Cosgais bith-beò le colitis brùideil: sgeulachd Jackie

Susbaint

• A ’faighinn breithneachadh
• Cosgaisean cùraim ‘eagallach’
• A ’ruith ìosal air roghainnean
• Ceithir freasdal-lannan, mìltean de dhollairean
• A ’faighneachd airson cuideachadh
• An cuideam a bhith a ’fuireach àrachais
• A ’dùileachadh an ath ath-chraoladh

Tha Jackie Zimmerman a ’fuireach ann an Livonia, Michigan. Bheir e grunn uairean a-thìde gus dràibheadh ​​bhon dachaigh aice gu Cleveland, Ohio - turas a rinn i amannan gun àireamh airson coinneamhan dotair agus freasdal-lannan.

“Is dòcha [[] gu robh e co-dhiù turas $ 200 gach turas a chaidh mi ann, eadar biadh, agus gas, agus an ùine, agus a h-uile càil,” thuirt i.

Chan eil anns na cuairtean sin ach cuibhreann de na cosgaisean a dh ’fheumadh Jackie a phàigheadh ​​gus a colitis brùideil (UC) a riaghladh, suidheachadh dona a tha i air a bhith a’ fuireach leis fad bhliadhnaichean.

Is e seòrsa de ghalar inflammatory bowel (IBD) a th ’ann an UC a dh’ adhbhraicheas sèid agus lotan air lìnigeadh a-staigh a ’bhroinn mhòir (colon). Faodaidh e adhbhrachadh reamhar, pian bhoilg, bleeding rectal, agus comharran eile. Dh ’fhaodadh e leantainn gu grunn dhuilgheadasan, cuid dhiubh a tha a’ bagairt beatha.

Gus an suidheachadh a làimhseachadh, tha Jackie agus a teaghlach air mìltean de dhollairean a phàigheadh ​​ann am prìsean àrachais, copay, agus deductibles. Tha iad cuideachd air airgead a phàigheadh ​​a-mach à pòcaid airson siubhal, cungaidhean thar-chunntair (OTC), agus cosgaisean cùraim eile.

“Ma tha sinn a’ bruidhinn dè a phàigh àrachas, tha sinn co-dhiù coltach ris an raon millean dolar, ”thuirt Jackie.

“Is dòcha gu bheil mi anns an raon $ 100,000. Is dòcha barrachd leis nach eil mi a ’smaoineachadh mu dheidhinn gach turas a ghabhas toirt dheth.”

A ’faighinn breithneachadh

Chaidh Jackie a dhearbhadh le UC às deidh dha fuireach le comharraidhean gastrointestinal (GI) airson timcheall air deich bliadhna.

“Bha mi gu h-onarach air a bhith a’ faighinn comharraidhean colitis brùideil airson is dòcha 10 bliadhna mus fhaca mi dotair mu dheidhinn, ”thuirt i,“ ach aig an àm sin, bha mi san àrd-sgoil, agus bha e tàmailteach. ”

As t-earrach 2009, chunnaic i fuil anns an stòl aice agus bha fios aice gu robh an t-àm ann dotair fhaicinn.

Chaidh i gu eòlaiche GI ionadail. Chomhairlich e do Jackie a daithead atharrachadh agus òrdaich e cuid de stuthan daithead.

Nuair nach do dh ’obraich an dòigh-obrach sin, rinn e sigmoidoscopy sùbailte - seòrsa de dhòigh-obrach a chaidh a chleachdadh gus sgrùdadh a dhèanamh air an rectum agus an colon as ìsle. Mhothaich e soidhnichean sgeulachd UC.

“Ron àm sin, bha mi ann an lasair làn-shèidte,” chuimhnich Jackie.

“Bha e uamhasach pianail. B ’e eòlas uamhasach, uamhasach a bh’ ann. Agus tha cuimhne agam, bha mi a ’laighe air a’ bhòrd, bha an raon seachad, agus thug e grèim orm air mo ghualainn, agus thuirt e, ‘Na gabh dragh, chan eil ann ach colitis brùideil.’ ”

Ach cho uamhasach sa bha an t-eòlas sin, cha b ’urrainn dad ullachadh Jackie airson na dùbhlain a bhiodh romhpa anns na bliadhnachan ri teachd.

Cosgaisean cùraim ‘eagallach’

Aig an àm a chaidh a lorg, bha obair làn-ùine aig Jackie. Cha robh aice ri mòran obair a chall an toiseach. Ach ro fhada, dh ’fhàs na comharraidhean aice na bu mhiosa, agus dh’ fheumadh i barrachd ùine a ghabhail dheth airson a UC a riaghladh.

“Mar a dh’ èirich cùisean, agus rinn e gu math luath, bha mi san ospadal tòrr. Bha mi anns an ER is dòcha a h-uile seachdain airson mìosan. Bha mi a ’fuireach nas fhaide san ospadal,” lean i oirre, “Bha mi ag ionndrainn tòrr obrach, agus gu cinnteach cha robh iad gam phàigheadh ​​airson an ùine sin dheth.”

Goirid às deidh a breithneachadh, dh ’òrdaich dotair Jackie’s GI a mesalamine (Asacol), droga beòil gus cuideachadh le bhith a’ lughdachadh sèid anns a ’choloin aice.

Ach às deidh dhi a ’chungaidh-leigheis a thòiseachadh, leasaich i buildup de shruth timcheall a cridhe - taobh-bhuaidh tearc de mesalamine. Bha aice ri stad a chuir air a bhith a ’cleachdadh an druga, a dhol tro obair-lannsa cridhe, agus seachdain a chaitheamh anns an aonad cùram dian (ICU).

B ’e sin a’ chiad de iomadh dòigh-obrach cosgail, agus fuireach fada san ospadal a bhiodh aice mar thoradh air a staid.

“Aig an àm sin, bha na bilean dìreach mar sheòrsa de roiligeadh a-steach. Bhithinn gam fosgladh agus a’ dol mar, ‘Oh, tha seo fada agus eagallach,’ agus an uairsin bhiodh e coltach, ‘Dè an ìre as ìsle, dè an ìre as ìsle a th’ agam, de phàigheadh? '”

Chlàraich Jackie ann am plana àrachais slàinte a chuidicheadh ​​le cosgaisean a cùraim. Nuair a dh ’fhàs e ro dhoirbh na prìsean mìosail aice de $ 600 a phàigheadh, bhiodh a pàrantan a’ ceum a-steach gus cuideachadh.

A ’ruith ìosal air roghainnean

Tha iomadh sglerosis (Jackie) aig Jackie cuideachd, galar fèin-dìonach a tha a ’cuingealachadh cuid de na cungaidhean as urrainn dhi a ghabhail.

Air sgàth nan cuingeadan sin, cha b ’urrainn don dotair aice drogaichean bith-eòlasach leithid infliximab (Remicade) a thoirt seachad, a bhios gu tric air an cleachdadh gus UC a làimhseachadh ma tha mesalamine far a’ bhòrd.

Chaidh budesonide (Uceris, Entocort EC) agus methotrexate (Trexall, Rasuvo) òrdachadh dhi. Cha robh gin de na cungaidhean sin ag obair. Bha e coltach gur dòcha gur e lannsaireachd an roghainn as fheàrr aice.

“Aig an ìre sin, bha mi a’ sìor dhol sìos a thaobh sunnd, ”thuirt i,“ agus gun dad ag obair gu sgiobalta, bha mi a ’tòiseachadh a’ bruidhinn mu bhith a ’faicinn lannsair.”

Sin nuair a thòisich turasan Jackie gu Clionaig Cleveland ann an Ohio. Dh'fheumadh i a dhol thairis air loidhnichean stàite gus an cùram a bha a dhìth oirre fhaighinn.

Ceithir freasdal-lannan, mìltean de dhollairean

Aig Clinic Cleveland, bhiodh Jackie a ’faighinn obair-lannsa gus an colon agus an rectum aice a thoirt air falbh agus loch-tasgaidh a chruthachadh ris an canar“ J-pouch. ” Leigeadh seo dhi stòl a stòradh agus a thoirt seachad gu h-analach.

Bhiodh am pròiseas air a dhèanamh suas de thrì obrachaidhean air an sgaoileadh thairis air naoi mìosan. Ach air sgàth duilgheadasan ris nach robh dùil, thug e ceithir obrachaidhean agus còrr air bliadhna airson a chrìochnachadh. Chaidh a 'chiad obair aice a dhèanamh sa Mhàrt 2010 agus an obair mu dheireadh aice san Ògmhios 2011.

Grunn làithean ro gach obair-lannsa, chaidh Jackie a thoirt a-steach don ospadal airson deuchainn ro-obrachail. Dh'fhuirich i cuideachd airson beagan làithean às deidh gach dòigh-obrach airson deuchainn leanmhainn agus cùram.

Rè gach fuireach san ospadal, rinn a pàrantan sùil a-steach gu taigh-òsta faisg air làimh gus am b ’urrainn dhaibh a cuideachadh tron ​​phròiseas. “Tha sinn a’ bruidhinn mìltean dolar às do phòcaid, dìreach airson a bhith ann, ”thuirt Jackie.

Chosg gach gnìomhachd $ 50,000 no barrachd, agus chaidh mòran dheth a phàigheadh ​​don chompanaidh àrachais aice.

Bha an solaraiche àrachais aice air a toirt air falbh gach bliadhna aig $ 7,000, ach san dàrna leth de 2010, chaidh a ’chompanaidh sin a-mach à gnothachas. Bha aice ri solaraiche eadar-dhealaichte a lorg agus plana ùr fhaighinn.

“Aon bhliadhna a-mhàin, phàigh mi $ 17,000 ann an deductibles a-mach às mo phòcaid oir leig mo chompanaidh àrachais mi agus bha agam ri fear ùr fhaighinn. Bha mi mu thràth air mo max a thoirt a-mach agus a-mach às mo phòcaid, agus mar sin thàinig orm tòiseachadh a-rithist ann am meadhan na bliadhna. ”

A ’faighneachd airson cuideachadh

San Ògmhios 2010, chaill Jackie a dreuchd.

Bha i air cus obair a chall, air sgàth tinneas agus coinneamhan meidigeach.

“Chuireadh iad fios thugam às deidh obair-lannsa agus chanadh iad,‘ Hey, cuin a tha thu a ’tilleadh?’ Agus chan eil dòigh sam bith ann a bhith a ’mìneachadh dha daoine nach eil thu eòlach air,” thuirt i.

“Cha robh mi ann gu leòr. Bha iad gràsmhor mu dheidhinn, ach loisg iad orm, ”thuirt i ri Healthline.

Fhuair Jackie $ 300 gach seachdain ann an sochairean cion-cosnaidh, a bha cus airgid dhi a bhith airidh air taic stàite - ach cha robh gu leòr ann airson a cosgaisean bith-beò agus cosgaisean cùram meidigeach a chòmhdach.

“Is e leth mo theachd-a-steach mìosail am pàigheadh ​​àrachais agam aig an àm sin,” thuirt i.

“Bha mi gu cinnteach a’ faighneachd airson cuideachadh bhon teaghlach agam, agus bha mi air leth fortanach gum b ’urrainn dhaibh a thoirt seachad, ach bha e faireachdainn uamhasach a bhith nam inbheach agus feumaidh mi fhathast iarraidh air do phàrantan do chuideachadh gus do bhilean a phàigheadh.”

Às deidh a ceathramh lannsaireachd, bha Jackie gu cunbhalach aig Clionaig Cleveland gus sùil a chumail air faighinn seachad air. Nuair a leasaich i sèid anns an J-pouch aice, duilgheadas cumanta san lèigh-lann a bha aice, dh'fheumadh i barrachd thursan a dhèanamh gu Cleveland airson barrachd cùram leanmhainn.

An cuideam a bhith a ’fuireach àrachais

Rinn obair-lannsa eadar-dhealachadh mòr ann an càileachd beatha Jackie. Thar ùine, thòisich i a ’faireachdainn tòrr na b’ fheàrr agus mu dheireadh thill i a dh'obair.

As t-earrach 2013, fhuair i obair aig aon de na luchd-saothrachaidh chàraichean “Big Three” ann am Michigan. Leig seo dhi am plana àrachais daor a cheannaich i a chlàradh agus a chlàradh ann am plana le taic fastaiche.

“Ghabh mi an àrachas aca, àrachas an fhastaiche agam, airson a’ chiad uair oir bha mi a ’faireachdainn mar gu robh mi seasmhach gu leòr airson obair a chumail agus gun robh earbsa agam gum bithinn ann airson greis,” chuimhnich i.

Bha an ceannard aice a ’tuigsinn a feumalachdan slàinte agus bhrosnaich i i gus ùine a ghabhail dheth nuair a bha feum aice air. Dh'fhuirich i aig an obair sin airson timcheall air dà bhliadhna.

Nuair a dh ’fhàg i an obair sin, cheannaich i àrachas tron ​​iomlaid àrachais stàite a chaidh a stèidheachadh fo Achd Cùram aig Prìs Ruigsinneach (“ Obamacare ”).

Ann an 2015, thòisich i air obair eile aig buidheann neo-phrothaideach. Dh'atharraich i am plana ACA aice airson plana eile le taic bho fhastaiche. Dh ’obraich sin gu math airson beagan ùine, ach bha fios aice nach e fuasgladh fad-ùine a bh’ ann.

“Bha mi a’ faireachdainn mar a dh ’fhuirich mi aig an obair sin nas fhaide na bha mi ag iarraidh airson rudan mar àrachas,” thuirt i.

Bha ath-chraoladh MS aice na bu thràithe air a ’bhliadhna sin agus dh’ fheumadh i àrachas airson cosgaisean riaghladh an dà shuidheachadh.

Ach anns an t-suidheachadh poilitigeach a th ’ann an-dràsta, bha an ACA a’ faireachdainn ro neo-sheasmhach dha Jackie plana àrachais eile a cheannach tro iomlaid na stàite. Dh ’fhàg sin i an urra ris a’ phlana aice le taic fastaiche.

Bha aice ri leantainn oirre ag obair a bha ag adhbhrachadh tòrr cuideam dhi - rudeigin a dh ’fhaodadh comharran an dà chuid MS agus UC a dhèanamh nas miosa.

A ’dùileachadh an ath ath-chraoladh

Phòs Jackie agus a leannan as t-fhoghar 2018. Mar a cèile, dh ’fhaodadh Jackie clàradh a-steach don phlana àrachais aige le taic fastaiche.

“Tha mi glè fhortanach gun deach agam air àrachas an duine agam, gun do cho-dhùin sinn pòsadh aig an àm cheart,” thuirt i.

Tha am plana seo a ’toirt dhi an còmhdach a dh’ fheumas i gus grunn thinneasan slàinte broilleach a riaghladh fhad ‘s a tha i ag obair mar chomhairliche margaidheachd didseatach fèin-fhastaichte, sgrìobhadair, agus tagraiche euslaintich.

Ged a tha na comharran GI aice fo smachd an-dràsta, tha fios aice gum faodadh sin atharrachadh aig àm sam bith. Faodaidh daoine le UC eòlas fhaighinn air amannan fada maitheanas a dh ’fhaodadh a bhith air an leantainn le“ lasraichean ”de chomharran. Tha Jackie a ’dèanamh puing mu bhith a’ sàbhaladh cuid den airgead a tha i a ’cosnadh, le dùil ri ath-sgaoileadh a dh’ fhaodadh a bhith ann.

“Tha thu an-còmhnaidh ag iarraidh stash airgid airson nuair a dh'fhàsas tu tinn, oir a-rithist, eadhon ged a tha an t-àrachas agad a’ còmhdach a h-uile càil agus tha e iongantach, is dòcha nach eil thu ag obair. Mar sin chan eil airgead a ’tighinn a-steach, tha bilean cunbhalach agad fhathast, agus chan eil taic euslainteach ann airson‘ Feumaidh mi biadh grosaireachd air a ’mhìos seo.’

“Tha an airgead a-muigh dìreach gun chrìoch, agus tha an t-airgead a’ stad gu math luath nuair nach urrainn dhut a dhol a dh ’obair,” thuirt i, “mar sin tha e na àite daor dha-rìribh a bhith.”