9 Ceistean mu Waldenstrom Macroglobulinemia

Susbaint

• 1. A bheil Waldenstrom macroglobulinemia curable?
• 2. An urrainn dha macroglobulinemia Waldenstrom a dhol a-steach gu maitheanas?
• 3. Dè cho tearc 'sa tha macroglobulinemia Waldenstrom?
• 4. Ciamar a tha macroglobulinemia Waldenstrom a ’tighinn air adhart?
• 5. A bheil macroglobulinemia Waldenstrom a ’ruith ann an teaghlaichean?
• 6. Dè a tha ag adhbhrachadh macroglobulinemia Waldenstrom?
• 7. Dè cho fada ‘s as urrainn dhut a bhith beò le Waldenstrom macroglobulinemia?
• 8. An urrainn dha Waldenstrom macroglobulinemia metastasize?
• 9. Ciamar a thathas a ’làimhseachadh macroglobulinemia Waldenstrom?
• An takeaway

Tha Waldenstrom macroglobulinemia (WM) na sheòrsa tearc de lymphoma neo-Hodgkin air a chomharrachadh le ro-riochdachadh de cheallan fala geal geal.

Is e seòrsa de aillse fuil a tha a ’fàs gu slaodach a bheir buaidh air 3 a-mach às gach 1 millean neach anns na Stàitean Aonaichte gach bliadhna, a rèir Comann Ailse Ameireagaidh.

Canar WM cuideachd:

• Galar Waldenstrom
• lymphoma lymphoplasmacytic
• macroglobulinemia bun-sgoile

Ma chaidh do lorg le WM, dh ’fhaodadh gum bi tòrr cheistean agad mun ghalar. Faodaidh ionnsachadh nas urrainn dhut mu aillse agus sgrùdadh roghainnean leigheis do chuideachadh le bhith a ’dèiligeadh ris an t-suidheachadh.

Seo na freagairtean do naoi ceistean a chuidicheas tu gus WM a thuigsinn nas fheàrr.

1. A bheil Waldenstrom macroglobulinemia curable?

Chan eil leigheas aithnichte aig WM an-dràsta. Ach, tha grunn leigheasan rim faighinn gus do chuideachadh le bhith a ’riaghladh do chomharraidhean.

Tha an suidheachadh airson daoine a chaidh a dhearbhadh le WM air leasachadh thar nam bliadhnaichean. Tha luchd-saidheans cuideachd a ’sgrùdadh banachdachan gus cuideachadh le comas an t-siostam dìon a bhith a’ diùltadh an seòrsa aillse seo agus roghainnean leigheis ùra a leasachadh.

2. An urrainn dha macroglobulinemia Waldenstrom a dhol a-steach gu maitheanas?

Tha teansa beag ann gum faod WM a dhol a-steach gu maitheanas, ach chan eil sin àbhaisteach. Chan fhaca dotairean ach maitheanas iomlan den ghalar ann am beagan dhaoine. Cha bhith leigheasan gnàthach a ’cur casg air ath-chraoladh.

Ged nach eil mòran dàta ann mu ìrean lasachaidh, lorg aon sgrùdadh beag bho 2016 gun deach WM a-steach gu maitheanas iomlan an dèidh a bhith air a làimhseachadh leis an “regimen R-CHOP.”

Bha an rèisimeid R-CHOP a ’toirt a-steach cleachdadh:

• rituximab
• cyclophosphamide
• vincristine
• doxorubicin
• prednisone

Fhuair 31 com-pàirtiche eile faochadh pàirt.

Bruidhinn ris an dotair agad gus faicinn a bheil an làimhseachadh seo, no regimen eile, ceart dhut.

3. Dè cho tearc 'sa tha macroglobulinemia Waldenstrom?

Bidh dotairean a ’dèanamh diagnios eadar 1,000 agus 1,500 neach anns na Stàitean Aonaichte le WM gach bliadhna, a rèir Comann Ailse Ameireagaidh. Tha Buidheann Nàiseanta Eas-òrdughan tearc ga mheas mar staid gu math tearc.

Tha WM buailteach a bhith a ’toirt buaidh air a dhà uimhir de fhireannaich na tha e de bhoireannaich. Chan eil an galar cho cumanta am measg dhaoine dubha na tha e am measg dhaoine geal.

4. Ciamar a tha macroglobulinemia Waldenstrom a ’tighinn air adhart?

Tha WM buailteach a dhol air adhart mean air mhean. Bidh e a ’cruthachadh cus de sheòrsan sònraichte de cheallan fala geal ris an canar lymphocytes B.

Bidh na ceallan sin a ’cruthachadh overabundance de antibody ris an canar immunoglobulin M (IgM), a dh’ adhbhraicheas suidheachadh tiugh fala ris an canar hyperviscosity. Tha seo ga dhèanamh duilich dha na buill-bodhaig is na toitean agad obrachadh gu ceart.

Faodaidh cus de lymphocytes B beagan rùm fhàgail anns an smior cnàimh airson ceallan fala fallain. Dh ’fhaodadh tu anemia a leasachadh ma tha an àireamh cealla fola dearga agad a’ tuiteam ro ìosal.

Faodaidh dìth cheallan fala geal àbhaisteach a dhèanamh duilich dha do bhodhaig sabaid bho sheòrsan eile de ghalaran. Dh ’fhaodadh na truinnsearan agad tuiteam cuideachd, agus dh’ fhaodadh sin sèid agus bruis adhbhrachadh.

Chan eil cuid de dhaoine a ’faighinn comharraidhean airson grunn bhliadhnaichean às deidh breithneachadh.

Tha comharraidhean tràth a ’toirt a-steach laigse fèith agus lùth ìosal mar thoradh air an anemia. Dh ’fhaodadh gum bi tingling anns na corragan agad agus òrdagan agus sèid anns an t-sròin agus na gomaichean agad.

Faodaidh WM buaidh a thoirt air na h-organan aig a ’cheann thall, a’ leantainn gu sèid anns an grùthan, spleen, agus neadan lymph. Faodaidh hyperviscosity bhon ghalar cuideachd a bhith a ’leantainn gu sealladh neo-shoilleir no duilgheadasan le sruthadh fala don reitine.

Aig a ’cheann thall dh’ fhaodadh an aillse comharraidhean coltach ri stròc adhbhrachadh air sgàth droch chuairteachadh fala don eanchainn, a bharrachd air cùisean cridhe is dubhaig.

5. A bheil macroglobulinemia Waldenstrom a ’ruith ann an teaghlaichean?

Tha luchd-saidheans fhathast a ’sgrùdadh WM, ach tha iad den bheachd gum faod ginean a chaidh an sealbhachadh barrachd chothroman a thoirt do chuid de dhaoine an galar a leasachadh.

Tha timcheall air 20 sa cheud de dhaoine leis an seòrsa aillse seo dlùth cheangailte ri cuideigin le WM no galar eile a dh ’adhbhraicheas ceallan B annasach.

Chan eil eachdraidh teaghlaich aig a ’mhòr-chuid de dhaoine a tha a’ faighinn eòlas air WM mun eas-òrdugh. Mar as trice bidh e mar thoradh air mùthaidhean cealla, nach eil air an sealbhachadh, fad beatha neach.

6. Dè a tha ag adhbhrachadh macroglobulinemia Waldenstrom?

Chan eil luchd-saidheans fhathast air faighinn a-mach dè dìreach a tha ag adhbhrachadh WM. Tha fianais a ’nochdadh gum faodadh measgachadh de fhactaran ginteil, àrainneachdail agus bhìorasach tro bheatha cuideigin leantainn gu leasachadh a’ ghalair.

Tha mùthadh den ghine MYD88 a ’tachairt ann an timcheall air 90 sa cheud de dhaoine le macroglobulinemia Waldenstrom, a rèir an International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (IWMF).

Tha cuid de sgrùdadh air ceangal a lorg eadar hepatitis C cronach agus WM ann an cuid (ach chan e a h-uile duine) leis a ’ghalar.

Faodaidh nochdadh stuthan ann an leathar, rubair, fuasglaidhean, dathan agus peant cuideachd a bhith na fheart ann an cuid de chùisean WM. Tha rannsachadh a ’dol air adhart mu na tha ag adhbhrachadh WM.

7. Dè cho fada ‘s as urrainn dhut a bhith beò le Waldenstrom macroglobulinemia?

Tha sgrùdaidhean o chionn ghoirid a ’sealltainn gu bheil dùil gum bi leth de dhaoine le WM beò airson 14 gu 16 bliadhna às deidh am breithneachadh, a rèir an IWMF.

Faodaidh do shealladh fa leth atharrachadh a rèir:

• d'aois
• slàinte iomlan
• dè cho luath ‘s a thèid an galar air adhart

Eu-coltach ri seòrsachan aillse eile, cha lorgar WM ann an ìrean. An àite sin, bidh dotairean a ’cleachdadh an Siostam Scòraidh Prognostic Eadar-nàiseanta airson Waldenstrom Macroglobulinemia (ISSWM) gus do shealladh a mheasadh.

Bidh an siostam seo a ’toirt aire do ghrunn fhactaran, nam measg:

• aois
• ìre haemoglobin fala
• cunntadh platelet
• ìre beta-2 microglobulin
• ìre IgM monoclonal

Stèidhichte air na sgòran agad airson na factaran cunnairt sin, faodaidh do dhotair do chuir ann am buidheann le cunnart ìosal, eadar-mheadhanach no àrd-chunnart, a chuidicheas tu gus do shealladh a thuigsinn nas fheàrr.

Is e an ìre mairsinn 5-bliadhna airson daoine anns a ’bhuidheann le cunnart ìosal 87 sa cheud, tha a’ bhuidheann le cunnart meadhanach aig 68 sa cheud, agus tha buidheann àrd-chunnart 36 sa cheud, a rèir Comann Ailse Ameireagaidh.

Tha na h-àireamhan sin stèidhichte air dàta bho 600 neach a chaidh a dhearbhadh le WM agus a chaidh a làimhseachadh ron Fhaoilleach 2002.

Is dòcha gun toir leigheasan nas ùire sealladh nas dòchasaiche.

8. An urrainn dha Waldenstrom macroglobulinemia metastasize?

Tha. Bidh WM a ’toirt buaidh air clò lymphatic, a lorgar ann am mòran phàirtean den bhodhaig. Mun àm a thèid dearbhadh a dhèanamh air duine leis a ’ghalair, lorgar e mar-thà anns an fhuil agus smior cnàimh.

Faodaidh e an uairsin sgaoileadh gu na neadan lymph, an grùthan agus an spleen. Ann an cùisean ainneamh, faodaidh WM metastasize cuideachd anns an stamag, gland thyroid, craiceann, sgamhanan, agus inneach.

9. Ciamar a thathas a ’làimhseachadh macroglobulinemia Waldenstrom?

Bidh làimhseachadh airson WM ag atharrachadh bho dhuine gu duine agus mar as trice cha bhith e a ’tòiseachadh gus am faigh thu comharraidhean bhon ghalar. Is dòcha nach fheum cuid de dhaoine leigheas gu beagan bhliadhnaichean às deidh a ’bhreithneachadh aca.

Faodaidh do dhotair moladh tòiseachadh air làimhseachadh nuair a tha cumhachan sònraichte mar thoradh air an aillse, nam measg:

• syndrome hyperviscosity
• anemia
• milleadh neoni
• duilgheadasan organ
• amyloidosis
• cryoglobulins

Tha grunn leigheasan rim faighinn gus do chuideachadh le bhith a ’riaghladh comharraidhean. Am measg nan leigheasan cumanta airson WM tha:

• plasmapheresis
• chemotherapy
• leigheas cuimsichte
• immunotherapy

Ann an cùisean ainneamh, faodaidh do dhotair leigheasan nach eil cho cumanta a mholadh, leithid:

• toirt air falbh an spleen
• tar-chuir gas cealla
• leigheas rèididheachd

An takeaway

Faodaidh a bhith a ’faighinn eòlas air aillse tearc mar WM a bhith na eòlas uamhasach.

Ach, le bhith a ’faighinn fiosrachadh gus do chuideachadh le bhith a’ tuigsinn do chumha agus do roghainnean leigheis nas fheàrr, faodaidh e do chuideachadh le bhith a ’faireachdainn nas misneachaile a thaobh do shealladh.