Mar a dh ’atharraich cathair-cuibhle airson mo thinneas leantainneach mo bheatha

Susbaint

• A ’putadh orm fhìn a bhith‘ gu math ’
• A ’faireachdainn sgoinneil anns a’ chathair chumhachd agam

Mu dheireadh a ’gabhail ris gum b’ urrainn dhomh beagan cuideachaidh a chleachdadh thug mi barrachd saorsa dhomh na bha mi a ’smaoineachadh.

Bidh slàinte is sunnd a ’suathadh gach fear againn gu eadar-dhealaichte. Seo sgeulachd aon neach.

“Tha thu ro dhoirbh a dhol ann an cathair-cuibhle.”

Is e sin a dh ’innis eòlaiche-cuirp eòlach na mo staid, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), dhomh nuair a bha mi tràth anns na 20n.

Tha EDS na eas-òrdugh ceangail ceangaileach a bheir buaidh air cha mhòr a h-uile pàirt den bhodhaig agam. Is e an rud as dùbhlanaiche a bhith aige gu bheil mo bhodhaig an-còmhnaidh air a ghoirteachadh. Faodaidh na joints agam sublux agus faodaidh na fèithean agam slaodadh, spasm, no reubadh ceudan de thursan san t-seachdain. Tha mi air a bhith a ’fuireach le EDS bho bha mi 9 bliadhna a dh'aois.

Bha àm ann nuair a chuir mi seachad tòrr ùine a ’beachdachadh air a’ cheist, Dè a th ’ann an ciorram? Bha mi den bheachd gu robh mo charaidean le ciorraman faicsinneach, a bha air an tuigsinn gu traidiseanta mar “Dhaoine Ciorramach Fìor.”

Cha b ’urrainn dhomh mi fhìn a thoirt gu bhith ag aithneachadh mar neach ciorramach, nuair - bhon taobh a-muigh - a dh’ fhaodadh mo bhodhaig a dhol seachad cho fallain. Bha mi a ’faicinn mo shlàinte mar a bhith ag atharrachadh gu cunbhalach, agus cha robh mi a-riamh a’ smaoineachadh air ciorraman mar rudeigin a bha seasmhach agus neo-chaochlaideach. Bha mi tinn, cha robh mi ciorramach, agus cha robh a bhith a ’cleachdadh cathair-cuibhle ach rudeigin a dh’ fhaodadh “Daoine Ciorramach Fìor” a dhèanamh, thuirt mi rium fhìn.

Bho na bliadhnaichean a ’leigeil a-mach nach robh dad ceàrr orm chun na h-ùine a chuir mi seachad a’ putadh tron ​​phian, tha a ’mhòr-chuid de mo bheatha le EDS air a bhith na sgeulachd diùltadh.

Nuair a bha mi nam dheugaire agus tràth anns na 20an, cha b ’urrainn dhomh gabhail ri fìrinn mo dhroch shlàinte. B ’e a’ bhuaidh a bh ’aig m’ dìth fèin-truas mìosan às deidh dhomh a chaitheamh san leabaidh - gun chomas obrachadh mar thoradh air a bhith a ’putadh mo bhodhaig ro chruaidh airson feuchainn ri cumail suas ri mo cho-aoisean fallain“ àbhaisteach ”.

A ’putadh orm fhìn a bhith‘ gu math ’

B ’e port-adhair a’ chiad uair a chleachd mi cathair-cuibhle a-riamh. Cha robh mi a-riamh eadhon a ’smaoineachadh air cathair-cuibhle a chleachdadh roimhe, ach bha mi air mo ghlùin a ghluasad mus deach mi air saor-làithean agus bha feum agam air cuideachadh gus faighinn tron ​​cheann-uidhe.

Bha e na eòlas iongantach a thaobh lùth agus sàbhaladh pian. Cha do smaoinich mi mu dheidhinn mar rudeigin nas cudromaiche na bhith gam fhaighinn tron ​​phort-adhair, ach bha e na chiad cheum cudromach ann a bhith a ’teagasg dhomh mar a dh’ fhaodadh cathair mo bheatha atharrachadh.

Ma tha mi onarach, bha mi a-riamh a ’faireachdainn mar gum b’ urrainn dhomh faighinn a-mach às mo bhodhaig - eadhon an dèidh a bhith a ’fuireach le iomadach suidheachadh leantainneach airson faisg air 20 bliadhna.

Bha mi a ’smaoineachadh nam biodh mi dìreach a’ feuchainn cho cruaidh ‘s a b’ urrainn dhomh agus a ’putadh troimhe, bhithinn ceart gu leòr - no eadhon a’ fàs nas fheàrr.

Bha innealan taice, a ’mhòr-chuid dhiubh a’ bagradh, airson droch leòn, agus dh ’innis a h-uile proifeasanta meidigeach a chunnaic mi dhomh nam bithinn ag obair cruaidh gu leòr, gum bithinn“ gu math ”- mu dheireadh thall.

Cha robh.

Bidh mi a ’tubaist airson làithean, seachdainean, no eadhon mìosan bho bhith gam phutadh fhèin ro fhada. Agus ro fhada dhòmhsa gu tric is e na bhiodh daoine fallain a ’meas leisg. Thar nam bliadhnaichean, chrìon mo shlàinte tuilleadh, agus bha e a ’faireachdainn do-dhèanta faighinn a-mach às an leabaidh. Le bhith a ’coiseachd barrachd air beagan cheumannan dh’ adhbhraich mi pian cho trom agus cho reamhar ‘s gum bithinn a’ caoineadh taobh a-staigh mionaid às deidh dhomh am flat fhàgail. Ach cha robh fios agam dè a dhèanainn mu dheidhinn.

Anns na h-amannan as miosa - nuair a bha mi a ’faireachdainn mar nach robh an lùth agam a bhith ann - bhiodh mo mhàthair a’ nochdadh le seann chathair-cuibhle mo sheanmhair, dìreach airson toirt orm faighinn a-mach às an leabaidh.

Bidh mi a ’tuiteam sìos agus bheir i orm sùil a thoirt air bùthan no dìreach beagan èadhar fhaighinn. Thòisich mi ga chleachdadh barrachd is barrachd air amannan sòisealta nuair a bha cuideigin agam airson mo phutadh, agus thug e cothrom dhomh mo leabaidh fhàgail agus beagan de bheatha fhaighinn.

An uairsin an-uiridh, fhuair mi an obair bruadar agam. Bha sin a ’ciallachadh gun robh agam ri obrachadh a-mach ciamar a bu chòir dhomh a dhol bho bhith a’ dèanamh rud sam bith gu bhith a ’fàgail an taigh a dh’ obair airson beagan uairean a-thìde bho oifis. Thog mo bheatha shòisealta cuideachd, agus fhuair mi grèim air neo-eisimeileachd. Ach, a-rithist, bha mo bhodhaig a ’strì ri cumail suas.

A ’faireachdainn sgoinneil anns a’ chathair chumhachd agam

Tro fhoghlam agus eòlas air daoine eile air-loidhne, dh ’ionnsaich mi gu robh mo bheachd air cathraichean-cuibhle agus ciorram gu h-iomlan air a dhroch fhiosrachadh, le taing dha na dealbhan cuibhrichte de chiorram a chunnaic mi anns na naidheachdan agus cultar mòr-chòrdte a’ fàs suas.

Thòisich mi ag aithneachadh mar chiorramaich (tha, tha ciorraman do-fhaicsinneach mar rud!) Agus thuig mi nach robh “a bhith a’ feuchainn cruaidh gu leòr ”airson cumail a’ dol idir na sabaid chothromach an aghaidh mo bhodhaig. Leis a h-uile toil san t-saoghal, cha b ’urrainn dhomh mo cheangal ceangail a chuir air dòigh.

Bha an t-àm ann cathair cumhachd fhaighinn.

Bha e cudromach an tè cheart a lorg dhomh. Às deidh dhomh a bhith a ’ceannach mun cuairt, lorg mi cathair whizzy a tha gu math comhfhurtail agus a’ toirt orm a bhith a ’faireachdainn sgoinneil. Cha do ghabh e ach beagan uairean a thìde de chleachdadh airson mo chathraiche cumhachd a bhith a ’faireachdainn mar phàirt dhòmhsa. An ceann sia mìosan, bidh mi fhathast a ’faighinn deòir nam shùilean nuair a smaoinicheas mi air cho dèidheil’ s a tha mi air.

Chaidh mi gu mòr-bhùth airson a ’chiad uair ann an còig bliadhna. Is urrainn dhomh a dhol a-mach às aonais gur e sin an aon ghnìomh a nì mi an t-seachdain sin. Is urrainn dhomh a bhith timcheall air daoine gun eagal a bhith orm a thighinn gu crìch ann an seòmar ospadail. Tha an cathair cumhachd agam air saorsa a thoirt dhomh nach urrainn dhomh cuimhneachadh a-riamh.

Dha daoine le ciorraman, tha tòrr chòmhraidhean timcheall air cathraichean-cuibhle mu dheidhinn mar a bheir iad saorsa - agus tha iad dha-rìribh. Tha an cathair agam air mo bheatha atharrachadh.

Ach tha e cuideachd cudromach tuigsinn gum faod cathair-cuibhle a bhith a ’faireachdainn mar eallach anns an toiseach. Dhòmhsa, b ’e pròiseas a thug grunn bhliadhnaichean a bh’ ann a bhith a ’tighinn gu bhith a’ cleachdadh cathair-cuibhle. Bha an gluasad bho bhith comasach air coiseachd timcheall (ged a bha e le pian) gu bhith air a chuir air falbh gu cunbhalach aig an taigh na adhbhar bròin is ath-thogail.

Nuair a bha mi na b ’òige, bha am beachd a bhith“ steigte ”ann an cathair cuibhle uamhasach, oir rinn mi ceangal ris a bhith a’ call barrachd de mo chomas coiseachd. Aon uair ‘s gu robh an comas sin air falbh agus thug mo chathraiche saorsa dhomh na àite, choimhead mi gu tur eadar-dhealaichte.

Tha mo smuaintean air saorsa cathair-cuibhle a chleachdadh an aghaidh na truas a gheibh luchd-cleachdaidh cathair-cuibhle gu tric bho dhaoine. Tha an truas seo aig daoine òga a tha “a’ coimhead ceart ”ach a tha a’ cleachdadh cathair.

Ach seo an rud: Chan fheum sinn do truas.

Chuir mi seachad ùine cho fada a ’toirt orm a bhith a’ creidsinn le proifeiseantaich meidigeach, nan robh mi a ’cleachdadh cathair, cha bhithinn air fàiligeadh no air leigeil seachad ann an dòigh air choreigin. Ach tha a chaochladh fìor.

Tha an cathair cumhachd agam ag aithneachadh nach fheum mi mo sparradh tro ìre fìor phian airson na rudan as lugha. Tha mi airidh air a ’chothrom a bhith beò dha-rìribh. Agus tha mi toilichte a bhith a ’dèanamh sin anns a’ chathair-cuibhle agam.

Tha Natasha Lipman na bhlogar tinneas is ciorram à Lunnainn. Tha i cuideachd na Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, agus Virgin Media Pioneer. Gheibh thu i air Instagram, Twitter agus air a ’bhlog aice.