Cosgais bith-beò le hepatitis C: sgeulachd Connie

Susbaint

• A ’riaghladh fo-bhuaidhean làimhseachaidh
• A ’feitheamh ri leigheasan ùra a bhith rim faighinn
• A ’pàigheadh ​​airson cùram
• Cosgaisean dheuchainnean agus làimhseachadh
• A ’sabaid stiogma an galair

Ann an 1992, chaidh Connie Welch fo lannsa ann an ionad euslaintich a-muigh ann an Texas. Gheibh i a-mach an dèidh sin gun do chùm i a ’bhìoras hepatitis C bho shnàthaid truaillte fhad‘ s a bha i ann.

Mus do thòisich i ag obair, thug teicneolaiche lannsaireachd steallaire bhon treidhe anesthesia aice, chuir e a-steach e fhèin leis an druga a bha na bhroinn, agus chuir e suas an syringe le fuasgladh saline mus do chuir e air ais e. Nuair a thàinig an t-àm airson Connie a shàthadh, chaidh a toirt a-steach leis an aon snàthad.

Dà bhliadhna às deidh sin, fhuair i litir bhon ionad lannsaireachd: Chaidh an teicneolaiche a ghlacadh a ’goid stuthan narcotic bho steallairean. Bha e cuideachd air dearbhadh deimhinneach airson galar hepatitis C.

Is e galar viral a th ’ann an hepatitis C a dh’ adhbhraicheas sèid agus milleadh grùthan. Ann an cuid de chùisean de hepatitis C acute, faodaidh daoine sabaid an aghaidh an galair gun làimhseachadh. Ach anns a ’mhòr-chuid de chùisean, bidh iad a’ leasachadh hepatitis C cronach - galar fad-ùine a dh ’fheumas làimhseachadh le cungaidhean anti-bhìoras.

Thathas a ’meas gu bheil eadar 2.7 agus 3.9 millean neach anns na Stàitean Aonaichte le hepatitis C. Chan eil comharraidhean aig mòran agus chan eil iad a’ tuigsinn gu bheil iad air am bhìoras fhaighinn. B ’e Connie aon de na daoine sin.

“Chuir mo dhotair fios thugam agus dh’ fhaighnich e dhomh an d ’fhuair mi fios mu na thachair, agus thuirt mi gun do rinn mi, ach bha mi gu math troimh-chèile mu dheidhinn,” thuirt Connie ri Healthline. “Thuirt mi,‘ Nach biodh fios agam gu robh hepatitis orm? ’

Bhrosnaich dotair Connie i gus deuchainn a dhèanamh. Fo stiùir gastroenterologist agus hepatologist, chaidh i trì cuairtean de dheuchainnean fala. Gach turas, rinn i deuchainn deimhinneach airson a ’bhìoras hepatitis C.

Bha biopsy grùthan aice cuideachd. Sheall i gu robh i mar-thà air droch mhilleadh grùthan fhaighinn bhon ghalar. Faodaidh galar hepatitis C milleadh a dhèanamh agus briseadh sìos don ghrùthan, ris an canar cirrhosis.

Bheireadh e dà dheichead, trì cuairtean de làimhseachadh anti-bhìoras, agus mìltean de dhollairean air am pàigheadh ​​a-mach às a ’phòcaid gus am bhìoras a ghlanadh bhon chorp aice.

A ’riaghladh fo-bhuaidhean làimhseachaidh

Nuair a fhuair Connie a breithneachadh, cha robh ach aon làimhseachadh anti-bhìorasach airson galar hepatitis C ri fhaighinn. Anns an Fhaoilleach 1995, thòisich i a ’faighinn in-stealladh de interferon neo-pegylated.

Leasaich Connie fo-bhuaidhean “gu math cruaidh” bhon chungaidh-leigheis. Bha i a ’strì le fìor reamhar, goirteas fèithe agus co-phàirteach, comharraidhean gastrointestinal, agus call fuilt.

“Bha cuid de làithean na b’ fheàrr na làithean eile, ”chuimhnich i,“ ach sa mhòr-chuid, bha e cruaidh. ”

Bhiodh e air a bhith duilich obair làn-ùine a chumail sìos, thuirt i. Bha i air a bhith ag obair airson bliadhnaichean mar theicneòlaiche meidigeach èiginneach agus leasaiche analach. Ach bha i air stad goirid mus deach deuchainn a dhèanamh oirre airson hepatitis C, le planaichean gus tilleadh dhan sgoil agus ceum altraim a leantainn - planaichean a thug i a-steach às deidh dhi ionnsachadh gun d ’fhuair i an galar.

Bha e duilich gu leòr a dleastanasan a riaghladh aig an taigh fhad ‘s a bha iad a’ dèiligeadh ri frith-bhuaidhean làimhseachaidh. Bha làithean ann nuair a bha e duilich faighinn a-mach às an leabaidh, gun luaidh air cùram a thoirt do dhithis chloinne. Thàinig caraidean agus buill teaghlaich a-steach gus cuideachadh le cùram-chloinne, obair-taighe, mearachdan agus gnìomhan eile.

“Bha mi nam mhàthair làn-ùine, agus dh’ fheuch mi ri a h-uile dad a dhèanamh aig an taigh cho àbhaisteach ‘s a b’ urrainn don chleachdadh againn, don chloinn againn, don sgoil, agus a h-uile càil, ”thuirt i,“ ach bha amannan ann nuair a bha feum agam air cuid cuideachadh. ”

Gu fortanach, cha robh aice ri pàigheadh ​​airson cuideachadh a bharrachd. “Bha mòran charaidean is theaghlach fialaidh againn a thàinig a-steach gu seòrsa de chuideachadh, agus mar sin cha robh cosgais ionmhais ann airson sin. Bha mi taingeil airson sin. ”

A ’feitheamh ri leigheasan ùra a bhith rim faighinn

An toiseach, bha e coltach gu robh na h-in-stealladh de interferon neo-pegylated ag obair. Ach aig a ’cheann thall, cha do shoirbhich leis a’ chiad chuairt sin de làimhseachadh anti-bhìoras. Chaidh àireamh bhìorasach Connie sìos, chaidh a h-àireamhan enzyme grùthan suas, agus dh ’fhàs frith-bhuaidhean a’ chungaidh-leigheis ro dhoirbh airson leantainn air adhart.

Leis nach robh roghainnean leigheis eile rim faighinn, bha aig Connie ri feitheamh grunn bhliadhnaichean mus b ’urrainn dhi cungaidh-leigheis ùr fheuchainn.

Thòisich i an dàrna cuairt de làimhseachadh anti-bhìoras ann an 2000, a ’gabhail measgachadh de interferon pegylated agus ribavirin a chaidh aontachadh o chionn ghoirid airson daoine le galar hepatitis C.

Cha do shoirbhich leis an làimhseachadh seo cuideachd.

A-rithist, bha aice ri feitheamh bliadhnaichean mus tàinig làimhseachadh ùr.

Dà bhliadhna dheug an dèidh sin, ann an 2012, thòisich i an treas cuairt mu dheireadh aice de làimhseachadh anti-bhìoras. Bha e a ’toirt a-steach measgachadh de interferon pegylated, ribavirin, agus telaprevir (Incivek).

“Bha tòrr chosgaisean an sàs leis gu robh an làimhseachadh sin eadhon nas daoire na a’ chiad làimhseachadh, no a ’chiad dà làimhseachadh, ach bha againn ri na dh’ fheumamaid a dhèanamh. Bha mi glè bheannaichte gun do shoirbhich leis an làimhseachadh. ”

Anns na seachdainean agus na mìosan às deidh an treas cuairt de làimhseachadh anti-bhìorasach aice, sheall ioma-dheuchainnean fala gun robh i air freagairt bhìorasach seasmhach (SVR) a choileanadh. Bha am bhìoras air tuiteam gu ìre neo-sheasmhach san fhuil aice agus cha robh e comasach aithneachadh. Chaidh a leigheas le hepatitis C.

A ’pàigheadh ​​airson cùram

Bhon àm a fhuair i grèim air a ’bhìoras ann an 1992 chun àm a chaidh a leigheas ann an 2012, phàigh Connie agus a teaghlach mìltean de dhollairean a-mach à pòcaid gus rian a chumail air galar hepatitis C.

“Bho 1992 gu 2012, b’ e sin rèis 20 bliadhna, agus bha sin a ’toirt a-steach tòrr obair fala, dà biopsies grùthan, dà làimhseachadh a dh’ fhàillig, tadhal air dotair, ”thuirt i,“ agus mar sin bha tòrr chosgaisean an sàs. ”

Nuair a fhuair i a-mach an toiseach gur dòcha gu robh i air galar hepatitis C fhaighinn, bha Connie fortanach gu robh àrachas slàinte aice. Bha an teaghlach aice air plana àrachais le taic fastaiche a cheannach tro obair an duine aice. A dh ’aindeoin sin, tha na cosgaisean neo-phòcaid“ air tòiseachadh a ’rèiseadh suas” gu sgiobalta.

Bha iad a ’pàigheadh ​​timcheall air $ 350 gach mìos ann am prìsean àrachais agus bha $ 500 aca ri thoirt dheth gach bliadhna, a dh’ fheumadh iad coinneachadh mus cuidicheadh ​​an solaraiche àrachais aca cosgaisean a cùraim.

Às deidh dhi a bhith a ’bualadh air a’ chìs bhliadhnail a chaidh a thoirt air falbh, lean i oirre le cosgais copay $ 35 airson gach tadhal air speisealaiche. Anns na làithean tràtha de a breithneachadh agus a làimhseachadh, choinnich i ri gastroenterologist no hepatologist cho tric ri aon uair san t-seachdain.

Aig aon àm, dh ’atharraich an teaghlach aice planaichean àrachais, dìreach gus faighinn a-mach gun robh an gastroenterologist aice taobh a-muigh an lìonra àrachais ùr aca.

“Chaidh innse dhuinn gun robh an gastroenterologist gnàthach agam gu bhith air a’ phlana ùr, agus tha e coltach nach robh e idir. Agus bha sin gu math troimh-chèile oir bha agam ri dotair ùr a lorg aig an àm sin, agus le dotair ùr, cha mhòr nach fheum thu tòiseachadh a-rithist. ”

Thòisich Connie a ’faicinn gastroenterologist ùr, ach bha i mì-riaraichte leis a’ chùram a thug e seachad. Mar sin thill i chun an eòlaiche a bh ’aice roimhe. Bha aice ri pàigheadh ​​a-mach às a pòcaid gus tadhal air, gus am b ’urrainn don teaghlach aice planaichean àrachais atharrachadh gus a thoirt air ais don lìonra còmhdaich aca.

“Bha fios aige nach robh sinn ann an àm gun àrachas a bha a’ dol a chòmhdach air, ”thuirt i,“ agus mar sin thug e lasachadh prìse dhuinn. ”

“Tha mi airson a ràdh aon uair nach do chuir e eadhon cosgais orm airson aon de na tursan oifis,” lean i oirre, “agus an uairsin an fheadhainn eile às deidh sin, chuir e cosgais orm dè a bhithinn a’ pàigheadh ​​ann an copay mar as trice. ”

Cosgaisean dheuchainnean agus làimhseachadh

A bharrachd air cosgaisean copay airson tadhal air dotair, bha aig Connie agus a teaghlach ri 15 sa cheud den bhile a phàigheadh ​​airson gach deuchainn meidigeach a fhuair i.

Bha aice ri deuchainnean fala fhaighinn ro, rè, agus às deidh gach cuairt de làimhseachadh anti-bhìoras. Lean i oirre cuideachd le obair fala a dhèanamh co-dhiù aon uair sa bhliadhna airson còig bliadhna às deidh dhi SVR a choileanadh. A rèir nan deuchainnean a bha na lùib, phàigh i timcheall air $ 35 gu $ 100 airson gach cuairt de dh ’obair fala.

Tha Connie cuideachd air a dhol tro dhà biopsies grùthan, a bharrachd air deuchainnean ultrasound bliadhnail air a grùthan. Tha i air mu $ 150 no barrachd a phàigheadh ​​airson gach deuchainn ultrasound. Rè na deuchainnean sin, bidh an dotair aice a ’dèanamh sgrùdadh airson comharran cirrhosis agus duilgheadasan eile a dh’ fhaodadh a bhith ann. Fiù ‘s a-nis gu bheil i air a leigheas bho ghalar hepatitis C, tha i ann an cunnart nas motha aillse broilleach a leasachadh.

Bha an teaghlach aice cuideachd a ’còmhdach 15 sa cheud de chosgais trì cuairtean de làimhseachadh anti-bhìoras a fhuair i. Chosg gach cuairt de làimhseachadh deichean de mhìltean de dhollairean gu h-iomlan, a ’toirt a-steach a’ chuibhreann a chaidh a phàigheadh ​​don t-solaraiche àrachais aca.

“Dh’ fhaodadh nach eil còig-deug às a ’cheud de 500 cho dona,” thuirt i, “ach faodaidh 15 sa cheud de mhìltean iomadach cuir suas.”

Bha Connie agus a teaghlach cuideachd an aghaidh chosgaisean airson cungaidhean cungaidh gus smachd a chumail air frith-bhuaidhean an làimhseachaidh aice. Bha iad sin a ’toirt a-steach cungaidhean an-aghaidh ana-cainnt agus in-stealladh gus àrdachadh a thoirt air an àireamh cealla fola dearga aice. Phàigh iad airson gas agus pàirceadh gus coinneamhan meidigeach gun àireamh a fhrithealadh. Agus phàigh iad airson biadh premade nuair a bha i ro thinn no ro thrang le coinneamhan dotair airson còcaireachd.

Tha i air cosgaisean tòcail a tharraing cuideachd.

“Tha hepatitis C coltach ri ripple anns an lòn, oir tha e a’ toirt buaidh air gach raon de do bheatha, chan ann a-mhàin a thaobh ionmhais. Bidh e a ’toirt buaidh ort gu inntinn agus gu tòcail, còmhla ri gu corporra.”

A ’sabaid stiogma an galair

Tha mì-thuigse aig mòran dhaoine mu hepatitis C, a tha a ’cur ris an stiogma a tha co-cheangailte ris.

Mar eisimpleir, tha mòran dhaoine nach eil a ’tuigsinn gur ann tro cheangal fuil gu fuil an aon dòigh anns an urrainn dha a’ bhìoras a thoirt seachad. Agus tha eagal air mòran a bhith a ’suathadh no a’ caitheamh ùine còmhla ri cuideigin a fhuair am bhìoras. Faodaidh eagal mar sin leantainn gu breithneachaidhean àicheil no leth-bhreith an aghaidh dhaoine a tha a ’fuireach leis.

Gus dèiligeadh ris na tachartasan sin, tha e air a bhith cuideachail dha Connie daoine eile oideachadh.

“Chaidh m’ fhaireachdainnean a ghoirteachadh grunn thursan le daoine eile, ”thuirt i,“ ach gu fìrinneach, ghabh mi ris mar chothrom ceistean a fhreagairt a bha aig daoine eile mun bhìoras agus faighinn cuidhteas cuid de uirsgeulan mu mar a tha e fo chùmhnant agus mar nach eil e . ”

Tha i a-nis ag obair mar neach-tagraidh euslaintich agus coidse beatha dearbhte, a ’cuideachadh dhaoine le bhith a’ riaghladh dhùbhlain galair grùthan agus galar hepatitis C. Bidh i cuideachd a ’sgrìobhadh airson grunn fhoillseachaidhean, nam measg làrach-lìn stèidhichte air creideamh a bhios i a’ cumail suas, Life Beyond Hep C.

Ged a tha dùbhlain aig mòran dhaoine air an t-slighe gu breithneachadh agus leigheas, tha Connie den bheachd gu bheil adhbhar dòchais ann.

“Tha barrachd dòchas ann a-nis faighinn seachad air hep C na bha a-riamh roimhe. Air ais nuair a chaidh mo bhreithneachadh, cha robh ann ach aon làimhseachadh. A-nis an-diugh, tha seachd leigheasan eadar-dhealaichte againn an-dràsta airson hepatitis C de na sia genotypes. "

“Tha dòchas ann dha euslaintich eadhon le cirrhosis,” lean i oirre. “Tha barrachd dheuchainnean àrdteicneòlais ann a-nis gus euslaintich a chuideachadh a’ faighinn eòlas tràth le milleadh grùthan. Tha uimhir a bharrachd ri fhaighinn a-nis dha euslaintich na bha a-riamh. ”