Beachdan MS: An sgeulachd Diagnosis agam

Susbaint

• Mata Walker, a chaidh a dhearbhadh ann an 2013
• Danielle Acierto, a chaidh a dhearbhadh ann an 2004
• Valerie Hailey, a chaidh a dhearbhadh ann an 1984

“Tha MS agad.” Ge bith an e do dhotair cùram bun-sgoile, do neurologist, no do neach cudromach eile a th ’ann, tha buaidh fad-beatha aig na trì faclan sìmplidh sin.

Dha daoine le iomadh sglerosis (MS), tha “latha breithneachaidh” neo-chinnteach. Dha cuid, tha e na iongnadh a bhith a ’cluinntinn gu bheil iad a-nis a’ fuireach le suidheachadh dona. Dha feadhainn eile, tha e na fhaochadh faighinn a-mach dè a tha ag adhbhrachadh nan comharran aca. Ach ge bith ciamar no cuin a thig e, tha gach latha breithneachaidh MS gun samhail.

Leugh na sgeulachdan aig triùir a tha a ’fuireach le MS, agus faic mar a dhèilig iad ris a’ bhreithneachadh aca agus mar a tha iad a ’dèanamh an-diugh.

Mata Walker, a chaidh a dhearbhadh ann an 2013

“Tha cuimhne agam a bhith a’ cluinntinn ‘fuaim geal’ agus gun a bhith comasach air fòcas a chuir air a ’chòmhradh leis an dotair agam,” arsa Matthew Walker. “Tha cuimhne agam beagan de na rudan ris an do bhruidhinn sinn, ach tha mi a’ smaoineachadh gu robh mi dìreach a ’coimhead beagan òirlich air falbh bho aodann, agus a’ seachnadh conaltradh sùla ri mo mhàthair cuideachd a bha còmhla rium. … Dh ’eadar-theangaich seo a’ chiad bhliadhna agam le MS, agus leamsa cha do ghabh mi e gu dona. ”

Coltach ri mòran, bha Walker a ’gabhail ris gu robh MS aige, ach cha robh e airson aghaidh a thoirt air an fhìrinn. An latha às deidh dha a bhith air a dhearbhadh gu h-oifigeil, ghluais Walker air feadh na dùthcha - bho Boston, Massachusetts, gu San Francisco, California. Thug an gluasad corporra seo cothrom do Walker a bhreithneachadh a chumail dìomhair.

“Bha mi a-riamh mar sheòrsa de leabhar fosgailte, agus mar sin tha cuimhne agam gur e an rud as duilghe dhomh am miann a chumail dìomhair,” tha e ag ràdh. “Agus smaoinich mi,‘ Carson a tha mi cho iomagaineach innse do dhuine sam bith? An ann air sgàth gu bheil e na dhroch ghalair? ”

Bha e a ’faireachdainn eu-dòchas grunn mhìosan an dèidh sin a thug air blog a thòiseachadh agus bhidio YouTube a phostadh mun bhreithneachadh aige. Bha e a ’tighinn bho chàirdeas fad-ùine agus bha e a’ faireachdainn gu robh feum air a sgeulachd a cho-roinn, gus innse gu robh MS aige.

“Tha mi a’ smaoineachadh gu robh an duilgheadas agam nas motha de àicheadh, ”tha e ag ràdh. “Nam b’ urrainn dhomh a dhol air ais ann an tìm, bhithinn air tòiseachadh a ’dèanamh rudan gu math eadar-dhealaichte nam bheatha.”

An-diugh, mar as trice bidh e ag innse do dhaoine eile mun MS aige tràth, gu sònraichte na nigheanan a tha e a ’coimhead thuige seo.

“Is e rudeigin a th’ ann ris am feum thu dèiligeadh agus tha e na rudeigin a tha duilich a bhith a ’dèiligeadh ris. Ach dhòmhsa gu pearsanta, ann an trì bliadhna, tha mo bheatha air a thighinn air adhart gu mòr agus sin bhon latha a chaidh mo bhreithneachadh a-nis.Chan e rudeigin a tha a ’dol a dhèanamh beatha nas miosa. Tha sin an urra riut fhèin. "

Ach, tha e airson gum bi fios aig daoine eile le MS gur e innse do dhaoine eile an co-dhùnadh aca aig a ’cheann thall.

“Is tusa an aon neach a dh’ fheumas dèiligeadh ris a ’ghalar seo a h-uile latha, agus is tusa an aon fhear a dh’ fheumas dèiligeadh ri do smuaintean agus do fhaireachdainnean taobh a-staigh. Mar sin, na bi cuideam ort dad a dhèanamh nach eil thu comhfhurtail leis. "

Danielle Acierto, a chaidh a dhearbhadh ann an 2004

Mar àrd-neach san àrd-sgoil, bha tòrr aig Danielle Acierto mu thràth air a h-inntinn nuair a fhuair i a-mach gu robh MS aice. Mar òganach 17-bliadhna, cha robh i eadhon air cluinntinn mun ghalar.

“Bha mi a’ faireachdainn air chall, ”tha i ag ràdh. “Ach chùm mi a-staigh e, oir dè mura b’ fhiach eadhon rudeigin a bhith ag èigheachd mu dheidhinn? Dh'fheuch mi ri bhith ga chluich mar nach robh e dad dhomh. Cha robh ann ach dà fhacal. Cha robh mi gu bhith a ’leigeil leis mo mhìneachadh, gu h-àraidh mura robh fios agam fhèin fhathast air mìneachadh an dà fhacal sin fhathast."

Thòisich an làimhseachadh aice sa bhad le in-stealladh, a dh ’adhbhraich pian mòr air feadh a bodhaig, a bharrachd air siùcairean oidhche agus fuachd. Air sgàth na fo-bhuaidhean sin, thuirt prionnsapal na sgoile aice gum faodadh i falbh tràth gach latha, ach nach e sin a bha Acierto ag iarraidh.

“Cha robh mi airson gun deidheadh ​​dèiligeadh rium eadar-dhealaichte no le aire shònraichte sam bith,” tha i ag ràdh. “Bha mi airson gun deidheadh ​​dèiligeadh rium mar a h-uile duine eile."

Fhad ‘s a bha i fhathast a’ feuchainn ri faighinn a-mach dè bha a ’dol le a corp, bha a teaghlach agus a caraidean cuideachd. Bha a màthair a ’coimhead suas le“ scoliosis, ”fhad‘ s a thòisich cuid de a caraidean ga choimeas ri aillse.

“Is e am pàirt as duilghe de bhith ag innse do dhaoine a bhith a’ mìneachadh dè a bh ’ann an MS,” tha i ag ràdh. “Gu h-iongantach, aig aon de na malls faisg orm, thòisich iad a’ toirt seachad bracelets taic MS. Cheannaich mo charaidean uile bracelets gus taic a thoirt dhomh, ach cha robh fios aca dè a bh ’ann nas motha.”

Cha do sheall i comharraidhean taobh a-muigh, ach chùm i a ’faireachdainn gu robh a beatha a-nis cuibhrichte air sgàth a staid. An-diugh, tha i a ’tuigsinn nach eil sin fìor. Chan eil a comhairle do dh ’euslaintich a tha air ùr-bhreith a’ toirt seachad.

“Cha bu chòir dhut leigeil leis do chumail air ais oir is urrainn dhut rud sam bith a tha thu ag iarraidh a dhèanamh fhathast,” tha i ag ràdh. “Is e dìreach d’ inntinn a tha gad chumail air ais. ”

Valerie Hailey, a chaidh a dhearbhadh ann an 1984

Òraid shlaodach. B ’e sin a’ chiad symptom de Valerie Hailey de MS. Thuirt na dotairean an toiseach gu robh galar cluais a-staigh oirre, agus an uairsin chuir iad a ’choire air seòrsa eile de ghalar mus d’ fhuair iad a-mach gun robh i “MS comasach.” Bha sin trì bliadhna às deidh sin, nuair nach robh i ach 19 bliadhna a dh'aois.

“Nuair a chaidh mo bhreithneachadh an toiseach, cha deach bruidhinn mu dheidhinn [MS] agus cha robh e anns na naidheachdan,” tha i ag ràdh. “Gun a bhith a’ faighinn fiosrachadh sam bith, cha robh fios agad ach ge bith dè an naidheachd a chuala tu mu dheidhinn, agus bha sin eagallach. ”

Air sgàth seo, thug Hailey a h-ùine ag innse do chàch. Ghlèidh i e na rùn-dìomhair bho a pàrantan, agus cha do dh'innis i dha a leannan ach bha i den bheachd gu robh còir aige eòlas fhaighinn.

“Bha eagal orm mu na bhiodh e a’ smaoineachadh nan tigeadh mi sìos an trannsa le slat geal air a pasgadh ann an gorm rìoghail, no cathair-cuibhle sgeadaichte ann an geal agus neamhnaidean, ”tha i ag ràdh. “Bha mi a’ toirt roghainn dha cùl a chuir a-mach mura robh e airson dèiligeadh ri bean a bha tinn. ”

Bha eagal air Hailey mun ghalar aice, agus bha an t-eagal oirre innse do dhaoine eile air sgàth an stiogma a bha na lùib.

“Bidh thu a’ call charaidean leis gu bheil iad a ’smaoineachadh,‘ Chan urrainn dhi seo a dhèanamh no sin. ’Tha am fòn dìreach a’ stad bho bhith a ’glaodhach. Chan eil e mar sin a-nis. Tha mi a ’dol a-mach agus a’ dèanamh a h-uile dad a-nis, ach bha còir gum biodh na bliadhnaichean spòrsail sin. ”

Às deidh duilgheadasan lèirsinn ath-chuairteachadh, bha aig Hailey ri a dreuchd bruadar fhàgail mar theicneòlaiche laser offthalmach agus excimer le teisteanas aig Ospadal Stanford agus a dhol air adhart le ciorram maireannach. Bha i brònach agus feargach, ach a ’coimhead air ais, tha i a’ faireachdainn fortanach.

“Thionndaidh an rud uamhasach seo gu bhith na bheannachadh as motha,” tha i ag ràdh. “Bha e comasach dhomh a bhith rim faighinn le mo chlann nuair a bha feum aca orm. Bha mi gan coimhead a ’fàs suas mar rud nach biodh mi air a chall nam biodh mi air mo thiodhlacadh nam dhreuchd.”

Tha i a ’cur luach air beatha tòrr a bharrachd an-diugh na bha e a-riamh, agus tha i ag innse dha euslaintich eile a chaidh a dhearbhadh o chionn ghoirid gu bheil taobh soilleir ann an-còmhnaidh - eadhon mura h-eil dùil agad ris.