Na molaidhean agam airson fèin-tagradh le Spondylitis Ankylosing

Susbaint

• Oideachadh fhèin mun staid
• Bi sònraichte le caraidean is teaghlach
• Atharraich an àrainneachd agad
• Thoir air falbh

Bidh sinn a ’toirt a-steach toraidhean a tha sinn a’ smaoineachadh a tha feumail don luchd-leughaidh againn. Ma cheannaicheas tu tro cheanglaichean air an duilleag seo, is dòcha gun coisinn sinn coimisean beag. Seo am pròiseas againn.

Nuair a chaidh mi gu dotair an toiseach gus bruidhinn mu na comharran pianail a bha mi a ’fulang, chaidh innse dhomh gur e dìreach“ irioslachd conaltraidh a bh ’ann.” Ach bha mi ann am fìor phian. Bha gnìomhan làitheil ro dhùbhlanach, agus bha mi air mo mhiann a bhith a ’conaltradh gu sòisealta. Agus gus cùisean a dhèanamh eadhon nas miosa, bha e a ’faireachdainn mar nach robh duine a’ tuigsinn no a ’creidsinn na bha mi a’ dol troimhe.

Thug e bliadhnaichean mus do ghuidh mi air an dotair ath-mheasadh a dhèanamh air na comharraidhean agam. Ron àm sin, bha iad air a dhol na bu mhiosa. Bha mi air pian cùil, pian co-phàirteach, laigse fèith, agus cùisean cnàmhaidh a leasachadh. Chomhairlich an dotair dhomh ithe nas fheàrr agus barrachd eacarsaich a dhèanamh. Ach an turas seo, rinn mi gearan. Goirid às deidh sin, chaidh mo dhearbhadh le spondylitis ankylosing (AS).

Sgrìobh mi aiste o chionn ghoirid mu m ’eòlas a’ fuireach le AS. Anns a ’phìos, a tha gu bhith na phàirt de chruinneachadh de“ Burn It Down, ”tha mi a’ fosgladh a-mach mun fhearg a bha mi a ’faireachdainn nuair a chaidh mo dhearbhadh an-toiseach leis an t-suidheachadh. Bha mi feargach leis na dotairean a bha a rèir coltais a ’cur às do cho dona‘ s a bha na comharraidhean agam, bha mi feargach gum feumadh mi a dhol tro sgoil ceumnaiche ann am pian, agus bha mi feargach le mo charaidean nach robh a ’tuigsinn.

Ged a b ’e turas duilich a bh’ ann a bhith a ’faighinn breithneachadh, bha na dùbhlain mòra a bha romham air an t-slighe a’ teagasg dhomh cho cudromach sa bha e tagradh a dhèanamh dhomh fhìn do charaidean, do theaghlach, do dhotairean, agus do dhuine sam bith eile a bha deònach èisteachd.

Seo na tha mi air ionnsachadh.

Oideachadh fhèin mun staid

Fhad ‘s a tha fios aig dotairean, tha e cudromach gun leugh thu do staid gus am bi thu a’ faireachdainn cumhachd ceistean a chur air do dhotair agus a bhith an sàs ann am pròiseas co-dhùnaidh a ’phlana cùraim agad.

Seall suas gu oifis an dotair agad le arsenal fiosrachaidh. Mar eisimpleir, tòisich a ’cumail sùil air na comharraidhean agad le bhith gan sgrìobhadh sìos ann an leabhar notaichean no san app Notaichean air do fòn cliste. Cuideachd, faighnich do phàrantan mun eachdraidh mheidigeach aca, no ma tha dad san teaghlach a bu chòir dhut a bhith mothachail.

Agus, mu dheireadh, ullaich liosta cheistean airson faighneachd don dotair agad. Mar as ullaichte a tha thu airson a ’chiad choinneimh agad, is ann as fheàrr a bhios e comasach do dhotair breithneachadh ceart a dhèanamh agus do làimhseachadh ceart fhaighinn.

Aon uair ‘s gu robh mi air mo rannsachadh a dhèanamh air AS, bha mi a’ faireachdainn tòrr nas misneachaile a ’bruidhinn ris an dotair agam. Tha mi air faighinn thairis air na comharraidhean agam, agus thug mi iomradh cuideachd gu bheil AS aig m ’athair. Chuir sin, a bharrachd air a ’phian sùla ath-chuairteach a bha mi air a bhith a’ fulang (duilgheadas AS ris an canar uveitis), fios chun dotair airson deuchainn a dhèanamh orm airson HLA-B27 - an comharra ginteil co-cheangailte ri AS.

Bi sònraichte le caraidean is teaghlach

Faodaidh e a bhith gu math duilich dha feadhainn eile tuigsinn dè tha thu a ’dol troimhe. Tha pian na rud gu math sònraichte agus pearsanta. Faodaidh an t-eòlas agad le pian a bhith eadar-dhealaichte bhon ath neach, gu sònraichte nuair nach eil AS aca.

Nuair a tha galar gabhaltach ort mar AS, faodaidh na comharraidhean atharrachadh a h-uile latha. Aon latha dh ’fhaodadh tu a bhith làn lùth agus an ath latha tha thu sgìth agus chan urrainn dhut eadhon fras a ghabhail.

Gu dearbh, dh ’fhaodadh an leithid de dh’ ìsleachadh a bhith troimh-chèile dhaoine mun t-suidheachadh agad. Bidh iad cuideachd a ’faighneachd ciamar a dh’ fhaodadh tu a bhith tinn ma tha thu a ’coimhead cho fallain air an taobh a-muigh.

Gus daoine eile a chuideachadh le bhith a ’tuigsinn, bidh mi a’ luachadh a ’phian a tha mi a’ faireachdainn air sgèile bho 1 gu 10. Mar as àirde an àireamh, is ann as motha a bhios am pian. Cuideachd, ma rinn mi planaichean sòisealta a dh ’fheumas mi a chuir dheth, no ma dh’ fheumas mi tachartas fhàgail tràth, bidh mi an-còmhnaidh ag innse dha mo charaidean gu bheil sin air sgàth nach eil mi a ’faireachdainn gu math agus chan ann air sgàth gu bheil droch ùine agam. Bidh mi ag innse dhaibh gu bheil mi airson gun cùm iad a ’toirt cuireadh dhomh, ach gum feum mi iad a bhith sùbailte uaireannan.

Is dòcha nach e neach sam bith nach eil co-fhaireachdainn dha na feumalachdan agad cuideigin a tha thu ag iarraidh nad bheatha.

Gu dearbh, faodaidh seasamh suas dhut fhèin a bhith duilich - gu sònraichte ma tha thu fhathast a ’fàs suas ri naidheachdan do bhreithneachadh. Ann an dòchas daoine eile a chuideachadh, is toil leam an aithriseachd seo a cho-roinn mun staid, na comharraidhean agus an làimhseachadh aige. Tha sinn an dòchas gu bheil e a ’toirt tuigse mhath don neach-amhairc air cho duilich sa tha AS a bhith.

Atharraich an àrainneachd agad

Ma dh ’fheumas tu an àrainneachd agad atharrachadh gus freagairt air na feumalachdan agad, dèan sin. Aig an obair, mar eisimpleir, iarr deasc seasamh bho mhanaidsear na h-oifis agad ma tha iad rim faighinn. Mura h-eil, bruidhinn ris a ’mhanaidsear agad mu bhith a’ faighinn fear. Ath-shuidhich nithean air an deasg agad, gus nach fheum thu ruighinn fada airson rudan a dh ’fheumas tu gu tric.

Nuair a tha thu a ’dèanamh phlanaichean le caraidean, iarr gum bi an t-àite na àite nas fosgailte. Tha fios agam dhòmhsa, nan suidhe ann am bàr làn sluaigh le bùird beaga bìodach agus a bhith a ’sparradh mo shlighe tro sgaothan de dhaoine gus faighinn chun bhàr no an seòmar-ionnlaid faodaidh e comharraidhean a dhèanamh nas miosa (na cnapan teann agam! Ouch!).

Thoir air falbh

Is ann leatsa a tha a ’bheatha seo agus chan eil duine sam bith eile. Gus an dreach as fheàrr dheth a bhith beò, feumaidh tu tagradh a dhèanamh dhut fhèin. Is dòcha gu bheil e a ’ciallachadh a bhith a’ ceumadh a-mach às an raon comhfhurtachd agad, ach uaireannan is e na rudan as fheàrr a b ’urrainn dhuinn a dhèanamh dhuinn fhìn a tha nas duilghe. Is dòcha gum bi e eagallach an toiseach, ach aon uair ‘s gum faigh thu cothrom air, bidh tagradh dhut fhèin mar aon de na rudan as cumhachdaiche a rinn thu a-riamh.

Tha Lisa Marie Basile na bàrd, ùghdar “Light Magic for Dark Times,” agus neach-deasachaidh stèidheachaidh Iris Luna Luna. Bidh i a ’sgrìobhadh mu dheidhinn sunnd, faighinn seachad air trauma, bròn, tinneas leantainneach agus a bhith beò a dh’aona ghnothach. Gheibhear an obair aice anns an New York Times agus Sabat Magazine, a bharrachd air Narratively, Healthline, agus barrachd. Gheibhear i air lisamariebasile.com, a bharrachd air Instagram agus Twitter.