Nicholas (Galar cealla tinn)

Chaidh Nicholas a dhearbhadh gun robh galar corran cill air goirid às deidh dha a bhith air a bhreith. Bha e a ’fulang le syndrome casan-làimhe mar phàisde (“ Bha e ag èigheachd agus a ’sgùradh timcheall air mòran air sgàth pian na làmhan agus a chasan,” tha cuimhne aig a mhàthair, Bridget) agus chaidh a gallbladder agus an spleen a thoirt a-mach aig aois 5. Penicillin, hydroxyurea agus tha cungaidhean eile air a chuideachadh le bhith a ’riaghladh an tinneis agus na h-èiginn chruaidh pian a dh’ fhaodadh a dhol don ospadal. A-nis 15 agus na oileanach urram san sgoil, tha e a ’còrdadh ri Nicholas“ a bhith a ’crochadh a-mach,” ag èisteachd ri ceòl, a ’cluich gheamannan bhideo, a’ carachd agus ag ionnsachadh jujitsu Brazilach.

Ghabh Nicholas pàirt anns a ’chiad deuchainn clionaigeach aige mu thrì bliadhna air ais. Thug e sùil air a ’cheangal eadar eacarsaich agus galar corran cill.

“Mhothaich aon de na hematologists san ospadal a tha sinn a’ faicinn gu bheil Nicholas na euslainteach gnìomhach le corran, ”tha Bridget a’ cuimhneachadh. “Tha e ann an spòrs, agus leis an hydroxyurea chan eil e san ospadal cho tric‘ s a b ’àbhaist dha a bhith. Mar sin dh ’fhaighnich iad dhuinn an dèanamaid sgrùdadh gus sùil a chumail air anail. Dh ’fhaighnich mi, an robh dad àicheil ann? Agus an aon rud àicheil gum biodh e a-mach à anail, tha fios agad. Mar sin dh ’iarr mi air Nicholas an robh e ceart gu leòr agus thuirt e gu robh. Agus ghabh sinn pàirt ann. Ge bith dè a chuidicheas iad gus barrachd ionnsachadh mun ghalar, tha sinn uile air a shon. ”

Ged nach robh an sgrùdadh an dùil slàinte nan com-pàirtichean a leasachadh sa bhad, bha an dà chuid màthair agus mac toilichte le bhith a ’gabhail pàirt agus an cothrom eòlas saidheansail mun ghalar a thoirt air adhart.

“A’ gabhail pàirt anns na sgrùdaidhean, tha mi a ’smaoineachadh gu bheil e a’ cuideachadh nan dotairean barrachd fhaighinn a-mach mun ghalar agus, fhios agad, a ’tighinn a-mach le barrachd cungaidh-leigheis agus dìreach a’ cuideachadh a h-uile duine aig a bheil e, ”arsa Nicholas. “Mar sin cha bhith na teaghlaichean aca agus iadsan, fhios agad, ann an èiginn pian no san ospadal cho mòr.”

Às deidh eòlas adhartach an teaghlaich leis an sgrùdadh, ann an 2010 ghabh Nicholas pàirt ann an dàrna deuchainn clionaigeach. Rinn am fear seo sgrùdadh air obair sgamhain ann an deugairean le galar corran cill.

“Bha e a’ marcachd air baidhsagal pàipearachd le sgrùdairean ceangailte air, ”arsa Bridget. “Agus bha iad airson gun deidheadh ​​e gu sgiobalta agus an uairsin slaodadh sìos. Agus falbh gu sgiobalta a-rithist. Agus anail a-steach do thiùb. Agus an uairsin tharraing iad a fhuil airson deuchainn. Cha robh leasachadh sam bith air a shlàinte, bha e dìreach a ’faicinn mar a bha duine le corran cill a tha gnìomhach, fhios agad, cò ris a bha obair nan sgamhanan coltach.”

Coltach ris a ’chiad deuchainn, cha b’ ann airson Nicholas gu pearsanta a tha a ’bhuannachd a bhith a’ gabhail pàirt ach airson dotairean agus luchd-rannsachaidh a chuideachadh gus barrachd ionnsachadh mu ghalar corran cill.

Thuirt Nicholas, “Tha mi an dòchas gu bheil na dotairean a’ faighinn a-mach nas urrainn dhaibh mu dheidhinn corran cill, oir chuidicheadh ​​e dìreach euslaintich le corran is an teaghlaichean, fhios agad, gun a bhith san ospadal cho mòr. A bhith comasach air na tha iad a ’dèanamh nas motha a dhèanamh, a bhith beò gu cunbhalach agus a bhith a’ dol air adhart leis na clàran cunbhalach aca an àite a bhith a ’gabhail ùine dheth airson a dhol don ospadal agus, fhios agad, a dhol tron ​​phròiseas iomlan sin de phian, rudan mar sin.”

Tha Bridget agus Nicholas fhathast fosgailte airson a bhith a ’gabhail pàirt ann am barrachd dheuchainnean clionaigeach fhad‘ s a tha iad a ’beachdachadh air na tha iad comhfhurtail mar theaghlach.

“Tha mi a’ smaoineachadh gum bu chòir do dhaoine eile a dhèanamh [pàirt a ghabhail ann an rannsachadh clionaigeach] fhad ‘s nach eil iad a’ faireachdainn gu bheil toradh àicheil ann, ”tha i ag ràdh. “Tha mi a’ ciallachadh, carson nach eil? Ma chuidicheas e le bhith a ’dèanamh na hematologists mothachail air corran cill ann an dòigh eadar-dhealaichte, tha mi uile air a shon. Tha sinn uile air a shon. Tha sinn airson gum bi fios aca nas urrainn dhaibh mu dheidhinn corran. ”

Ath-nochdte le cead bho. Cha bhith NIH a ’moladh no a’ moladh toraidhean, seirbheisean no fiosrachadh sam bith a tha air a mhìneachadh no air a thabhann an seo le Healthline. Duilleag air ath-sgrùdadh mu dheireadh 20 Dàmhair, 2017.