Dè an dùil beatha a th ’ann do dhaoine le fibrosis cystic?

Susbaint

• Dè a th ’ann am fibrosis cystic?
• Dè an dùil-beatha a th ’ann?
• Ciamar a tha e air a làimhseachadh?
• Dè cho cumanta ‘sa tha fibrosis cystic?
• Dè na comharran agus na duilgheadasan a th ’ann?
• A ’fuireach le fibrosis cystic

Dè a th ’ann am fibrosis cystic?

Tha fibrosis cystic na staid broilleach a dh ’adhbhraicheas galairean sgamhain ath-chuairteach agus a tha ga dhèanamh nas duilghe anail a tharraing. Tha e air adhbhrachadh le locht anns a ’ghine CFTR. Bidh an ana-cainnt a ’toirt buaidh air fàireagan a bheir mucus agus perspiration. Bidh a ’mhòr-chuid de chomharran a’ toirt buaidh air na siostaman analach agus cnàmhaidh.

Bidh cuid de dhaoine a ’giùlan an gine easbhaidheach, ach cha bhith iad a-riamh a’ leasachadh fibrosis cystic. Chan fhaigh thu an galar ach ma sheallas tu an gine uireasbhuidh bhon dà phàrant.

Nuair a tha leanabh aig dithis luchd-giùlan, chan eil ach cothrom 25 sa cheud ann gun leasaich an leanabh fibrosis cystic. Tha cothrom 50 sa cheud ann gum bi an leanabh na neach-giùlan, agus teansa 25 sa cheud nach sealbhaich an leanabh am mùthadh idir.

Tha mòran mùthaidhean eadar-dhealaichte den ghine CFTR, agus mar sin tha comharran agus cho dona sa tha an galar eadar-dhealaichte bho dhuine gu duine.

Cùm a ’leughadh gus tuilleadh ionnsachadh mu cò a tha ann an cunnart, roghainnean làimhseachaidh nas fheàrr, agus carson a tha daoine le fibrosis cystic a’ fuireach nas fhaide na bha iad a-riamh.

Dè an dùil-beatha a th ’ann?

Anns na bliadhnachan mu dheireadh, tha adhartas air a thighinn air na leigheasan a tha rim faighinn airson daoine le fibrosis cystic. Gu ìre mhòr mar thoradh air na leigheasan leasaichte sin, tha fad-beatha dhaoine le fibrosis cystic air a bhith a ’sìor leasachadh airson na 25 bliadhna a dh’ fhalbh. Dìreach beagan dheicheadan air ais, cha do mhair a ’mhòr-chuid de chloinn le fibrosis cystic gu bhith nan inbhich.

Anns na Stàitean Aonaichte agus an Rìoghachd Aonaichte an-diugh, tha dùil-aoise cuibheasach 35 gu 40 bliadhna. Tha cuid de dhaoine beò fada nas fhaide na sin.

Tha dùil-beatha mòran nas ìsle ann an cuid de dhùthchannan, nam measg El Salvador, na h-Innseachan agus Bulgaria, far a bheil e nas lugha na 15 bliadhna.

Ciamar a tha e air a làimhseachadh?

Tha grunn dhòighean agus dhòighean-leigheis air an cleachdadh gus fibrosis cystic a làimhseachadh. Is e aon amas cudromach mucus a leigeil ma sgaoil agus na slighean adhair a chumail soilleir. Is e amas eile a bhith a ’leasachadh gabhail ri beathachadh.

Leis gu bheil grunn chomharran ann a bharrachd air cho dona ‘sa tha na comharraidhean, tha làimhseachadh eadar-dhealaichte airson gach neach. Tha na roghainnean leigheis agad an urra ri d ’aois, duilgheadasan sam bith, agus dè cho math‘ s a dhèiligeas tu ri leigheasan sònraichte. Is dòcha gum bi feum air measgachadh de leigheasan, a dh ’fhaodadh a bhith a’ toirt a-steach:

• eacarsaich agus leigheas corporra
• neartachadh beathachaidh beòil no IV
• cungaidhean-leigheis gus mucus a ghlanadh bho na sgamhain
• bronchodilators
• corticosteroids
• drogaichean gus searbhagan anns an stamag a lughdachadh
• antibiotaicean beòil no analach
• enzymes pancreatic
• insulin

Tha CFTR-modulators am measg nan leigheasan as ùire a tha ag amas air an locht ginteil.

Na làithean sin, tha barrachd dhaoine le fibrosis cystic a ’faighinn tar-chuir sgamhain. Anns na Stàitean Aonaichte, fhuair 202 neach leis a ’ghalair ath-chur sgamhain ann an 2014. Ged nach e leigheas a th’ ann an tar-chur sgamhain, faodaidh e slàinte adhartachadh agus fad-beatha a leudachadh. Tha aon às gach sianar le fibrosis cystic a tha nas sine na 40 air ath-chur sgamhain fhaighinn.

Dè cho cumanta ‘sa tha fibrosis cystic?

Air feadh na cruinne, tha fibrosis cystic aig 70,000 gu 100,000 neach.

Anns na Stàitean Aonaichte, tha timcheall air 30,000 neach a ’fuireach leis. Gach bliadhna bidh dotairean a ’dèanamh a-mach 1,000 cùis a bharrachd.

Tha e nas cumanta ann an daoine bho shliochd ceann a tuath na h-Eòrpa na ann an buidhnean cinnidheach eile. Bidh e a ’tachairt aon uair anns gach 2,500 gu 3,500 ùr-bhreith geal. Am measg dhaoine dubha, tha an ìre aig aon a-mach à 17,000 agus airson Ameireaganaich Àisianach, tha e aig aon às gach 31,000.

Thathas a ’meas gu bheil timcheall air aon às gach 31 neach anns na Stàitean Aonaichte a’ giùlan a ’ghine uireasbhuidh. Tha a ’mhòr-chuid aineolach agus fuirichidh iad mar sin mura h-eil ball den teaghlach air a dhearbhadh le fibrosis cystic

Ann an Canada tha an galar air timcheall air aon de gach 3,600 leanabh ùr. Bidh fibrosis cystic a ’toirt buaidh air ùr-bhreith san Aonadh Eòrpach agus aon ann an 2,500 pàisde a rugadh ann an Astràilia.

Tha an galar tearc ann an Àisia. Is dòcha gu bheil an galar fo-aithnichte agus fo-aithris ann an cuid de phàirtean den t-saoghal.

Tha buaidh aig fir is boireannaich aig an aon ìre.

Dè na comharran agus na duilgheadasan a th ’ann?

Ma tha fibrosis cystic ort, caillidh thu tòrr salainn tron ​​mhucus agus an sguab agad, agus is e sin as coireach gum faod do chraiceann blas salainn fhaighinn. Faodaidh call salann mì-chothromachadh mèinnearach a chruthachadh san fhuil agad, agus faodaidh seo leantainn gu:

• ruitheaman cridhe neo-àbhaisteach
• bruthadh-fala ìosal
• clisgeadh

Is e an duilgheadas as motha gu bheil e duilich dha na sgamhain fuireach glan bho mhucus. Bidh e a ’togail suas agus a’ stobadh na sgamhain agus trannsaichean analach. A bharrachd air a bhith duilich anail a tharraing, bidh e a ’brosnachadh ghalaran bacterial failleil gus grèim a ghabhail.

Bidh fibrosis cystic cuideachd a ’toirt buaidh air an pancreas. Tha togail mucus an sin a ’toirt buaidh air enzyman cnàmhaidh, ga dhèanamh duilich don bhodhaig biadh a phròiseasadh agus vitamain agus beathachadh eile a ghabhail a-steach.

Faodaidh comharran de fibrosis cystic a bhith a ’toirt a-steach:

• corragan agus òrdagan cluba
• cuibhlichean no gann an anail
• galaran sinus no polyps nasal
• casadaich a bhios uaireannan a ’dèanamh phlegm no anns a bheil fuil
• thuit an sgamhan mar thoradh air casadaich cromach
• galairean sgamhain ath-chuairteach mar bronchitis agus neumonia
• cion-beathachaidh agus easbhaidhean vitimain
• fàs bochd
• stòl greasy, bulky
• neo-thorrachas ann an fir
• tinneas an t-siùcair co-cheangailte ri fibrosis
• pancreatitis
• gallstones
• galar grùthan

Thar ùine, mar a bhios na sgamhain a ’crìonadh, faodaidh e fàiligeadh analach.

A ’fuireach le fibrosis cystic

Chan eil leigheas sam bith aithnichte airson fibrosis cystic. Is e galar a th ’ann a dh’ fheumas sgrùdadh cùramach agus làimhseachadh fad-beatha. Feumaidh làimhseachadh airson a ’ghalair co-bhanntachd dlùth leis an dotair agad agus feadhainn eile air an sgioba cùram slàinte agad.

Mar as trice bidh càileachd beatha nas àirde aig daoine a thòisicheas làimhseachadh tràth, a bharrachd air beatha nas fhaide. Anns na Stàitean Aonaichte, thathas a ’dèanamh a-mach a’ mhòr-chuid de dhaoine le fibrosis cystic mus ruig iad aois a dhà. Thathas a-nis a ’lorg a’ mhòr-chuid de naoidheanan nuair a thèid an deuchainn goirid às deidh dhaibh a bhith air am breith.

Faodaidh cumail do shlighean adhair agus do sgamhanan glan bho mhucus uairean a-mach às an latha agad. Tha cunnart ann an-còmhnaidh gum bi droch dhuilgheadasan ann, mar sin tha e cudromach feuchainn ri bitheagan a sheachnadh. Tha sin cuideachd a ’ciallachadh gun a bhith a’ conaltradh ri daoine eile aig a bheil fibrosis cystic. Faodaidh diofar bacteria bho do sgamhanan droch chùisean slàinte adhbhrachadh don dithis agaibh.

Leis na leasachaidhean sin uile ann an cùram slàinte, tha daoine le fibrosis cystic a ’fuireach nas fhallaine agus nas fhaide.

Tha cuid de shlighean rannsachaidh leantainneach a ’toirt a-steach gine therapy agus riaghaltasan dhrogaichean a dh’ fhaodadh dàil a chuir air adhartas galair no stad a chuir air.

Ann an 2014, bha còrr air leth nan daoine a chaidh a ghabhail a-steach don chlàr euslainteach fibrosis cystic os cionn aois 18. B ’e seo a’ chiad fhear. Tha luchd-saidheans agus dotairean ag obair gu cruaidh gus an gluasad adhartach sin a chumail a ’dol.