Cùisean fìnealta: Tha an dotair agam ag ràdh nach eil EDS agam. A-nis Dè?

Susbaint

• Ach seo an rud: is e an rud as iongantach a dh ’ionnsaich mi nach eil am faochadh pian as fheàrr ri fhaighinn le òrdugh-leigheis.

Bha mi ag iarraidh toradh adhartach oir bha mi ag iarraidh freagairtean.

Fàilte gu Cùisean Tissue, colbh comhairle bhon neach-àbhachdais Ash Fisher mu eas-òrdugh teannachadh ceangail, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), agus woes tinneasan tinneasach eile. Tha EDS aig Ash agus tha e uamhasach; tha colbh comhairle na fhìor aisling. A bheil ceist agad airson Ash? Reach a-mach tro Twitter no Instagram @AshFisherHaha.

Cùisean fìnealta a ghràidh,

Chaidh caraid dhomh a dhearbhadh le EDS o chionn ghoirid. Cha robh mi air cluinntinn mu dheidhinn, ach nuair a leugh mi mu dheidhinn, bha e a ’faireachdainn mar gu robh mi a’ leughadh mu mo bheatha fhìn! Tha mi a-riamh air a bhith gu math sùbailte agus a ’fàs sgìth, agus tha pian co-phàirteach air a bhith agam cho fad’ s is cuimhne leam.

Bhruidhinn mi ris an dotair cùram bun-sgoile agam agus thug i mi gu eòlaiche ginteil. Às deidh feitheamh 2-mhìos, bha an dreuchd agam mu dheireadh. Agus thuirt i nach eil EDS agam. Tha mi a ’faireachdainn sgriosail. Chan e gu bheil mi airson a bhith tinn, is e gu bheil mi airson freagairt fhaighinn air carson a tha mi tinn! Cuidich! Dè a nì mi an ath rud? Ciamar a ghluaiseas mi air adhart?

- {textend} A rèir coltais Chan e Zebra a th ’ann

A rèir coltais chan e Zebra a th ’ann,

Tha eòlas math agam air a bhith ag ùrnaigh, a ’guidhe, agus an dòchas gun tig deuchainn meidigeach air ais gu deimhinneach. B ’àbhaist dhomh a bhith ag eagal gun tug sin orm hypochondriac a bha a’ sireadh aire.

Ach an uairsin thuig mi gu robh mi ag iarraidh toradh adhartach oir bha mi ag iarraidh freagairtean.

Thug e 32 bliadhna dhomh mo bhreithneachadh EDS fhaighinn agus tha mi fhathast beagan feargach nach do rinn dotair sam bith a-mach e na bu thràithe.

Bha an obair-lann agam an-còmhnaidh a ’tighinn air ais àicheil - {textend} chan ann a chionn’ s gu robh mi a ’faochadh, ach leis nach urrainn obair fala àbhaisteach eas-òrdughan ceangail ginteil a lorg.

Tha fios agam gu robh thu a ’smaoineachadh gur e EDS am freagairt agus bha cùisean a’ dol a dhèanamh nas fhasa às an seo. Tha mi cho duilich gun do bhuail thu cnap-rathaid eile.

Ach leig dhomh sealladh eile a thabhann dhut: is e seo naidheachd mhath. Chan eil EDS agad! Is e sin aon bhreithneachadh eile a chuir thu às, agus faodaidh tu comharrachadh nach eil an tinneas sònraichte seo ort.

Mar sin dè a bu chòir dhut a dhèanamh an ath rud? Tha mi a ’moladh dhut coinneamh a chuir air dòigh leis an dotair cùram bun-sgoile agad.

Mus tèid thu a-steach, dèan liosta den h-uile dad a tha thu airson bruidhinn. An uairsin tagh na trì prìomh dhraghan agad agus dèan cinnteach gun toir thu aghaidh air an fheadhainn sin.

Ma tha ùine ann, bruidhinn mu dheidhinn a h-uile càil eile. Bi onarach leis an dotair agad mu na h-eagallan agad, na duilgheadasan agad, do phian agus na comharraidhean agad. Iarr gu cinnteach airson tar-chur leigheas corporra. Faic dè eile a tha i a ’moladh.

Ach seo an rud: is e an rud as iongantach a dh ’ionnsaich mi nach eil am faochadh pian as fheàrr ri fhaighinn le òrdugh-leigheis.

Agus tha fios agam gu bheil suuuuucks. Agus ma tha e a ’faireachdainn condescending, tha mi duilich, agus feuch an toir thu leam e.

Nuair a chaidh mo bhreithneachadh le EDS, gu h-obann bha uimhir de mo bheatha a ’dèanamh ciall. Mar a bha mi ag obair gus an t-eòlas ùr seo a phròiseasadh, thàinig mi gu bhith beagan obsessive.

Leugh mi puist bho bhuidhnean Facebook EDS gach latha. Bha mi daonnan a ’nochdadh mu dheidhinn seo ceann-latha nam eachdraidh no sin aon leòn no sin leòn eile, o mo gosh! B ’e sin EDS! Tha e uile EDS!

Ach is e an rud, chan e EDS a th ’ann idir. Ged a tha mi taingeil gu bheil fios agam dè a tha aig cridhe beatha de chomharran neònach, chan e EDS an caractar sònraichte agam.

Aig amannan bidh m ’amhach a’ goirteachadh, chan ann bho EDS, ach leis gu bheil mi an-còmhnaidh a ’lùbadh a-null gus coimhead air a’ fòn agam - {textend} dìreach mar a tha amhach a h-uile duine eile a ’goirteachadh oir tha iad an-còmhnaidh a’ lùbadh a-null gus coimhead air na fònaichean aca.

Gu mì-fhortanach, uaireannan chan fhaigh thu breithneachadh a-riamh. Tha amharas agam gur dòcha gur e sin aon de na h-eagal as motha agad, ach cluinn mi a-mach!

Tha mi a ’toirt dùbhlan dhut a bhith a’ cuimseachadh air làimhseachadh agus faighinn seachad air an àite a bhith a ’slaodadh sìos dè dìreach a tha ceàrr. Is dòcha nach eil fios agad a-riamh. Ach tha nas urrainn dhut a dhèanamh, leat fhèin, aig an taigh, le caraidean no companach.

Tha an orthopedist glic agam air innse dhomh nach eil “carson” pian cho cudromach ri “mar a làimhsicheas tu e."

Faodaidh tu a bhith a ’faireachdainn nas fheàrr agus fàs nas làidire ged nach eil fios agad dè dìreach a tha ag adhbhrachadh do chomharraidhean. Tha uimhir de chuideachadh ann agus tha mi dha-rìribh a ’creidsinn gun urrainn dhut tòiseachadh a’ faireachdainn nas fheàrr a dh ’aithghearr.

Tha mi gu mòr a ’moladh an app Curable, a bhios a’ cleachdadh diofar dhòighean, a ’gabhail a-steach leigheas giùlan cognitive, gus làimhseachadh pian leantainneach. Bha mi teagmhach ach chuir e iongnadh orm na dh ’ionnsaich mi mu cò às a tha pian a’ tighinn agus mar as urrainn dhomh a riaghladh le bhith a ’cleachdadh dìreach m’ inntinn. Feuch air.

Dh ’ionnsaich Curable dhomh gu bheil ìomhaighean breithneachaidh gu tric neo-chuideachail a thaobh a bhith a’ sealltainn adhbhar pian agus nach eil a bhith a ’ruith dhiagnosan agus adhbharan a’ dol a chuideachadh do phian. Tha mi gad bhrosnachadh gus feuchainn air. Agus ma tha gràin agad air, faodaidh tu post-d a chuir thugam airson rant mu dheidhinn!

Airson a-nis, cuir fòcas air na tha fios againn ag obair airson pian leantainneach: eacarsaich cunbhalach, neartachadh fèithean, PT, faighinn deagh chadal cunbhalach, ithe biadh math, agus òl tòrr uisge.

Faigh air ais gu bunaitean bunaiteach: gluasad, cadal, làimhseachadh do bhodhaig mar gu bheil e luachmhor agus bàsmhor (tha e an dà chuid gu dearbh).

Cùm mi air ùrachadh. Tha mi an dòchas gun lorg thu beagan faochadh a dh ’aithghearr.

Gu siùbhlach,

Ash

Tha Ash Fisher na sgrìobhadair agus fear-àbhachdais a tha a ’fuireach le syndrome hypermobile Ehlers-Danlos. Nuair nach eil i a ’faighinn latha fèidh-leanaibh, bidh i a’ coiseachd le a corgi, Vincent. Tha i a ’fuireach ann an Oakland. Ionnsaich tuilleadh mu deidhinn oirre làrach-lìn.