Dè a th ’ann an amaurosis congenital Leber agus mar a dhèiligeas tu

Susbaint

• Mar as urrainn dhut an galar a làimhseachadh agus a bhith beò
• Prìomh chomharran agus mar a dh ’aithnicheas tu
• Mar a gheibh thu an galar

Tha amaurosis congenital Leber, ris an canar cuideachd ACL, syndrome Leber no neuropathy optic oighreachail Leber, na ghalar degenerative oighreachail ainneamh a dh ’adhbhraicheas atharrachaidhean mean air mhean ann an gnìomhachd dealain retinal, a tha mar an t-sùil sùla a lorgas solas agus dath, ag adhbhrachadh call fradharc mòr bho àm breith agus duilgheadasan sùla eile, leithid cugallachd ri solas no keratoconus, mar eisimpleir.

San fharsaingeachd, chan eil an leanabh leis a ’ghalar seo a’ nochdadh comharraidhean a ’fàs nas miosa no a’ lughdachadh lèirsinn thar ùine, ach a ’cumail ìre lèirsinn cuibhrichte, a tha, ann an iomadh cùis, a’ ceadachadh gluasadan dlùth, cumaidhean agus atharrachaidhean ann an soilleireachd.

Chan eil leigheas air amaurosis congenital Leber, ach faodar glainneachan sònraichte agus ro-innleachdan atharrachaidh eile a chleachdadh gus feuchainn ri lèirsinn agus càileachd beatha an leanaibh a leasachadh. Gu tric, feumaidh daoine le cùisean den ghalar seo san teaghlach, comhairleachadh ginteil a dhèanamh mus fheuch iad trom.

Mar as urrainn dhut an galar a làimhseachadh agus a bhith beò

Chan eil Amaurosis congenital Leber a ’fàs nas miosa thar nam bliadhnaichean agus, mar sin, tha e comasach don leanabh atharrachadh gu ìre an t-seallaidh gun mòran dhuilgheadasan. Ach, ann an cuid de chùisean, dh ’fhaodadh gum biodh e ciallach glainneachan sònraichte a chleachdadh gus feuchainn ri beagan lèirsinn a leasachadh.

Ann an cùisean far a bheil lèirsinn gu math ìosal, faodaidh e a bhith feumail braille ionnsachadh, a bhith comasach air leabhraichean a leughadh, no cù treòrachaidh a chleachdadh gus gluasad timcheall air an t-sràid, mar eisimpleir.

A bharrachd air an sin, faodaidh an dotair-chloinne cuideachd moladh a bhith a ’cleachdadh choimpiutairean a tha air an atharrachadh gu daoine le fradharc gu math ìosal, gus leasachadh a’ phàiste a chomasachadh agus gus eadar-obrachadh le clann eile a cheadachadh. Tha an seòrsa inneal seo gu sònraichte feumail san sgoil, gus an urrainn don leanabh ionnsachadh aig an aon astar ri a cho-aoisean.

Prìomh chomharran agus mar a dh ’aithnicheas tu

Tha comharran de amaurosis gnèitheach Leber as cumanta timcheall air a ’chiad bhliadhna a dh’ aois agus nam measg tha:

• Duilgheadas a ’greimeachadh air nithean a tha faisg air làimh;
• Duilgheadas ag aithneachadh aghaidhean eòlach nuair a tha iad air falbh;
• Gluasadan sùla neo-àbhaisteach;
• Hypersensitivity gu solas;
• Epilepsy;
• Dàil ann an leasachadh motair.

Chan urrainnear an galar seo aithneachadh nuair a tha thu trom, agus chan eil e ag adhbhrachadh atharrachadh ann an structar na sùla. San dòigh sin, faodaidh an dotair-chloinne no an offthalmo-eòlaiche grunn deuchainnean a dhèanamh gus cuir às do bheachdan eile a dh ’fhaodadh a bhith ag adhbhrachadh nan comharran.

Aon uair ‘s gu bheil amharas ann gu bheil duilgheadasan lèirsinn anns an leanabh, thathas a’ moladh co-chomhairle a chumail ris a ’phàiste-chloinne gus deuchainnean lèirsinn a dhèanamh, leithid electroretinography, gus an duilgheadas a dhearbhadh agus an làimhseachadh iomchaidh a thòiseachadh.

Mar a gheibh thu an galar

Is e galar oighreachail a tha seo agus, mar sin, tha e air a ghluasad bho phàrantan gu clann.Ach, airson gun tachair seo, feumaidh gine galair a bhith aig gach pàrant, agus chan eil e èigneachail gu bheil gach pàrant air an galar a leasachadh.

Mar sin, tha e cumanta do theaghlaichean gun a bhith a ’taisbeanadh chùisean den ghalar airson grunn ghinealaichean, leis nach eil ann ach 25% de sgaoileadh a’ ghalair.