Chaidh mo leucemia a leigheas, ach tha comharraidhean cronach agam fhathast

Susbaint

• Mar a ràinig mi an seo
• A ’lorg an leubail ceart
• Na tha air a bhith orm bho chaidh mo leigheas
• 1. Neuropathy iomallach
• 2. Cùisean fiaclaireachd
• 3. Aillse teangaidh
• 4. Galar graft-versus-host
• 5. Fo-bhuaidhean Prednisone
• Mar a tha mi a ’dèiligeadh
• 1. Tha mi a ’bruidhinn suas
• 2. Bidh mi ag eacarsaich cha mhòr a h-uile latha
• 3. Bheir mi air ais

Chaidh mo leucemia myeloid acrach (AML) a leigheas gu h-oifigeil o chionn trì bliadhna. Mar sin, nuair a dh ’innis an oncologist agam dhomh o chionn ghoirid gu robh tinneas leantainneach orm, cha leig mi a leas a ràdh gun deach mo ghlacadh.

Bha an aon seòrsa freagairt agam nuair a fhuair mi post-d a ’toirt cuireadh dhomh a dhol a-steach do bhuidheann còmhraidh“ dhaibhsan a tha a ’fuireach le leucemia myeloid acrach” agus dh ’ionnsaich mi gur ann“ airson euslaintich ”a bha a-staigh agus a-mach à làimhseachadh.

Mar a ràinig mi an seo

Rug leucemia orm nuair a bha mi nam dhuine 48-bliadhna a bha gu math fallain. Bha mi air mo sgaradh le triùir chloinne aois sgoile a bha a ’fuireach air taobh an iar Massachusetts, bha mi nam neach-aithris pàipear-naidheachd a bharrachd air deagh ruitheadair agus cluicheadair teanas.

Nuair a bha mi a ’ruith Rèis Rathad Naomh Pàdraig ann an Holyoke, Massachusetts ann an 2003, bha mi a’ faireachdainn gu math sgìth. Ach chrìochnaich mi co-dhiù. Chaidh mi chun dotair agam beagan làithean às deidh sin, agus sheall na deuchainnean fala agus biopsy smior cnàimh gu robh AML agam.

Fhuair mi làimhseachadh airson aillse ionnsaigheach ceithir tursan eadar 2003 agus 2009. Fhuair mi trì cuairtean de chemotherapy aig Dana-Farber / Brigham agus Women’s Cancer Center ann am Boston. Agus às deidh sin thàinig tar-chuir gas cealla. Tha dà phrìomh sheòrsa tar-chuir ann, agus fhuair mi an dà chuid dhiubh: autologous (far a bheil bun-cheallan a ’tighinn bhuat) agus allogenic (far a bheil bun-cheallan a’ tighinn bho thabhartaiche).

Às deidh dà ath-chraoladh agus fàilligeadh graft, thabhainn mo dhotair ceathramh tar-chuir neo-àbhaisteach le chemotherapy nas làidire agus tabhartaiche ùr. Fhuair mi bun-cheallan fallain air 31 Faoilleach, 2009. Às deidh bliadhna de dh ’aonaranachd - gus m’ eòlas air bitheagan a chuingealachadh, a rinn mi às deidh gach tar-chuir - thòisich mi ìre ùr nam bheatha… a ’fuireach le comharraidhean cronach.

A ’lorg an leubail ceart

Fhad ‘s a mhaireas na aftereffects airson a’ chòrr de mo bheatha, chan eil mi den bheachd gu bheil mi “tinn” no a bhith “a’ fuireach le AML, ”oir chan eil sin agam tuilleadh.

Tha cuid de dhaoine a thàinig beò air an ainmeachadh mar “a bhith beò le galar leantainneach,” agus tha cuid eile air a ràdh “a bhith a’ fuireach le comharraidhean cronail. ” Tha e coltach gu bheil an leubail sin nas freagarraiche dhomhsa, ach ge bith dè am briathrachas, faodaidh daoine a tha air fhàgail mar mi-fhìn a bhith a ’faireachdainn gu bheil iad an-còmhnaidh a’ dèiligeadh ri rudeigin.

Na tha air a bhith orm bho chaidh mo leigheas

1. Neuropathy iomallach

Rinn an chemotherapy milleadh neoni air mo chasan, a ’leantainn gu numbness no tingling, pian cas, a rèir an latha. Thug e buaidh cuideachd air mo chothromachadh. Tha e glè choltach nach fhalbh e.

2. Cùisean fiaclaireachd

Air sgàth beul tioram rè chemotherapy, agus na h-amannan fada nuair a bha siostam dìon lag agam, fhuair bacteria a-steach do m ’fhiaclan. Thug seo orra lagachadh agus lobhadh. Bha aon dèideadh cho dona is gum b ’urrainn dhomh a dhèanamh ach laighe air a’ chupa agus caoineadh. Às deidh fàilligeadh air canàl freumh, chaidh an fhiacail a thoirt a-mach. B ’e seo aon de 12 a chaill mi.

3. Aillse teangaidh

Gu fortanach, lorg lannsair fiaclaireachd e nuair a bha e beag aig àm togail fiacail. Fhuair mi dotair ùr - oncologist ceann is amhach - a thug air falbh scoop beag a-mach à taobh clì mo theanga. Bha e ann an àite mothachail agus slaodach agus air leth pianail airson timcheall air trì seachdainean.

4. Galar graft-versus-host

Bidh GVHD a ’tachairt nuair a bheir ceallan an tabhartaiche ionnsaigh ceàrr air buill-bodhaig an euslaintich. Faodaidh iad ionnsaigh a thoirt air a ’chraiceann, an siostam cnàmhaidh, an grùthan, na sgamhanan, na ceanglaichean ceangail, agus na sùilean. Anns a ’chùis agam, thug e buaidh air an t-sgoltadh, an grùthan agus a’ chraiceann.

Bha GVHD den t-sgoltadh na fhactar ann an colitis collagenous, sèid anns a ’choloin. Bha seo a ’ciallachadh còrr air trì seachdainean dòrainneach den bhuinneach. air adhbhrachadh gu enzyman grùthan àrd aig a bheil comas cron a dhèanamh air an organ deatamach seo. Thug GVHD a ’chraicinn air mo làmhan sèid agus thug e air mo chraiceann cruadhachadh, a’ cuingealachadh sùbailteachd. Is e glè bheag de dh ’àiteachan a tha a’ tabhann an làimhseachadh a tha a ’bogachadh do chraiceann gu slaodach :, no ECP.

Bidh mi a ’draibheadh ​​no a’ faighinn turas 90 mìle gu Ionad Tabhartas Fuil Teaghlaich Kraft aig Dana-Farber ann am Boston. Bidh mi a ’laighe fhathast airson trì uairean a thìde fhad‘ s a tha snàthad mhòr a ’tarraing fuil a-mach às mo ghàirdean. Bidh inneal a ’sgaradh nan ceallan geal mì-mhodhail. Bidh iad an uairsin air an làimhseachadh le àidseant photosynthesizing, fosgailte do sholas UV, agus air ais leis an DNA aca air an atharrachadh gus an socair.

Bidh mi a ’falbh a h-uile seachdain eile, sìos bho dhà uair san t-seachdain nuair a thàinig seo air adhart sa Chèitean 2015. Bidh na banaltraman a’ cuideachadh le bhith a ’cur seachad na h-ùine, ach uaireannan chan urrainn dhomh cuideachadh ach a’ caoineadh nuair a bhuaileas an t-snàthad neoni.

5. Fo-bhuaidhean Prednisone

Bidh an steroid seo a ’milleadh an GVHD le bhith a’ lughdachadh sèid. Ach tha frith-bhuaidhean aige cuideachd. Bha an dòs 40-mg a bha agam ri ghabhail gach latha o chionn ochd bliadhna a ’dèanamh m’ aodann a ’togail suas agus a’ lagachadh na fèithean agam. Bha mo chasan cho rubair is gun do ghluais mi nuair a bha mi a ’coiseachd. Aon latha nuair a bha mi a ’coiseachd mo chù, thuit mi a-null air ais, a’ cosnadh aon de dh ’iomadh turas don t-seòmar èiginn.

Tha leigheas corporra agus dòs a tha a ’lughdachadh gu slaodach - a-nis dìreach 1 mg gach latha - air mo chuideachadh a’ fàs nas làidire. Ach tha prednisone a ’lagachadh an t-siostam dìon agus tha e na fheart den iomadh aillse cealla squamous den chraiceann a fhuair mi. Tha mi air an toirt air falbh bho mo bheulaibh, duct tear, gruaidhean, caol-dùirn, sròn, làmh, laogh agus barrachd. Aig amannan bidh e a ’faireachdainn, dìreach mar a tha aon air slànachadh, gu bheil spot lasrach no àrdaichte eile a’ comharrachadh fear eile.

Mar a tha mi a ’dèiligeadh

1. Tha mi a ’bruidhinn suas

Bidh mi a ’cur an cèill tron ​​bhlog agam. Nuair a tha dragh orm mu na leigheasan agam no mar a tha mi a ’faireachdainn, bidh mi a’ bruidhinn ris an neach-leigheis, an dotair agus an neach-dreuchd agam. Bidh mi a ’dèanamh gnìomh iomchaidh, mar a bhith ag atharrachadh cungaidh-leigheis, no a’ cleachdadh dhòighean eile nuair a tha mi a ’faireachdainn iomagain no trom-inntinn.

2. Bidh mi ag eacarsaich cha mhòr a h-uile latha

Tha gaol agam air teanas. Tha a ’choimhearsnachd teanas air a bhith air leth taiceil agus tha mi air caraidean fad-beatha a dhèanamh. Tha e cuideachd a ’teagasg dhomh an smachd a bhith ag amas air aon rud aig an aon àm an àite a bhith air a thoirt air falbh le dragh.

Bidh ruith gam chuideachadh gus amasan a shuidheachadh agus tha na endorphins a bhios e a ’leigeil ma sgaoil a’ cuideachadh gus mo chumail socair agus fòcas. Tha yoga, san eadar-ama, air mo chothromachadh agus mo shùbailteachd a leasachadh.

3. Bheir mi air ais

Bidh mi saor-thoileach ann am prògram litearrachd inbheach far am faigh oileanaich cuideachadh le Beurla, matamataigs agus mòran chuspairean eile. Anns na trì bliadhna a tha mi air a bhith ga dhèanamh, tha mi air caraidean ùra a dhèanamh agus bha mi a ’faireachdainn riaraichte le bhith a’ cleachdadh mo sgilean gus daoine eile a chuideachadh. Is toil leam cuideachd a bhith ag obair gu saor-thoileach anns a ’phrògram Dana-Farber’s One-to-One, far am bi daoine a tha air fhàgail mar mi-fhìn a’ toirt taic dhaibhsan aig ìrean làimhseachaidh nas tràithe.

Ged nach eil a ’mhòr-chuid de dhaoine mothachail mu dheidhinn, chan eil a bhith“ air a leigheas ”de ghalar mar leucemia a’ ciallachadh gum bi do bheatha a ’dol air ais mar a bha e roimhe. Mar a chì thu, tha mo bheatha post-leucemia air a lìonadh le duilgheadasan agus fo-bhuaidhean ris nach robh dùil bho na cungaidhean-leigheis agus na slighean làimhseachaidh agam. Ach a dh ’aindeoin gu bheil iad sin nam pàirtean leantainneach de mo bheatha, tha mi air dòighean a lorg gus smachd a ghabhail air mo shlàinte, mo shunnd agus mo staid inntinn.

Tha Ronni Gòrdan air a bhith beò bho leucemia myeloid acrach agus ùghdar A ’ruith airson mo bheatha, a chaidh ainmeachadh mar aon de na prìomh bhlogaichean leucemia againn.