Kids Live le MS, Too: Sgeulachd mu aon teaghlach

Susbaint

• Slighe gu breithneachadh
• A ’tòiseachadh làimhseachadh
• Comhairle do theaghlaichean eile
• A ’lorg taic anns a’ choimhearsnachd MS
• A ’coimhead airson dòighean airson spòrs a chuir ris
• A ’dèanamh roghainnean dòigh-beatha fhallain mar theaghlach
• A bhith nad sgioba agus a ’steigeadh ri chèile
• An takeaway

Ann an seòmar-còmhnaidh teaghlach Valdez tha bòrd air a chàrnadh àrd le soithichean de stuth dathte gooey. Is e a bhith a ’dèanamh an“ slime ”seo an cur-seachad as fheàrr le Aaliyah 7-bliadhna. Bidh i a ’dèanamh baidse ùr a h-uile latha, a’ cur glitter agus a ’feuchainn diofar dhathan.

“Tha e coltach ri putty ach tha e a’ sìneadh, ”mhìnich Aaliyah.

Bidh an goo a ’faighinn a h-uile àite agus a’ draibheadh ​​athair Aaliyah, Taylor, rud beag seòlta. Tha an teaghlach air ruith a-mach à soithichean Tupperware: tha iad uile làn slime. Ach cha tuirt e rithe stad. Tha e den bheachd gum faodadh an gnìomhachd a bhith teirpeach oir tha e a ’toirt air Aaliyah cuimseachadh agus cluich le a làmhan.

Aig 6 bliadhna a dh'aois, chaidh Aaliyah a dhearbhadh le iomadh sglerosis (MS). A-nis, tha a pàrantan, Carmen agus Taylor, a ’dèanamh nas urrainn dhaibh gus dèanamh cinnteach gum fuirich Aaliyah fallain agus gu bheil leanabas sona, gnìomhach aice. Tha sin a ’toirt a-steach a bhith a’ toirt Aaliyah a-mach airson gnìomhan spòrsail às deidh na leigheasan MS aice agus a ’leigeil le a bannan ciùird slime.

Tha MS na chumha nach àbhaist a bhith co-cheangailte ri clann. Thathas a ’dèanamh a-mach a’ mhòr-chuid de dhaoine a tha a ’fuireach le MS eadar aoisean 20 agus 50, a rèir Comann Nàiseanta MS. Ach bidh MS a ’toirt buaidh air clann nas trice na bhiodh tu a’ smaoineachadh. Gu dearbh, tha Clionaig Cleveland a ’toirt fa-near gum faodadh MS leanabachd a bhith a’ riochdachadh suas ri 10 sa cheud de gach cùis.

“Nuair a chaidh innse dhomh gu robh MS aice bha mi air mo chlisgeadh. Bha mi mar, ‘Chan eil, chan fhaigh clann MS.’ Bha e gu math duilich, ”thuirt Carmen ri Healthline.

Sin as coireach gun do chruthaich Carmen Instagram airson Aaliyah gus mothachadh a thogail mu MS leanabachd. Air a ’chunntas, bidh i a’ roinn sgeulachdan mu chomharran, leigheasan agus beatha làitheil Aaliyah.

“Bha mi nam aonar am-bliadhna a’ smaoineachadh gur mise an aon fhear air an t-saoghal aig a bheil nighean cho òg seo le MS, ”thuirt i. “Mas urrainn dhomh pàrantan eile, moms eile a chuideachadh, tha mi nas toilichte.”

Tha a ’bhliadhna bho chaidh Aaliyah a dhearbhadh air a bhith duilich dha Aaliyah agus a teaghlach. Tha iad ag innse an sgeulachd aca gus mothachadh a sgaoileadh mu fhìrinn MS péidiatraiceach.

Slighe gu breithneachadh

B ’e a’ chiad symptom Aaliyah dizziness, ach nochd barrachd chomharran thar ùine. Mhothaich a pàrantan gu robh coltas crathaidh oirre nuair a dhùisg iad sa mhadainn. An uairsin, aon latha sa phàirc, thuit Aaliyah. Chunnaic Carmen gu robh i a ’slaodadh a cas dheas. Chaidh iad airson coinneamh mheidigeach agus mhol an dotair gur dòcha gum biodh droch sprain aig Aaliyah.

Sguir Aaliyah bho bhith a ’slaodadh a cas, ach thairis air dà mhìos, nochd comharraidhean eile. Thòisich i a ’tuiteam air an staidhre. Mhothaich Carmen gu robh làmhan Aaliyah crathadh agus gun robh duilgheadas aice sgrìobhadh. Thug tidsear cunntas air mionaid nuair a nochd Aaliyah troimh-chèile, mar gum biodh fios aice càite an robh i. An aon latha, thug a pàrantan i a choimhead air dotair-chloinne.

Mhol dotair Aaliyah deuchainn neurolach - ach bheireadh e timcheall air seachdain coinneamh fhaighinn. Dh ’aontaich Carmen agus Taylor, ach thuirt iad nan deigheadh ​​na comharraidhean nas miosa, gun deidheadh ​​iad dìreach chun ospadal.

Tron t-seachdain sin, thòisich Aaliyah a ’call a cothromachadh agus a’ tuiteam, agus rinn i gearan mu chinn-cinn. “Gu h-inntinn, cha b’ e i fhèin a bh ’ann,” chuimhnich Taylor. Thug iad chun ER i.

Aig an ospadal, dh ’òrduich dotairean deuchainnean mar a dh’ fhàs comharraidhean Aaliyah nas miosa. Bha a h-uile deuchainn aice a ’nochdadh àbhaisteach, gus an do rinn iad làn sgan MRI den eanchainn aice a nochd lotan. Thuirt neurologist riutha gur dòcha gu robh MS aig Aaliyah.

“Chaill sinn ar dùsgadh,” chuimhnich Taylor. “Bha e a’ faireachdainn mar thiodhlacadh. Thàinig an teaghlach gu lèir seachad. Is e dìreach an latha as miosa de ar beatha. ”

Às deidh dhaibh Aaliyah a thoirt dhachaigh bhon ospadal, thuirt Taylor gu robh iad a ’faireachdainn air chall. Chuir Carmen seachad uairean a ’lorg fiosrachadh air an eadar-lìn. “Bha sinn ann an trom-inntinn sa bhad,” thuirt Taylor ri Healthline. “Bha sinn ùr airson seo. Cha robh mothachadh againn. ”

Dà mhìos an dèidh sin, às deidh scan MRI eile, chaidh dearbhadh Aaliyah’s MS a dhearbhadh agus chaidh a toirt gu Dr. Gregory Aaen, eòlaiche aig Ionad Meidigeach Oilthigh Loma Linda. Bhruidhinn e ris an teaghlach mu na roghainnean aca, agus thug e bileagan dhaibh mu na cungaidhean a bha rim faighinn.

Mhol an Dr Aaen gun tòisich Aaliyah air làimhseachadh sa bhad gus adhartas a ’ghalair a dhèanamh nas slaodaiche. Ach thuirt e riutha cuideachd gum faodadh iad feitheamh. Bha e comasach gum faodadh Aaliyah a dhol ùine mhòr gun ionnsaigh eile.

Cho-dhùin an teaghlach feitheamh. Bha coltas ann gum faodadh droch bhuaidh a bhith aig droch bhuaidh air cuideigin cho òg ri Aaliyah.

Rinn Carmen sgrùdadh air leigheasan co-phàirteach a dh ’fhaodadh a bhith na chuideachadh. Airson grunn mhìosan, bha coltas gu robh Aaliyah a ’dèanamh gu math. “Bha dòchas againn,” thuirt Taylor.

A ’tòiseachadh làimhseachadh

Mu ochd mìosan às deidh sin, ghearain Aaliyah mu bhith “a’ faicinn dhà de gach nì, ”agus chaidh an teaghlach air ais chun ospadal. Chaidh a lorg le neuritis optic, comharra de MS anns a bheil an nerve optic a ’fàs inflamed. Sheall scan eanchainn leòintean ùra.

Chuir an Dotair Aaen ìmpidh air an teaghlach Aaliyah a thòiseachadh air làimhseachadh. Chuimhnich Taylor air dòchas an dotair gum biodh beatha fhada aig Aaliyah agus a bhith ceart gu leòr, fhad ‘s a thòisich iad a’ sabaid an galair. “Ghabh sinn a lùths agus thuirt sinn,‘ Ceart gu leòr, feumaidh sinn seo a dhèanamh. ’”

Mhol an dotair cungaidh-leigheis a dh ’fheumadh Aaliyah infusion seachd uairean a thìde aon uair san t-seachdain airson ceithir seachdainean. Ron chiad làimhseachadh, thug banaltraman fiosrachadh mu chunnartan agus fo-bhuaidhean do Carmen agus Taylor.

“Bha e dìreach uamhasach mar thoradh air na fo-bhuaidhean no na rudan a dh’ fhaodas tachairt, ”thuirt Taylor. “Bha sinn ann an deòir, an dithis againn.”

Thuirt Mac an Tàilleir gun robh Aaliyah a ’caoineadh aig amannan tron ​​làimhseachadh, ach cha robh cuimhne aig Aaliyah a bhith troimh-chèile. Chuimhnich i gun robh i aig amannan eadar-dhealaichte ag iarraidh air a h-athair, no a màthair, no a piuthar a làmh a chumail - agus rinn iad sin. Chuimhnich i cuideachd gun d ’fhuair i taigh a chluich agus rothaireachd ann an carbad san t-seòmar feitheimh.

Barrachd air mìos às deidh sin, tha Aaliyah a ’dèanamh gu math. “Tha i gu math gnìomhach,” thuirt Taylor ri Healthline. Anns a ’mhadainn, tha e fhathast a’ mothachadh beagan de shakiness, ach thuirt e “tron latha, tha i a’ dèanamh glè mhath. ”

Comhairle do theaghlaichean eile

Tro na h-amannan dùbhlanach bho chaidh Aaliyah a dhearbhadh, tha teaghlach Valdez air dòighean a lorg gus fuireach làidir. “Tha sinn eadar-dhealaichte, tha sinn nas fhaisge,” thuirt Carmen ri Healthline. Do theaghlaichean a tha an aghaidh diagnosis MS, tha Carmen agus Taylor an dòchas gu bheil an eòlas agus a ’chomhairle aca fhèin feumail.

A ’lorg taic anns a’ choimhearsnachd MS

Leis gu bheil MS leanabachd gu math neo-chumanta, thuirt Carmen ri Healthline gu robh e duilich an toiseach taic a lorg. Ach tha a bhith an sàs anns a ’choimhearsnachd MS san fharsaingeachd air cuideachadh. Dìreach o chionn ghoirid, ghabh an teaghlach pàirt ann an Walk MS: Greater Los Angeles.

“Bha mòran dhaoine ann le tòrr spionnadh. Bha an lùth, an àile gu lèir snog, ”thuirt Carmen. “Chòrd e rinn mar theaghlach.”

Tha na meadhanan sòisealta cuideachd air a bhith nan taic. Tro Instagram, tha Carmen air ceangal a dhèanamh ri pàrantan eile aig a bheil clann òg le MS. Bidh iad a ’roinn fiosrachadh mu leigheasan agus mar a tha a’ chlann aca a ’dèanamh.

A ’coimhead airson dòighean airson spòrs a chuir ris

Nuair a tha coinneamhan aig Aaliyah airson deuchainnean no leigheasan, bidh a pàrantan a ’coimhead airson dòigh gus beagan spòrs a chuir ris an latha. Is dòcha gun tèid iad a-mach airson ithe no leigeil leotha dèideag ùr a thaghadh. “Bidh sinn an-còmhnaidh a’ feuchainn ri bhith ga dhèanamh spòrsail dhi, ”thuirt Carmen.

Gus spòrs is practaigeach a chur ris, cheannaich Taylor carbad a dh ’fhaodas Aaliyah agus a bràthair ceithir bliadhna a dh’ aois a thighinn còmhla. Cheannaich e e le Walk: MS na inntinn, air eagal ’s gum biodh Aaliyah sgìth no dizzy, ach tha e den bheachd gun cleachd iad e airson cuairtean eile. Chuir e a-mach e le sgàil gus a ’chlann a dhìon bhon ghrèin.

Tha muncaidh dèideag ùr aig Aaliyah cuideachd a fhuair i bho Mgr Oscar Monkey, buidheann neo-phrothaideach a tha gu sònraichte airson clann le MS a chuideachadh gus ceangal ri chèile. Bidh a ’bhuidheann a’ toirt seachad “muncaidhean MS,” ris an canar cuideachd buddies Oscar, do phàiste sam bith le MS a dh ’iarras fear. Dh ’ainmich Aaliyah a muncaidh Hannah. Is toil leatha a bhith a ’dannsa leatha agus a’ biathadh na h-ùbhlan aice, am biadh as fheàrr le Hannah.

A ’dèanamh roghainnean dòigh-beatha fhallain mar theaghlach

Ged nach eil daithead sònraichte ann airson MS, faodaidh ithe gu math agus dòigh-beatha fhallain a bhith cuideachail dha neach sam bith le tinneas leantainneach - clann nam measg.

Airson teaghlach Valdez, tha sin a ’ciallachadh a bhith a’ seachnadh biadh luath agus a ’cur stuthan beathachaidh ri biadh. “Tha sianar chloinne agam agus tha iad uile piocach, mar sin tha mi a’ cur seòrsa de ghlasraich am falach an sin, ”thuirt Carmen. Bidh i a ’feuchainn measgachadh glasraich mar spinach a-steach do bhiadh, agus a’ cur spìosraidh mar ginger agus turmeric. Thòisich iad cuideachd ag ithe quinoa an àite rus.

A bhith nad sgioba agus a ’steigeadh ri chèile

Thug Taylor agus Carmen fa-near gu bheil neartan eadar-dhealaichte aca nuair a thig e gu bhith a ’riaghladh suidheachadh Aaliyah. Tha iad le chèile air ùine a chuir seachad còmhla ri Aaliyah aig an ospadal agus aig coinneamhan dotair, ach mar as trice is e Taylor am pàrant aig a taobh aig àm deuchainnean duilich. Mar eisimpleir, bheir e comhfhurtachd dhi ma tha eagal oirre ro na MRI aice. Tha Carmen, air an làimh eile, nas motha an sàs ann a bhith a ’sgrùdadh MS, a’ conaltradh le teaghlaichean eile, agus a ’togail mothachadh mun t-suidheachadh. “Tha sinn a’ cur ri chèile gu math anns a ’bhlàr seo,” thuirt Taylor.

Thug suidheachadh Aaliyah beagan atharrachaidhean dha a bràithrean. Dìreach às deidh a breithneachadh, dh ’iarr Taylor orra a bhith a’ dèiligeadh rithe gu snog agus a bhith foighidneach leatha. Nas fhaide air adhart, chomhairlich eòlaichean don teaghlach a bhith a ’làimhseachadh Aaliyah mar as àbhaist, gus nach fhàsadh i cus dìon. Tha an teaghlach fhathast a ’stiùireadh nan atharrachaidhean, ach thuirt Carmen gu h-iomlan, gu bheil a’ chlann aca a ’sabaid nas lugha na bha iad roimhe. Thuirt Taylor, “Tha a h-uile duine air a bhith a’ dèiligeadh ris ann an dòigh eadar-dhealaichte, ach tha sinn uile còmhla rithe. ”

An takeaway

“Tha mi dìreach airson gum bi fios aig an t-saoghal gu bheil clann cho òg seo a’ faighinn MS, ”thuirt Carmen ri Healthline. B ’e aon de na dùbhlain a bha fa chomhair an teaghlaich am-bliadhna am faireachdainn aonranachd a thàinig an cois breithneachadh Aaliyah. Ach tha ceangal ris a ’choimhearsnachd MS nas motha air eadar-dhealachadh a dhèanamh. Thuirt Carmen a bhith a ’frithealadh Walk: Chuidich MS an teaghlach a bhith a’ faireachdainn nas lugha nan aonar. “Tha thu a’ faicinn na h-uimhir de dhaoine a tha san aon bhlàr riut, gus am bi thu a ’faireachdainn nas làidire,” thuirt i. “Chì thu an t-airgead gu lèir a tha iad a’ togail, agus mar sin an dòchas aon latha gum bi leigheas ann. ”

Airson a-nis, thuirt Taylor ri Healthline, “Bidh sinn a’ toirt aon latha aig aon àm. ” Bidh iad a ’toirt dlùth aire do shlàinte Aaliyah, agus do shlàinte a peathraichean. “Tha mi taingeil airson a h-uile latha a tha sinn còmhla,” thuirt Taylor.