Latha ann am Beatha Tuiteam MS

Susbaint

• 5:00 sa mhadainn.
• 6:15 sa mhadainn.
• 6:17 sa mhadainn.
• 6:20 sa mhadainn.
• 6:23 sa mhadainn.
• 11: 30m.
• 12:15 p.m.
• 2: 30f.
• 9: 30f.
• 9:40 p.m.

Chaidh mo bhreithneachadh le a bhith a ’toirt air ais sglerosis iomadach (RRMS) ann an 2005, aig aois 28. Bhon uairsin, tha mi air eòlas fhaighinn air cò ris a tha e coltach a bhith air am pairilis bhon mheadhan sìos agus dall na mo shùil cheart agus a bhith air call inntinn a bhith eu-coltach ri tràth tòiseachadh Alzheimer. Tha mi cuideachd air fusion cervical fhaighinn agus, o chionn ghoirid, ath-chraoladh far an deach mo pairilis air taobh deas mo bhodhaig.

Tha buaidh eadar-dhealaichte geàrr-ùine agus fad-ùine aig mo ath-chraolaidhean MS air mo bheatha. Tha mi air a bhith fortanach a bhith a ’faighinn faochadh às deidh gach ath-chraoladh, ge-tà, tha fo-bhuaidhean maireannach a tha mi a’ fuireach leis a h-uile latha. Dh ’fhàg an ath-chraoladh as ùire agam le iomagain ath-chuairteach agus tingling air mo thaobh dheis, còmhla ri cuid de chùisean inntinneil.

Is e seo an latha àbhaisteach a tha coltach riumsa nuair a tha mi a ’faighinn eòlas air ath-chraoladh MS.

5:00 sa mhadainn.

Tha mi nam laighe san leabaidh, gun tàmh agus air mo ghlacadh eadar caithris is aislingean. Cha bhith mi a ’cadal fad na h-oidhche airson còrr air 20 no 30 mionaid gach turas. Tha m ’amhach stiff agus goirt. Tha iad ag ràdh nach eil pian aig MS. Inns sin dha mo thinneas droma inflamed, a ’brùthadh an aghaidh a’ phlàta titanium nam amhach. A h-uile turas a tha mi a ’smaoineachadh gu bheil na h-àrdaidhean flare MS air mo chùlaibh, boom, an sin tha iad a-rithist. Tha am fear seo dha-rìribh a ’tòiseachadh a’ gabhail grèim.

Feumaidh mi pee. B ’fheudar dhomh airson greis. Mura b ’urrainn ach AAA truc-slaod a chuir thugam airson mo shlaodadh a-mach às an leabaidh, is dòcha gum b’ urrainn dhomh aire a thoirt dha sin.

6:15 sa mhadainn.

Bidh fuaim an rabhaidh a ’tòiseachadh mo bhean cadail. Tha mi air mo dhruim oir is e sin an aon àite as urrainn dhomh comhfhurtachd momentary a lorg. Tha mo chraiceann gu math coslach. Tha fios agam gur e deireadh nan neadan a tha ceàrr, ach chan urrainn dhomh stad a sgrìobadh. Feumaidh mi peeadh fhathast, ach cha deach agam air èirigh fhathast. Bidh mo bhean ag èirigh, a ’tighinn a-null gu mo thaobh den leabaidh, agus a’ togail mo chas dheas, trom far na leapa agus air an làr. Chan urrainn dhomh gluasad no faireachdainn mo ghàirdean dheis, agus mar sin feumaidh mi coimhead oirre fhad ‘s a tha i a’ feuchainn ri mo shlaodadh suas gu suidheachadh suidhe, às an urrainn dhomh mo thaobh chlì a tha ag obair mar as àbhaist a thionndadh timcheall. Tha e duilich a bhith a ’call a’ mhothachaidh sin. Saoil am bi fios agam gu bràth air an fhaireachdainn sin a-rithist?

6:17 sa mhadainn.

Bidh mo bhean a ’tarraing a’ chòrr dhòmhsa suas gu mo chasan bhon t-suidheachadh suidhe. Às an seo, is urrainn dhomh gluasad, ach tha cas-cas agam air an taobh cheart. Tha sin a ’ciallachadh gun urrainn dhomh coiseachd, ach tha e a’ coimhead coltach ri bàirneach zombie. Chan eil earbsa agam ann am pee a ’seasamh suas, agus mar sin suidhidh mi sìos. Tha mi cuideachd beagan caol anns an roinn plumaireachd, mar sin tha mi a ’feitheamh gus an cluinn mi na dribles a’ frasadh uisge an taigh-beag. Bidh mi a ’crìochnachadh, a’ sruthadh agus a ’luathachadh a’ chunntair vanity seòmar-ionnlaid air mo làimh chlì gus mi fhìn a tharraing suas bhon taigh-beag.

6:20 sa mhadainn.

Is e an cleas a bhith a ’riaghladh ath-chraoladh MS a’ meudachadh na h-ùine a chaitheas tu anns gach àite. Tha fios agam nuair a dh ’fhàgas mi an seòmar-ionnlaid, bidh ùine mhòr ann mus dèan mi air ais e a-rithist. Bidh mi a ’tòiseachadh an uisge anns an fhras, a’ smaoineachadh gur dòcha gun toir fras smùid am pian nam amhach beagan nas fheàrr. Bidh mi cuideachd a ’co-dhùnadh m’ fhiaclan a ghlanadh fhad ‘s a bhios an t-uisge a’ blàthachadh. Is e an duilgheadas a th ’ann nach urrainn dhomh mo bheul a dhùnadh gu h-iomlan air an taobh cheart, agus mar sin feumaidh mi leantainn thairis air an sinc mar a bhios am poca fhiaclan a’ tuiteam a-mach às mo bheul aig astar frenetic.

6:23 sa mhadainn.

Bidh mi a ’crìochnachadh a’ bruiseadh agus a ’cleachdadh mo làmh chlì gus feuchainn ri uisge a thoirt a-steach do mo bheul ajar gu buan airson ruith. Bidh mi a ’gairm airson mo bhean mo chuideachadh a-rithist leis an ath cheum den chleachdadh làitheil agam. Bidh i a ’tighinn don t-seòmar-ionnlaid agus gam chuideachadh a-mach às mo lèine-T agus a-steach don fhras. Cheannaich i loofah dhomh air maide agus beagan nighe bodhaig, ach tha feum agam fhathast air a cuideachadh gus a bhith glan. Às deidh an fhras, bidh i a ’cuideachadh le bhith a’ tiormachadh, a ’cur aodach orm, agus a-mach gu seòmar-còmhnaidh recliner ann an ùine gu leòr airson beannachd a thoirt don chloinn mus fhàg iad airson na sgoile.

11: 30m.

Tha mi air a bhith san recliner seo bhon mhadainn. Tha mi ag obair bhon taigh, ach tha mi air leth cuibhrichte a thaobh dè na gnìomhan obrach as urrainn dhomh a làimhseachadh an-dràsta. Chan urrainn dhomh mo làmh dheas a chleachdadh airson taidhpeadh idir. Bidh mi a ’feuchainn ri sgrìobhadh le aon làimh, ach tha e coltach gu bheil mo làmh chlì air dìochuimhneachadh dè a nì mi às aonais taic na làimhe deise. Tha e uamhasach duilich.

12:15 p.m.

Chan e sin an aon dhuilgheadas obrach a th ’agam. Bidh an ceannard agam a ’cumail a-mach ag innse dhomh gu bheil mi a’ leigeil le rudan tuiteam tro na sgàinidhean. Bidh mi a ’feuchainn ri mi fhìn a dhìon, ach tha e ceart. Tha mo chuimhne geàrr-ùine a ’fàiligeadh orm. Is e duilgheadasan cuimhne an fheadhainn as miosa. Chì daoine mo chuingealachaidhean corporra an-dràsta, ach chan e an ceò eanchainn a tha a ’toirt buaidh orm gu h-inntinn.

Tha an t-acras orm, ach cuideachd chan eil brosnachadh agam airson ithe no òl. Chan eil cuimhne agam fhathast an robh bracaist agam an-diugh no nach robh.

2: 30f.

Bidh mo chlann a ’tighinn dhachaigh bhon sgoil. Tha mi fhathast anns an t-seòmar suidhe, anns a ’chathair agam, dìreach far an robh mi nuair a dh’ fhalbh iad madainn an-diugh. Tha dragh orra mum dheidhinn, ach - aig aois tairgse 6 agus 8 bliadhna - chan eil fios aca dè a chanas iad. O chionn beagan mhìosan, bha mi a ’coidseadh na sgiobaidhean ball-coise aca. A-nis, tha mi air mo ghlacadh ann an staid leth-fhàsmhorachd airson a ’mhòr-chuid den latha. Bidh mo leanabh 6 bliadhna a ’cagnadh agus a’ suidhe air mo uchd. Mar as trice tha tòrr aige ri ràdh. Chan ann an-diugh, ge-tà. Bidh sinn dìreach a ’coimhead cartùnaichean còmhla.

9: 30f.

Bidh banaltram slàinte na dachaigh a ’ruighinn an taighe. Is e slàinte dachaigh an aon roghainn a tha agam airson leigheas fhaighinn oir chan eil mi ann an staid sam bith an taigh fhàgail an-dràsta. Na bu thràithe, dh ’fheuch iad ri ath-eagrachadh a dhèanamh orm airson a-màireach, ach thuirt mi riutha gu robh e deatamach gun tòisich mi air an làimhseachadh agam cho luath‘ s a ghabhas. Is e an aon phrìomhachas agam a bhith a ’dèanamh nas urrainn dhomh gus an ath-chraoladh MS seo a chuir air ais anns a’ chèidse aige. Chan eil dòigh sam bith ann gum fuirich mi latha eile.

Tha seo gu bhith na fhilleadh còig latha. Cuiridh a ’bhanaltram air chois e a-nochd, ach feumaidh mo bhean na pocannan IV atharrachadh airson na ceithir latha a tha romhainn. Tha seo a ’ciallachadh gum feum mi cadal le snàthad IV a’ steigeadh gu domhainn nam shuain.

9:40 p.m.

Bidh mi a ’coimhead an t-snàthad a’ dol a-steach don ghàirdean dheis agam. Tha mi a ’faicinn fuil a’ tòiseachadh a ’cruinneachadh, ach chan urrainn dhomh a bhith a’ faireachdainn dad idir. Tha e gam fhàgail brònach a-staigh gu bheil cuideam marbh air mo ghàirdean, ach bidh mi a ’feuchainn ri gàire a dhèanamh. Bidh a ’bhanaltram a’ bruidhinn ri mo bhean agus a ’freagairt cuid de cheistean aig a’ mhionaid mu dheireadh mus bi i ag ràdh soraidh slàn agus a ’fàgail an taighe. Bidh blas meitabileach a ’gabhail thairis air mo bheul mar a bhios an stuth-leigheis a’ tòiseachadh a ’rèis tro na veins agam. Bidh an IV a ’leantainn air adhart a’ sileadh mar a bhios mi ag ath-aithris mo chathair agus a ’dùnadh mo shùilean.

Bidh amàireach na ath-aithris an-diugh, agus feumaidh mi feum a dhèanamh den neart gu lèir as urrainn dhomh a thional gus sabaid an aghaidh an ath-chraoladh MS seo a-rithist a-màireach.

Tha Matt Cavallo na stiùiriche smaoineachaidh eòlas euslainteach a tha air a bhith na phrìomh neach-labhairt airson tachartasan cùram slàinte air feadh nan Stàitean Aonaichte. Tha e cuideachd na ùghdar agus tha e air a bhith a ’clàradh na h-eòlasan aige le dùbhlain corporra is tòcail MS bho 2008. Faodaidh tu ceangal a dhèanamh ris air a chuid làrach-lìn, Facebook duilleag, no Twitter.