Mar a dh ’fheuch mi a-mach innealan gluasaid ag atharrachadh an dòigh sa bheil mi a’ coimhead orm fhìn le MS

Susbaint

• An loidhne bun

An samhradh eadar mo bhliadhna òg agus àrd-sgoil sa cholaiste, cho-dhùin mo mhàthair agus mi clàradh airson campa boot fallaineachd. Bha clasaichean air an cumail gach madainn aig 5 sa mhadainn. Aon mhadainn nuair a bha iad a ’ruith, cha bhithinn a’ faireachdainn mo chasan. Thairis air na beagan sheachdainean a tha romhainn, dh ’fhàs cùisean na bu mhiosa, agus bha fios agam gu robh an t-àm ann dotair fhaicinn.

Thadhail mi air grunn dhotairean a thug comhairle connspaideach dhomh. Grunn sheachdainean às deidh sin, lorg mi mi fhìn san ospadal airson beachd eile.

Thuirt na dotairean rium gu robh iomadh sglerosis agam (MS), galar den phrìomh shiostam nèamhach a tha a ’cur dragh air sruthadh fiosrachaidh taobh a-staigh an eanchainn agus eadar an eanchainn agus a’ bhodhaig.

Aig an àm, cha robh fios agam dè a bh ’ann am MS. Cha robh dad de bheachd agam dè a dh ’fhaodadh e a dhèanamh dha mo bhodhaig.

Ach bha fios agam nach leigeadh mi a-riamh mo chumha a mhìneachadh dhomh.

Ann an ceann beagan làithean, thàinig galar nach robh fios agam mu dheidhinn gu bhith na fhòcas iomlan agus na mheadhan de bheatha mo theaghlaich. Thòisich mo mhàthair agus mo phiuthar a ’caitheamh uairean air a’ choimpiutair gach latha, a ’leughadh gach artaigil agus goireas a lorgadh iad. Bha sinn ag ionnsachadh mar a chaidh sinn air adhart, agus bha uimhir de dh ’fhiosrachadh ri chnàmh.

Bha e uaireannan a ’faireachdainn mar gu robh mi air rolair-coaster. Bha cùisean a ’gluasad gu sgiobalta. Bha an t-eagal orm agus cha robh càil a dhùil agam ris. Bha mi air turas nach do roghnaich mi a dhol air adhart, chan eil mi cinnteach càite an toireadh e mi.

Is e na fhuair sinn a-mach gu sgiobalta gu bheil MS coltach ri uisge. Faodaidh e a bhith ann an iomadh cumadh agus cruth, uiread de ghluasadan, agus tha e duilich a bhith ann no ro-innse. Cha b ’urrainn dhomh a dhèanamh ach a dhol a-steach agus ullachadh airson rud sam bith.

Bha mi a ’faireachdainn brònach, troimhe-chèile, troimh-chèile, agus feargach, ach bha fios agam nach robh adhbhar sam bith ann a bhith a’ gearan. Gu dearbh, cha bhiodh mo theaghlach air leigeil leam co-dhiù. Tha facal-suaicheantais againn: “Is e MS BS.”

Bha fios agam gu robh mi a ’dol a shabaid an galair seo. Bha fios agam gu robh arm taic agam air mo chùlaibh. Bha fios agam gum biodh iad ann airson a h-uile ceum den t-slighe.

Ann an 2009, fhuair mo mhàthair gairm a dh ’atharraich ar beatha. Bha cuideigin aig a ’Chomann Nàiseanta MS air ionnsachadh mun bhreithneachadh agam agus air faighneachd an robh agus ciamar a b’ urrainn dhaibh taic a thoirt dhuinn.

Beagan làithean às deidh sin, fhuair mi cuireadh coinneachadh ri cuideigin a bha ag obair le inbhich òga a bha air ùr-bhreith. Thàinig i dhan taigh agam agus chaidh sinn a-mach airson reòiteag. Dh'èist i gu faiceallach fhad 'sa bha mi a' bruidhinn mun bhreithneachadh agam. Às deidh dhomh mo sgeulachd innse dhi, roinn i na cothroman, na tachartasan agus na goireasan a bha aig a ’bhuidheann ri thabhann.

Bha a bhith a ’cluinntinn mun obair aca agus na mìltean de dhaoine a tha iad a’ cuideachadh a ’toirt orm a bhith a’ faireachdainn nas aonaranach. Bha e na chomhfhurtachd fios a bhith agam gu robh daoine agus teaghlaichean eile a-muigh an sin a ’sabaid an aon sabaid sa bha mi. Bha mi a ’faireachdainn mar a sheas mi cothrom a dhèanamh, còmhla. Bha fios agam sa bhad gu robh mi airson a dhol an sàs.

A dh ’aithghearr, thòisich mo theaghlach a’ gabhail pàirt ann an tachartasan mar an MS Walk and Challenge MS, a ’togail airgead airson rannsachadh agus a’ toirt air ais don bhuidheann a bha a ’toirt uimhir dhuinn.

Tro tòrr obair chruaidh agus eadhon barrachd spòrs, thog an sgioba againn - leis an ainm “MS is BS” - còrr air $ 100,000 thairis air na bliadhnaichean.

Lorg mi coimhearsnachd de dhaoine a thuig mi. B ’e seo an“ sgioba ”as motha agus as fheàrr a thàinig mi a-riamh.

Ro fhada, cha robh e cho mòr a bhith ag obair leis a ’Chomann MS agus bha e na thoileachas mòr dhomh. Mar phrìomh neach-conaltraidh, bha fios agam gum b ’urrainn dhomh feum a dhèanamh de na sgilean proifeasanta agam gus daoine eile a chuideachadh. Mu dheireadh, chaidh mi a-steach don bhuidheann pàirt-ùine, a ’bruidhinn ri daoine òga eile a chaidh a dhearbhadh o chionn ghoirid le MS.

Mar a dh ’fheuch mi ri daoine eile a chuideachadh le bhith a’ roinn mo sgeulachdan agus m ’eòlasan, fhuair mi a-mach gu robh iad gam chuideachadh eadhon nas motha. Le bhith a ’cleachdadh mo ghuth gus a’ choimhearsnachd MS a chuideachadh thug mi barrachd urram agus adhbhar dhomh na b ’urrainn dhomh a bhith a-riamh a’ smaoineachadh.

Mar as motha de thachartasan a fhritheil mi, is ann as motha a dh ’ionnsaich mi mu mar a fhuair daoine eile an galar agus mar a bha iad a’ riaghladh nan comharran aca. Bho na tachartasan sin, fhuair mi rudeigin nach b ’urrainn dhomh fhaighinn an àite sam bith: comhairle bho dhaoine eile a bha a’ sabaid san aon bhlàr.

Ach, lean mo chomas coiseachd a ’fàs nas miosa. B ’ann an uairsin a thòisich mi a’ cluinntinn mu inneal brosnachaidh dealain beag ris an canadh daoine “neach-obrach mìorbhail.”

A dh ’aindeoin na dùbhlain leantainneach a bh’ agam, thug cluinntinn mu bhuannachdan dhaoine eile dòchas dhomh cumail a ’sabaid.

Ann an 2012, thòisich an cungaidh-leigheis a bha mi a ’gabhail gus cuideachadh le bhith a’ riaghladh mo chomharran a ’toirt buaidh air dùmhlachd cnàimh agam, agus lean mo choiseachd a’ fàs nas miosa. Thòisich mi a ’faighinn eòlas air“ drop foot, ”duilgheadas tarraing-chas a bhios gu tric a’ tighinn le MS.

Ged a dh ’fheuch mi ri bhith deimhinneach, thòisich mi a’ gabhail ris gu robh e coltach gum feumadh mi cathair-cuibhle.

Chuir mo dhotair mi airson brace prosthetic a ’ciallachadh a bhith a’ cumail mo chas suas gus nach bithinn a ’siubhal air. An àite sin, chladhaich e a-steach do mo chas agus dh ’adhbhraich e cha mhòr barrachd mì-chofhurtachd na chuidich e.

Chuala mi uimhir mu dheidhinn inneal “draoidheil” ris an canar am Bioness L300Go. Is e lùban beag a bhios tu a ’caitheamh timcheall do chasan gus am brosnachadh agus cuideachadh gus na fèithean agad ath-thrèanadh. Feumaidh mi seo, shaoil ​​mi, ach cha robh airgead agam aig an àm.

Beagan mhìosan an dèidh sin, fhuair mi cuireadh an òraid fosglaidh is dùnaidh a thoirt seachad aig tachartas togail-airgid mòr MS Achievers airson Comann MS.

Bhruidhinn mi mun turas MS agam, na caraidean iongantach a choinnich mi fhad ‘s a bha mi ag obair leis a’ bhuidheann, agus mu na daoine air fad a dh ’fhaodadh na tabhartasan a chuideachadh, ge bith an ann tro sgrùdadh breithneachail no cuideachadh dhaoine gus teicneòlas fhaighinn, mar an L300Go.

Às deidh an tachartais, fhuair mi fios bho cheann-suidhe Comann MS. Chuala cuideigin aig an tachartas mi a ’bruidhinn agus dh’ fhaighnich iad am b ’urrainn dhaibh L300Go a cheannach dhomh.

Agus cha b ’e dìreach duine a bh’ ann, ach cluicheadair ball-coise Redskins Ryan Kerrigan. Fhuair mi thairis le taingealachd agus toileachas.

Nuair a chunnaic mi a-rithist e mu dheireadh, timcheall air bliadhna às deidh sin, bha e duilich a chuir ann am faclan na thug e dhomh. Mun àm sin, bha an lùban air mo chas a ’ciallachadh uiread a bharrachd air inneal taic brace no ankle-foot.

Bha e air fàs gu bhith na leudachadh air mo bhodhaig - tiodhlac a bha air mo bheatha atharrachadh agus a thug cothrom dhomh cumail a ’cuideachadh dhaoine eile.

Bhon latha a fhuair mi am Bioness L300Go an toiseach, no “mo choimpiutair bheag” mar a chanas mi ris, thòisich mi a ’faireachdainn nas làidire agus nas misneachaile. Fhuair mi cuideachd mothachadh air àbhaisteasas nach robh fios agam gu robh mi air chall. B ’e seo rudeigin nach robh cungaidh no inneal eile air a thoirt dhomh.

Taing don inneal seo, tha mi gam fhaicinn mar neach cunbhalach a-rithist. Chan eil mi fo smachd mo ghalair. Fad bhliadhnaichean, bha gluasad agus gluasad nas motha na duais.

A-nis, chan eil coiseachd tro bheatha corporra tuilleadh agus gnìomhachd inntinn. Cha leig mi leas a ràdh rium fhìn “Tog do chas, gabh ceum,” oir tha an L300Go agam a ’dèanamh sin dhòmhsa.

Cha do thuig mi a-riamh cho cudromach sa tha gluasad gus an do thòisich mi air a chall. A-nis, is e tiodhlac a th ’anns a h-uile ceum, agus tha mi airson cumail a’ dol a ’gluasad air adhart.

An loidhne bun

Ged a tha mo thuras fada bho bhith seachad, tha na dh ’ionnsaich mi bho chaidh mo dhearbhadh luachmhor: Faodaidh tu faighinn seachad air ge bith dè a bhios beatha a’ tilgeil ort le do theaghlach agus le coimhearsnachd thaiceil.

Ge bith dè cho aonaranach is dòcha a tha thu a ’faireachdainn, tha feadhainn eile ann airson do thogail suas agus do chumail a’ gluasad air adhart. Tha uimhir de dhaoine iongantach san t-saoghal a tha airson do chuideachadh air an t-slighe.

Faodaidh MS a bhith a ’faireachdainn aonaranach, ach tha uimhir de thaic ann. Do dhuine sam bith a tha a ’leughadh seo, ge bith a bheil MS agad no nach eil, is e na dh’ ionnsaich mi bhon ghalar seo gun a bhith a ’toirt seachad a-riamh, oir tha“ inntinn làidir làidir bhon bhodhaig ”agus“ tha MS BS. ”

Tha Alexis Franklin na neach-tagraidh euslainteach à Arlington, VA a chaidh a dhearbhadh le MS aig aois 21. Bhon uairsin, tha i fhèin agus a teaghlach air cuideachadh le bhith a ’togail mìltean de dhollairean airson rannsachadh MS agus tha i air siubhal air an sgìre nas motha-DC a’ bruidhinn ri daoine òga eile a chaidh a dhearbhadh o chionn ghoirid. daoine mun eòlas aice leis a ’ghalair. Is i am màthair gràdhach de mheasgachadh chihuahua, Minnie, agus is toil leatha a bhith a ’coimhead ball-coise Redskins, a’ còcaireachd, agus a ’croiceadh san ùine shaor aice.