ann am mòran phlanaichean. Às deidh dhusanan de chothroman a chaidh a chall agus tachartasan beatha ath-eagrachadh, thòisich mi gu slaodach a ’feuchainn ri smachd fhaighinn air a h-uile càil. Nuair nach b ’urrainn do mo bhodhaig dèiligeadh ri iarrtasan obair-obrach 50-uair mar neach-aithris, thionndaidh mi gu naidheachdas neo-cheangailte. Nuair a chaill mi a ’mhòr-chuid de m’ fhalt gu chemo, chluich mi timcheall le wigs agus leudachadh (agus chòrd e rium!). Agus mar a thionndaidheas mi an oisean air 40 às aonais pàisde fhìn, tha mi air tòiseachadh a ’siubhal sìos an rathad gu uchd-mhacachd.

Bidh atharrachaidhean gar cuideachadh gus a ’chuid as fheàrr a dhèanamh de ar beatha, an àite a bhith a’ faireachdainn duilich agus glaiste leis na rudan nach eil a ’dol a rèir a’ phlana.

6. Tha mi air dòigh-obrach nas coileanta a chleachdadh

Tha còcaireachd air a bhith na phàirt mhòr de mo bheatha bho bha mi nam phàiste (dè as urrainn dhomh a ràdh, tha mi Eadailteach), ach cha do rinn mi an ceangal bìdh / bodhaig an toiseach. An dèidh a bhith a ’strì le comharraidhean dian, thòisich mi air an t-slighe a-steach a bhith a’ sgrùdadh leigheasan eile a dh ’fhaodadh a bhith ag obair còmhla ri mo chungaidh-leigheis. Tha mi a ’faireachdainn mar a dh’ fheuch mi a h-uile càil: sùgh, yoga, acupuncture, leigheas gnìomh, uisgeachadh IV, msaa. Cha robh mòran buaidh aig cuid de leigheasan, ach bha buaidh buannachdail aig cuid eile - mar atharrachaidhean daithead agus leigheas gnìomh - air comharraidhean sònraichte.

Leis gun do dhèilig mi ri freagairtean neo-ghnìomhach, aileirgeach ri biadh, ceimigean, msaa airson a ’mhòr-chuid de mo bheatha, fhuair mi deuchainn aileirdsidh agus cugallachd bidhe bho alergist. Leis an fhiosrachadh seo, dh ’obraich mi le neach-beathachaidh agus rinn mi ath-nuadhachadh air mo dhaithead. Ochd bliadhna às deidh sin, tha mi fhathast a ’creidsinn gu bheil biadh glan, làn beathachaidh a’ toirt spionnadh làitheil dha mo bhodhaig nuair a bhios e a ’dèiligeadh ri lupus. A bheil atharrachaidhean daithead air mo leigheas? Chan eil, ach tha iad air leasachadh mòr a thoirt air mo chàileachd-beatha. Tha an dàimh ùr agam le biadh air mo bhodhaig atharrachadh airson na b ’fheàrr.

7. Tha mi a ’lorg slànachadh ann a bhith a’ cuideachadh dhaoine eile

Tha ràithean air a bhith ann thar na 16 bliadhna a dh ’fhalbh far an robh lupus air m’ inntinn fad an latha. Bha e a ’caitheamh orm, agus mar as motha a chuir mi fòcas air - gu sònraichte na“ dè ma ”- na bu mhiosa a bha mi a’ faireachdainn. An ceann greis, bha gu leòr agam. Bha e a-riamh a ’còrdadh rium a bhith a’ frithealadh dhaoine eile, ach bha an cleas ag ionnsachadh ciamar. Bha mi air mo leabaidh san ospadal aig an àm.

Mo ghaol a bhith a ’cuideachadh dhaoine eile fo bhlàth tro bhlog a thòisich mi o chionn ochd bliadhna air a bheil LupusChick. An-diugh, tha e a ’toirt taic agus brosnachadh do chòrr air 600,000 neach gach mìos le lupus agus galaran thar-tharraing. Aig amannan bidh mi a ’roinn sgeulachdan pearsanta; amannan eile, tha taic air a thoirt seachad le bhith ag èisteachd ri cuideigin a tha a ’faireachdainn leotha fhèin no ag innse dha cuideigin air a bheil iad measail. Chan eil fios agam dè an tiodhlac sònraichte a tha agad a chuidicheas daoine eile, ach tha mi a’ creidsinn gun toir roinneadh e buaidh mhòr air an neach a gheibh thu agus ort fhèin. Chan eil barrachd aoibhneis ann na bhith a ’tuigsinn gu bheil thu air deagh bhuaidh a thoirt air beatha cuideigin tro ghnìomh seirbheis.

Thoir air falbh

Tha mi air na h-earrannan beatha seo a lorg le bhith a ’siubhal rathad fada, lùbach làn de mhòran phuingean àrd-chuimhneach agus cuid de ghlinn dorcha, aonaranach. Bidh mi fhathast ag ionnsachadh barrachd gach latha mum dheidhinn fhìn, dè tha cudromach dhomh, agus dè an dìleab a tha mi airson fhàgail às mo dhèidh. Ged a tha mi an-còmhnaidh a ’lorg dhòighean air faighinn thairis air na duilgheadasan làitheil le lupus, tha buileachadh nan cleachdaidhean gu h-àrd air mo bheachd a ghluasad, agus ann an cuid de dhòighean, air beatha a dhèanamh nas fhasa.

An-diugh, chan eil mi a-nis a ’faireachdainn gu bheil lupus ann an cathair an draibhear agus tha mi nam neach-siubhail gun chumhachd. An àite sin, tha an dà làmh agam air a ’chuibhle agus tha saoghal mòr, mòr a-muigh an sin a tha mi an dùil a sgrùdadh! Dè na hacks beatha a tha ag obair gus do chuideachadh a ’soirbheachadh le lupus? Feuch an roinn iad leam anns na beachdan gu h-ìosal!

Tha Marisa Zeppieri na neach-naidheachd slàinte is bìdh, còcaire, ùghdar, agus stèidheadair LupusChick.com agus LupusChick 501c3. Tha i a ’fuireach ann an New York còmhla ris an duine aice agus shàbhail i rat terrier. Lorg i air Facebook agus lean i air Instagram (@LupusChickOfficial).