Càite am faigh thu taic airson Angioedema oighreachail

Susbaint

• Buidhnean
• Comann HAE na SA
• HAE Latha agus cuairt chruinneil bliadhnail
• Buidheann Nàiseanta airson Galaran tearc (NORD) agus Latha Galar tearc
• Na meadhanan sòisealta
• Caraidean is teaghlach
• An sgioba cùram slàinte agad
• Thoir air falbh

Sealladh farsaing

Tha angioedema oighreachail (HAE) na staid ainneamh a bheir buaidh air timcheall air 1 ann an 50,000 neach. Bidh an t-suidheachadh cronail seo ag adhbhrachadh sèid air feadh do bhodhaig agus faodaidh e cuimseachadh air do chraiceann, rian gastrointestinal, agus slighe adhair àrd.

Faodaidh a bhith a ’fuireach le suidheachadh tearc a bhith a’ faireachdainn aonaranach aig amannan, agus is dòcha nach eil fios agad càite am faigh thu comhairle. Ma gheibh thu fhèin no cuideigin a tha thu a ’faighinn breithneachadh air HAE, faodaidh taic a lorg diofar mòr a dhèanamh nad bheatha làitheil.

Bidh cuid de bhuidhnean a ’toirt taic do thachartasan mothachaidh leithid co-labhairtean agus cuairtean eagraichte. Faodaidh tu cuideachd ceangal a dhèanamh le feadhainn eile air duilleagan meadhanan sòisealta agus fòraman air-loidhne. A bharrachd air na goireasan sin, is dòcha gum faigh thu a-mach le bhith a ’bruidhinn ri luchd-gràidh do chuideachadh gus do bheatha a riaghladh leis a’ chumha.

Seo cuid de na goireasan as urrainn dhut tionndadh airson taic HAE.

Buidhnean

Faodaidh buidhnean a tha coisrigte do HAE agus galaran tearc eile fiosrachadh a chumail riut mu bhriseadh làimhseachaidh, do cheangal ri feadhainn eile air a bheil an suidheachadh a ’toirt buaidh, agus do chuideachadh le bhith a’ tagradh airson an fheadhainn a tha a ’fuireach leis an t-suidheachadh.

Comann HAE na SA

Is e aon bhuidheann a tha a ’brosnachadh mothachadh agus tagradh airson HAE Comann HAE na SA (HAEA).

Air an làrach-lìn aca tha mòran fiosrachaidh mun t-suidheachadh, agus tha iad a ’tabhann ballrachd an-asgaidh. Tha ballrachd a ’toirt a-steach ruigsinneachd gu buidhnean taic air-loidhne, ceanglaichean co-aoisean, agus fiosrachadh mu leasachaidhean meidigeach HAE.

Bidh an comann eadhon a ’cumail co-labhairt bhliadhnail gus buill a thoirt còmhla. Faodaidh tu cuideachd ceangal a dhèanamh le feadhainn eile air na meadhanan sòisealta tro na cunntasan Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, agus LinkedIn aca.

Tha HAEA na SA na leudachadh air HAE International. Tha a ’bhuidheann eadar-nàiseanta neo-phrothaid ceangailte ri buidhnean HAE ann an 75 dùthaich.

HAE Latha agus cuairt chruinneil bliadhnail

Tha 16 Cèitean a ’comharrachadh Latha Mothachaidh HAE air feadh an t-saoghail. Bidh HAE International a ’cur air dòigh cuairt bhliadhnail gus mothachadh a thogail don t-suidheachadh. Faodaidh tu coiseachd leotha fhèin no iarraidh air buidheann de charaidean is theaghlaichean pàirt a ghabhail.

Clàraich air-loidhne agus cuir a-steach amas airson dè cho fada ‘s a tha thu am beachd coiseachd. An uairsin, coisich uaireigin eadar 1 Giblean agus 31 Cèitean agus thoir cunntas air an astar mu dheireadh agad air-loidhne. Bidh a ’bhuidheann a’ cumail cunntas air cia mheud ceum a bhios daoine a ’coiseachd air feadh an t-saoghail. Ann an 2019, shuidhich com-pàirtichean clàr agus choisich iad thairis air 90 millean ceum gu h-iomlan.

Tadhail air làrach-lìn Latha HAE gus tuilleadh ionnsachadh mun latha tagraidh bliadhnail seo agus an cuairt bhliadhnail. Faodaidh tu cuideachd ceangal a dhèanamh le HAE Day air Facebook, Twitter, YouTube, agus LinkedIn.

Buidheann Nàiseanta airson Galaran tearc (NORD) agus Latha Galar tearc

Tha galairean tearc air am mìneachadh mar chumhachan a bheir buaidh air nas lugha na 200,000 neach. Is dòcha gum faigh thu buannachd bho bhith a ’dèanamh ceangal ris an fheadhainn aig a bheil galairean tearc eile mar HAE.

Tha stòr-dàta aig làrach-lìn NORD a tha a ’toirt a-steach fiosrachadh mu chòrr air 1,200 de ghalaran tearc. Tha cothrom agad gu ionad goireasan euslainteach agus neach-cùraim aig a bheil duilleagan fiosrachaidh agus goireasan eile. Cuideachd, faodaidh tu a dhol còmhla ri Lìonra RareAction, a bhios ag adhartachadh foghlam agus tagradh mu ghalaran tearc.

Tha an làrach seo cuideachd a ’toirt a-steach fiosrachadh mu Latha Galar tearc. Bidh an latha tagraidh is mothachaidh bliadhnail seo a ’tuiteam air an latha mu dheireadh den Ghearran gach bliadhna.

Na meadhanan sòisealta

Faodaidh Facebook do cheangal ri grunn bhuidhnean a tha gu sònraichte airson HAE. Is e aon eisimpleir a ’bhuidheann seo, anns a bheil còrr air 3,000 ball. Is e buidheann dùinte a th ’ann, agus mar sin tha am fiosrachadh a’ fuireach taobh a-staigh na buidhne de dhaoine ceadaichte.

Faodaidh tu lìonra a dhèanamh le feadhainn eile gus beachdachadh air cuspairean leithid piobrachadh agus comharraidhean HAE, agus planaichean làimhseachaidh eadar-dhealaichte airson an t-suidheachaidh. A bharrachd air an sin, faodaidh tu molaidhean a thoirt seachad agus fhaighinn mu bhith a ’riaghladh roinnean de do bheatha làitheil.

Caraidean is teaghlach

Seachad air an eadar-lìn, faodaidh do charaidean is do theaghlach taic a thoirt dhut fhad ‘s a bhios tu a’ seòladh beatha le HAE. Faodaidh do luchd-gràidh fois-inntinn a thoirt dhut, tagradh airson gum faigh thu na seòrsaichean taic cheart, agus a bhith nad chluais èisteachd.

Faodaidh tu caraidean agus teaghlach a stiùireadh a tha airson taic a thoirt dhut gu na h-aon bhuidhnean air an tadhal thu gus barrachd ionnsachadh mun t-suidheachadh. Bheir oideachadh charaidean is theaghlaichean air a ’chumha cothrom dhaibh taic nas fheàrr a thoirt dhut.

An sgioba cùram slàinte agad

A bharrachd air a bhith a ’cuideachadh le bhith a’ lorg agus a ’làimhseachadh an HAE agad, faodaidh an sgioba cùram slàinte agad molaidhean a thoirt dhut gus do staid a riaghladh. Co-dhiù a tha thu a ’faighinn duilgheadas le bhith a’ seachnadh luchd-brosnachaidh no a ’faighinn comharraidhean iomagain no trom-inntinn, faodaidh tu a dhol chun sgioba cùram-slàinte agad le do cheistean. Faodaidh iad comhairle a thoirt dhut agus do stiùireadh gu dotairean eile ma tha sin riatanach.

Thoir air falbh

Cuidichidh ruighinn a-mach gu feadhainn eile agus ionnsachadh barrachd mu HAE thu gus faighinn a-mach mun t-suidheachadh fad-beatha seo. Tha grunn bhuidhnean agus goireasan air-loidhne ag amas air HAE. Cuidichidh iad sin thu gus ceangal a dhèanamh ri daoine eile a tha a ’fuireach le HAE agus bheir iad goireasan seachad gus do chuideachadh le bhith ag oideachadh dhaoine eile mun cuairt ort.