Cosgais bith-beò le colitis brùideil: sgeulachd Meg

Susbaint

• A ’faighinn breithneachadh agus làimhseachadh
• Deuchainnean agus làimhseachadh leantainneach
• A ’cosnadh bith-beò

Tha e tuigseach a bhith a ’faireachdainn gun ullachadh às deidh dhut a bhith air a dhearbhadh le tinneas leantainneach. Gu h-obann, thèid do bheatha a chuir an grèim agus gluaisidh na prìomhachasan agad. Is e do shlàinte is do shunnd am prìomh fòcas agad agus tha do lùth air a thoirt seachad airson làimhseachadh a lorg.

Chan eil an turas gu slànachadh a-riamh furasta, agus tha coltas ann gum bi thu a ’tighinn tarsainn air beagan chnapan-starra air an t-slighe. Is e aon de na cnapan-starra sin, gu dearbh, mar a phàigheas tu airson cosgais riaghladh suidheachadh tinneasach.

A rèir do shuidheachadh, is dòcha gum bi àrachas slàinte agad agus teachd-a-steach gu leòr gus pàigheadh ​​airson do làimhseachadh gun cus dragh.

Air neo, dh ’fhaodadh gum bi thu ann am meadhan do 20n, gun àrachas, san sgoil, agus ag obair pàirt-ùine airson $ 15 san uair. Is e seo a thachair dha Meg Wells.

B ’e 2013 a bh’ ann agus bha Meg dìreach air prògram maighstireachd a thòiseachadh aig Oilthigh Stàite Sonoma. Bha i a ’sgrùdadh riaghladh ghoireasan cultarach, an dòchas aon latha a bhith ag obair aig taigh-tasgaidh eachdraidheil mar ghlèidheadair.

Bha Meg 26, a ’fuireach leatha fhèin, agus ag obair pàirt-ùine. Bha dìreach airgead gu leòr aice airson a màl a phàigheadh ​​agus diofar chìsean sgoile. Ach bha an saoghal aice gu bhith a ’gabhail tionndadh iongantach.

Airson greis, bha Meg air a bhith a ’faighinn eòlas air rudan mar droch mhì-rian, gas, agus sgìths. Bha i trang le obair agus ceumnachadh, agus mar sin chuir i dheth a dhol chun dotair.

Ron t-Samhain de 2013, ge-tà, bha na comharraidhean aice a ’fàs ro eagallach airson an leigeil seachad.

“Bha mi a’ dol a-steach don t-seòmar-ionnlaid cho mòr, ”thuirt i,“ agus sin nuair a thòisich mi a ’faicinn fuil, agus bha mi mar, ceart gu leòr, tha rudeigin gu math ceàrr.”

Tha colitis ulcerative (UC) na sheòrsa de ghalar inflammatory bowel (IBD) a dh ’adhbhraicheas sèid agus lotan anns a’ bhroinn mhòr. Ann an iomadh cùis, bidh an galar a ’leasachadh gu slaodach agus a’ fàs nas miosa thar ùine.

Chan eil fios cinnteach carson a tha an suidheachadh, ach tha luchd-rannsachaidh den bheachd gum faodadh pàirt a bhith aig gintinneachd, factaran àrainneachd, agus siostam dìon dìonach.

Tha fuil san stòl na chomharra cumanta de UC. Nuair a mhothaich Meg fuil, bha fios aice gu robh an t-àm ann cuideachadh fhaighinn.

Cha robh àrachas slàinte aig Meg aig an àm. Bha aice ri ceudan de dholaran a phàigheadh ​​a-mach às a pòcaid airson a h-uile tadhal dotair, deuchainnean fala, agus deuchainnean stòl a ghabh e gus adhbharan cumanta nan comharran aice a riaghladh.

Às deidh grunn thursan, bha an sgioba cùram slàinte aice comasach air adhbhar nan comharran aice a lughdachadh gu UC, galar Crohn, no aillse coloin.

Mhol aon de na dotairean aice gur dòcha gum biodh e glic feitheamh gus am biodh àrachas slàinte aice mus gabhadh i an ath cheum - colonoscopy. Faodaidh an dòigh-obrach seo cosg suas ri $ 4,000 às aonais còmhdach àrachais.

Ann am mionaid de dh ’èiginn, cheannaich i plana àrachais slàinte bho broker. Ach nuair a dh ’ionnsaich i nach biodh e a’ còmhdach seirbheisean cùram slàinte sam bith san sgìre aice, bha aice ris a ’phlana a chuir dheth.

“Às deidh sin, ghabh mo phàrantan thairis oir bha mi dìreach ro thinn airson dèiligeadh ris,” thuirt Meg. “Ron àm sin, bha mi dìreach a’ sileadh agus a ’faighinn uiread de phian.”

A ’faighinn breithneachadh agus làimhseachadh

Tràth ann an 2014, chlàraich Meg ann am plana àrachais slàinte Silver 70 HMO tro Kaiser Permanente le cuideachadh bhon teaghlach aice. Gus craoladh a chumail suas, bidh i a ’pàigheadh ​​prìsean de $ 360 gach mìos. Bidh an ìre seo ag èirigh gu $ 450 gach mìos ann an 2019.

Tha i cuideachd an urra ri cosgaisean copay no airgead-dìolaidh air mòran de na cungaidhean aice, tadhal air dotair, modhan euslaintich a-muigh, cùram euslainteach agus deuchainnean obair-lann. Chan eil ach cuid de na cosgaisean sin a ’cunntadh a dh’ ionnsaigh a bhith ga thoirt air falbh gach bliadhna airson tadhal agus deuchainnean dotair, is e sin $ 2,250. Bidh an solaraiche àrachais aice cuideachd a ’suidheachadh a’ char as àirde gach bliadhna air caiteachas taobh a-muigh pòcaid airson fuireach san ospadal, is e sin $ 6,250 gach bliadhna.

Le àrachas slàinte na làimh, thadhail Meg air eòlaiche gastrointestinal (GI). Chaidh i le colonoscopy agus endoscopy GI àrd agus chaidh a lorg le UC.

Beagan mhìosan an dèidh sin, ghluais i dhachaigh a dh’fhuireach còmhla ri a pàrantan ann am Vacaville, California.

Ron àm sin, bha Meg air tòiseachadh a ’toirt cungaidh beòil a chaidh a chleachdadh gus sèid a làimhseachadh anns a’ bhroinn ìseal. Eadhon le craoladh àrachais, bha i a ’pàigheadh ​​timcheall air $ 350 a-mach à pòcaid gach mìos airson an làimhseachadh seo. Ach bha i fhathast a ’dol don t-seòmar-ionnlaid tòrr, a’ faighinn pian bhoilg, agus a ’faighinn comharraidhean coltach ri fiabhras mar cràdh bodhaig agus fuachd.

Bha Meg cuideachd air a bhith a ’dèiligeadh ri pian droma leantainneach airson bhliadhnaichean. Às deidh dhi comharraidhean UC a leasachadh, dh ’fhàs a pian cùil gu math nas miosa.

“Cha b’ urrainn dhomh coiseachd, ”chuimhnich Meg. “Bha mi rèidh air an talamh, cha robh e comasach dhomh gluasad.”

Rinn i ceangal le eòlaiche GI ùr aig ospadal ionadail, a chuir i gu reumatologist. Rinn e breithneachadh oirre le sacroiliitis, is e sin sèid nan joints a tha a ’ceangal do spine ìseal ris an pelvis agad.

Ann an sgrùdadh o chionn ghoirid a chaidh fhoillseachadh ann an Cùram agus Rannsachadh Airtritis, lorg luchd-rannsachaidh gu bheil sacroiliitis a ’toirt buaidh air cha mhòr daoine le UC. San fharsaingeachd, is e sèididh co-phàirteach an duilgheadas neo-gastrointestinal as cumanta de IBD, ag aithris Bunait Crohn’s & Colitis.

Thug reumatologist Meg rabhadh dhi gu bheil mòran de na cungaidhean a thathas a ’cleachdadh airson a bhith a’ làimhseachadh sacroiliitis a ’dèanamh UC nas miosa. B ’e Infliximab (Remicade, Inflectra) aon den bheagan dhrogaichean a b’ urrainn dhi a ghabhail gus an dà shuidheachadh a riaghladh. Dh'fheumadh i tadhal air an ospadal a h-uile ceithir seachdainean gus infusion de infliximab fhaighinn bho bhanaltram.

Sguir Meg a ’gabhail an druga beòil air an robh i agus thòisich i a’ faighinn infusions de infliximab. Cha do phàigh i dad às a pòcaid airson na h-in-ghabhail sin airson a ’chiad beagan bhliadhnaichean. Thog an solaraiche àrachais aice am bile $ 10,425 airson gach làimhseachadh.

Dh ’òrdaich speisealaiche Meg’s GI enemas steroidal gus cuideachadh le bhith a’ lughdachadh sèid anns a ’bhroinn ìseal aice. Phàigh i mu $ 30 às a pòcaid nuair a lìon i an cungaidh airson a ’chungaidh-leigheis seo. Cha robh aice ach a lìonadh aon uair.

Leis na leigheasan sin, thòisich Meg a ’faireachdainn nas fheàrr.

“Na bha mi a’ smaoineachadh uaireigin mar neoni pian, tha sin coltach ri ceithir air sgèile a ’phian. Bha mi dìreach air fàs cho cleachdte ris. Agus an uairsin aon uair ‘s gu robh mi air a’ chungaidh-leigheis, bha e mar, o mo gosh, tha mi air a bhith a ’fuireach ann am pian cho mòr agus cha do thuig mi eadhon e."

Cha do mhair an ùine comhfhurtachd sin fada.

Bidh a ’mhòr-chuid de dhaoine le UC a’ dol tro amannan lasachaidh a mhaireas seachdainean, mìosan, no eadhon bliadhnaichean. Bithear a ’faighinn cuidhteas nuair a dh’ fhalbh comharran de ghalar cromach mar UC. Tha na h-amannan saor bho chomharran neo-fhaicsinneach. Cha bhith fios agad a-riamh dè cho fada ‘s a mhaireas iad agus cuin a bhios lasair eile agad.

Fhuair Meg a ’chiad ùine de lasachadh bhon Chèitean 2014 chun t-Sultain an aon bhliadhna sin. Ach ron Dàmhair, bha i a ’faighinn eòlas air comharraidhean millteach UC a-rithist. Nochd deuchainnean fala agus colonoscopy ìrean àrda sèid.

Tron chòrr de 2014 agus 2015, thadhail Meg air an ospadal iomadh uair gus comharraidhean agus duilgheadasan lasraichean a làimhseachadh, a ’toirt a-steach pian agus dìth uisge.

“Is e dìth uisgeachadh an rud a tha gad fhaighinn dha-rìribh. Tha e uamhasach. ”

Dh ’fheuch an speisealaiche GI aice smachd a chumail air a’ ghalar le cungaidhean cungaidh - chan e a-mhàin infliximab agus enemas steroidal, ach cuideachd prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotics, agus feadhainn eile. Ach cha robh na drogaichean sin gu leòr airson a cumail air falbh.

Às deidh lasair eile agus ospadal tràth ann an 2016, cho-dhùin Meg a dhol fo obair-lannsa gus an colon agus an rectum aice a thoirt air falbh. Feumaidh timcheall air daoine le UC obair-lannsa gus an t-suidheachadh a làimhseachadh.

Fhuair Meg a ’chiad de dhà obair sa Chèitean 2016. Thug an sgioba lannsaireachd aice an colon agus an rectum aice air falbh agus chleachd iad cuibhreann den chaolan bheag aice gus“ J-pouch ”a dhealbhadh. Bhiodh an J-pouch mu dheireadh na àite airson an rectum aice.

Gus ùine a thoirt dha slànachadh, cheangail an lannsair aice deireadh briste a ’bhroinn bheag ri fosgladh sealach na abdomen - stoma tro am b’ urrainn dhi stòl a thoirt a-steach do phoca ileostomy.

Bha an dàrna obair-lannsa aice san Lùnastal 2016, nuair a rinn an sgioba lannsaireachd aice ath-cheangal ris a ’bhroinn bheag chun J-pouch. Leigeadh seo dhi a dhol seachad air an stòl barrachd no nas ìsle mar as àbhaist, às aonais baga ileostomy.

Tha a ’chiad fhear de na h-obraichean sin a’ cosg $ 89,495. Cha robh a ’chìs sin a’ toirt a-steach na còig latha de chùram san ospadal agus deuchainnean a fhuair i às deidh sin, a chosg $ 30,000 eile.

Chosg an dàrna obrachadh $ 11,000, a bharrachd air $ 24,307 airson trì latha de chùram is deuchainn taobh a-staigh ospadal.

Chuir Meg seachad 24 latha eile san ospadal gus leigheas fhaighinn airson pancreatitis, pouchitis, agus ileus postoperative.Tha na fuirich sin a ’cosg $ 150,000 tionalach dhi.

Gu h-iomlan, chaidh Meg a ospadal sia tursan ann an 2016. Ro dheireadh a cuairt, bhuail i a ’chrìoch bhliadhnail a shuidhich an solaraiche àrachais aice air caiteachas taobh a-muigh na pòcaid airson fuireach san ospadal. Cha robh aice ach $ 600 a phàigheadh ​​a dh ’ionnsaigh a’ chiad obair.

Thog a ’chompanaidh àrachais aice an còrr den taba - ceudan mhìltean de dhollairean ann am bilean ospadail a dh’ fheumadh a teaghlach a phàigheadh ​​mura biodh i àrachas.

Deuchainnean agus làimhseachadh leantainneach

Bhon ospadal mu dheireadh aice ann an 2016, tha Meg air a bhith a ’faighinn cungaidh-leigheis gus a staid a riaghladh. Tha i cuideachd air a bhith a ’leantainn daithead a tha air a chothromachadh gu faiceallach, a’ gabhail stuthan-leigheis probiotic, agus a ’cleachdadh yoga gus a gut agus joints a chumail fallain.

Chan eil gin de na leigheasan sin cho cosgail ri fuireach san ospadal, ach tha i fhathast a ’pàigheadh ​​mòran ann am prìsean àrachais mìosail, cosgaisean copay, agus cosgaisean airgid airson cùram.

Mar eisimpleir, tha co-dhiù aon colonoscopy air a bhith aice gach bliadhna bho 2014. Airson gach aon de na modhan sin, phàigh i $ 400 ann an cosgaisean taobh a-muigh na pòcaid. Chaidh an J-pouch aice a mheasadh cuideachd às deidh obair-lannsa, a chosg $ 1,029 dhi ann an cìsean taobh a-muigh na pòcaid.

Bidh i fhathast a ’faighinn infusions de infliximab gus pian co-phàirteach a làimhseachadh. Ged a tha i a-nis a ’faighinn aon in-fhilleadh a h-uile ochd seachdainean an àite gach sia seachdainean. An toiseach, cha do phàigh i dad às a pòcaid airson na leigheasan sin. Ach a ’tòiseachadh ann an 2017, mar thoradh air atharrachadh anns a’ phoileasaidh nas motha aca, thòisich an solaraiche àrachais aice a ’cur a-steach cosgais airgead-dìolaidh.

Fon mhodail airgead-cràbhaidh ùr, bidh Meg a ’pàigheadh ​​$ 950 a-mach às a pòcaid airson gach infusion de infliximab a gheibh i. Cha bhuin an toirt-a-mach bliadhnail aice do na cosgaisean seo. Fiù ‘s ma bhuaileas i an toirt dheth, feumaidh i na mìltean de dhollairean a phàigheadh ​​gach bliadhna gus na leigheasan sin fhaighinn.

Tha i a ’faighinn yoga feumail airson a bhith a’ riaghladh pian agus faochadh cuideam. Le bhith a ’cumail a h-ìrean cuideam sìos ga cuideachadh gus lasraichean a sheachnadh. Ach faodaidh a bhith a ’frithealadh chlasaichean yoga gu cunbhalach a bhith daor, gu sònraichte ma phàigheas tu airson tadhal a-steach seach pas mìosail.

“Tha e nas saoire ma cheannaicheas tu mìos gun chrìoch, ach is e aon de na toraidhean bhon ghalar agam nach eil mi a’ faireachdainn comhfhurtail a ’ceannach dad gun chrìoch no a’ ceannach stuth ro-làimh. Leis a h-uile turas a rinn mi sin, tha mi air a bhith san ospadal no ro thinn airson a dhol no brath a ghabhail air na cheannaich mi. ”

Bidh Meg a ’dèanamh a’ mhòr-chuid de a yoga aig an taigh, a ’cleachdadh app fòn $ 50.

A ’cosnadh bith-beò

Ged a b ’urrainn dhi crìoch a chur air a ceum maighstireachd, tha e air a bhith duilich dha Meg obair a lorg agus a chumail fhad‘ s a bha i a ’riaghladh comharraidhean UC agus pian co-phàirteach leantainneach.

“Thòisicheadh ​​mi a’ smaoineachadh mu bhith a ’dol a-rithist, thòisicheadh ​​mi a’ smaoineachadh mu bhith a ’sealg airson obraichean, a h-uile càil, agus an uairsin thòisicheadh ​​mo shlàinte a’ crìonadh, ”thuirt Meg.

Thàinig i gu bhith an urra gu ionmhasail ri a pàrantan, a tha air a bhith na stòr taic cudromach dhi.

Chuidich iad le bhith a ’còmhdach cosgais mòran dheuchainnean agus leigheasan. Tha iad air tagradh a dhèanamh às a leth nuair a bha i ro thinn airson conaltradh le solaraichean cùram slàinte. Agus tha iad air taic tòcail a thoirt seachad gus a cuideachadh le bhith a ’dèiligeadh ris a’ bhuaidh a tha tinneas leantainneach air a beatha.

“Tha e cho duilich an fhìor dhealbh iomlan a ghlacadh de na tha galair mar seo a’ dèanamh dhut fhèin agus do theaghlach, ”thuirt Meg.

Ach tha cùisean air tòiseachadh a ’coimhead suas. Bho chaidh Meg an colon agus rectum aice a thoirt air falbh, tha i air eòlas fhaighinn air nas lugha de chomharran GI. Tha i air adhartas fhaicinn le a pian co-phàirteach.

“Tha càileachd mo bheatha 99 sa cheud nas fheàrr. Tha an 1 sa cheud sin ann gu bheil cuideigin a tha a ’coimhead a-steach do mo bheatha aig a bheil deagh shlàinte agus nach robh duilgheadasan cnàmhaidh a-riamh - tha iad a’ smaoineachadh gu bheil mi nam dhuine tinn. Ach bho mo shealladh-sa, tha e fada nas fheàrr. ”

Tha Meg air tòiseachadh ag obair bhon taigh mar sgrìobhadair agus dealbhadair neo-cheangailte, a bheir smachd dhi air càite agus dè cho fada ‘s a bhios i ag obair. Tha blog bìdh aice cuideachd, Meg is Well.

Mu dheireadh, tha i an dòchas a bhith neo-eisimeileach gu h-ionmhasail gus cosgaisean a bhith a ’fuireach le tinneas leantainneach a riaghladh leatha fhèin.

“Is fuath leam gum feum mo phàrantan mo chuideachadh a-mach,” thuirt i, “gur e boireannach 31-bliadhna a th’ annam a dh ’fheumas a bhith an urra ri cuideachadh agus taic ionmhais a pàrantan. Tha gràin mòr agam air an sin, agus tha mi airson feuchainn ri dòigh a lorg far an urrainn dhomh a h-uile càil a ghabhail orm fhèin. "