Do phàrantan eile chloinne le SMA, Seo mo chomhairle dhut

A charaidean a tha air ùr-bhreithneachadh,

Shuidh mo bhean agus mi fhìn balbh anns a ’chàr againn ann an garaids pàircidh an ospadail. Bha fuaimean a ’bhaile a’ taomadh a-muigh, ach cha robh anns an t-saoghal againn ach na faclan nach robhar a ’bruidhinn. Shuidh an nighean 14-mìosan againn ann an cathair a ’chàir aice, a’ dèanamh copaidh den t-sàmhchair a lìon an càr. Bha fios aice gu robh rudeigin uamhasach.

Bha sinn dìreach air sreath de dheuchainnean a chrìochnachadh a ’coimhead feuch an robh atrophy fèitheach spinal aice (SMA). Dh ’innis an dotair dhuinn nach b’ urrainn dha an galar a dhearbhadh gun deuchainn ginteil, ach dh ’innis a bhròn agus a chànan sùla dhuinn an fhìrinn.

Beagan sheachdainean às deidh sin, thàinig an deuchainn ginteil air ais thugainn a ’dearbhadh na h-eagal as miosa againn: Bha SMA seòrsa 2 aig an nighean againn le trì leth-bhreacan cùl-taic den fheadhainn a chaidh a chall SMN1 gine.

A-nis dè?

Is dòcha gu bheil thu a ’faighneachd an aon cheist ort fhèin. Is dòcha gu bheil thu nad shuidhe gun stad mar a rinn sinn an latha uamhasach sin. Is dòcha gu bheil thu troimh-chèile, draghail, no ann an clisgeadh. Ge bith dè a tha thu a ’faireachdainn, a’ smaoineachadh, no a ’dèanamh - {textend} gabh mionaid airson anail a ghabhail agus leughadh air adhart.

Tha breithneachadh SMA a ’toirt leis suidheachaidhean a tha ag atharrachadh beatha. Is e a ’chiad cheum aire a thoirt dhut fhèin.

Gràdh: Tha seòrsa sònraichte de chall a ’tachairt leis an t-seòrsa breithneachadh seo. Cha bhith beatha àbhaisteach aig do phàiste no a ’bheatha a bha thu a’ smaoineachadh dhaibh. Dèan bròn den chall seo le do chèile, do theaghlach agus do charaidean. Cry. Cuir an cèill. Meòraich.

Reframe: Fios nach eil a h-uile càil air chall. Chan eilear a ’toirt buaidh air comasan inntinn clann le SMA ann an dòigh sam bith. Gu dearbh, gu tric tha daoine le SMA gu math tuigseach agus gu math sòisealta. A bharrachd air an sin, tha làimhseachadh ann a-nis a dh ’fhaodadh adhartas a dhèanamh air a’ ghalair, agus thathas a ’dèanamh deuchainnean clionaigeach daonna gus leigheas a lorg.

Seachainn: Tog siostam taic dhut fhèin. Tòisich le teaghlach is caraidean. Teagasg dhaibh mar a choimheadas iad airson do phàiste. Trèan iad air cleachdadh innealan, a ’cleachdadh an taigh beag, amar, aodach, giùlan, gluasad, agus biadhadh. Bidh an siostam taic seo na phàirt luachmhor ann a bhith a ’toirt aire do phàiste. Às deidh dhut cearcall a-staigh de theaghlach is charaidean a stèidheachadh, theirig nas fhaide. Faigh a-mach buidhnean riaghaltais a chuidicheas daoine le ciorraman.

Àrach: Mar a tha an abairt ag ràdh, “Feumaidh tu masg ocsaidean a chuir ort fhèin mus cuidich thu do phàiste leis an fheadhainn aca." Tha an aon bhun-bheachd a ’buntainn an seo. Lorg ùine airson fuireach ceangailte ris an fheadhainn as fhaisge ort. Brosnaich thu fhèin gus amannan tlachd, aonaranachd agus meòrachadh a shireadh. Biodh fios agad nach eil thu nad aonar. Reach a-mach gu coimhearsnachd SMA air na meadhanan sòisealta. Cuir fòcas air na as urrainn do phàiste a dhèanamh seach na rudan nach urrainn dhaibh.

Plana: Coimhead air adhart ris na tha no nach eil san àm ri teachd, agus dealbhadh a rèir sin. Bi for-ghnìomhach. Stèidhich àrainneachd beò do phàiste gus an urrainn dhaibh a sheòladh gu soirbheachail. Mar as motha as urrainn dha leanabh le SMA a dhèanamh dhaibh fhèin, ’s ann as fheàrr. Cuimhnich, chan eil buaidh sam bith aig an eòlas-inntinn, agus tha iad gu math mothachail mun ghalar aca agus mar a tha e gan cuingealachadh. Biodh fios agad gun tachair frustrachas nuair a thòisicheas do phàiste gan coimeas fhèin ri co-aoisean. Faigh dè a tha ag obair dhaibh agus faigh tlachd às. Nuair a thòisicheas tu air cuairtean teaghlaich (saor-làithean, biadh a-muigh, msaa), dèan cinnteach gun gabh an t-àite àite do phàiste.

Tagraiche: Seas suas airson do phàiste ann an raon an fhoghlaim. Tha iad airidh air foghlam agus àrainneachd a tha nas freagarraiche dhaibh. Bi for-ghnìomhach, bi coibhneil (ach daingeann), agus leasaich dàimhean measail agus brìoghmhor leis an fheadhainn a bhios ag obair le do phàiste tron ​​latha sgoile.

Tlachd a ghabhail: Chan e na cuirp a th ’annainn - {textend} tha sinn tòrr a bharrachd na sin. Coimhead gu domhainn a-steach do phearsantachd do phàiste agus thoir a-mach an rud as fheàrr a tha annta. Gabhaidh iad tlachd às do thlachd annta. Bi onarach leotha mu am beatha, na cnapan-starra aca, agus na soirbheasan aca.

Neartaichidh cùram do phàiste le SMA thu ann an dòighean gun leasachadh. Bheir e dùbhlan dhut agus gach dàimh a tha agad an-dràsta. Bheir e a-mach an taobh cruthachail dhut. Bheir e a-mach an curaidh annad. Gun teagamh sam bith le bhith a ’gràdhachadh leanabh le SMA thèid thu air turas nach robh fios agad a bha ann a-riamh. Agus bidh thu nad dhuine nas fheàrr air a sgàth.

Faodaidh tu seo a dhèanamh.

Le meas,

Mìcheal C. Casten

Tha Mìcheal C. Casten a ’fuireach còmhla ri bhean agus triùir chloinne bhrèagha. Tha ceum baidsealair aige ann an Eòlas-inntinn agus ceum maighstireachd ann am Foghlam Bun-sgoile. Tha e air a bhith a ’teagasg airson còrr air 15 bliadhna agus is toil leis a bhith a’ sgrìobhadh. Tha e na cho-ùghdar air Oisean Ella, a tha a ’dèanamh cron air beatha an leanaibh as òige aige le atrophy fèitheach spinal.