Cosgais bith-beò le colitis brùideil: sgeulachd Nyannah

Susbaint

• A ’sireadh breithneachadh
• Deuchainnean agus mearachdan làimhseachaidh
• A ’pàigheadh ​​airson cosgaisean cùraim
• Ag ullachadh airson an ama ri teachd

Às deidh còrr air bliadhna, tha Nyannah Jeffries fhathast a ’pàigheadh ​​dheth a’ chiad bhile ospadail a fhuair i san oidhirp aice gus faighinn a-mach dè a bha ag adhbhrachadh nan comharran gruamach gruamach a bha i air a bhith a ’fulang.

Thadhail Nyannah air an roinn èiginn ionadail aice san Dàmhair 2017 às deidh dhi mothachadh a thoirt air fuil anns an stòl aice. Cha robh àrachas slàinte aice aig an àm, agus mar sin bha turas ospadail gu bhith daor.

“An toiseach chaidh mi don t-seòmar èiginn, agus thuirt iad nach fhaca iad dad,” thuirt i ri Healthline, “ach bha mi mar,‘ Chan eil, tha mi a ’call fuil, agus tha fios agam gu bheil rudeigin a’ dol. ’”

Ruith an ospadal beagan dheuchainnean air Nyannah, ach cha do ràinig iad breithneachadh. Chaidh a leigeil às às aonais cungaidh-leigheis sam bith, am moladh airson dotair gastrointestinal (GI) a lorg, agus bile faisg air $ 5,000.

Cha b ’ann gu mìosan às deidh sin a chaidh Nyannah a dhearbhadh le colitis ulcerative (UC), seòrsa de ghalar inflammatory bowel a dh’ adhbhraicheas sèid agus lotan air lìnigeadh a-staigh a ’bhroinn mhòir (colon).

A ’sireadh breithneachadh

Leasaich Nyannah comharraidhean UC an toiseach nuair a bha i 20 bliadhna a dh'aois. Bha i a ’fuireach còmhla ri a màthair agus a sean-phàrantan agus ag obair pàirt-ùine mar neach-reic reic airson Clinique.

San t-Samhain 2017, a ’mhìos às deidh a turas chun roinn èiginn, ghluais i bho dhreuchd pàirt-ùine gu dreuchd làn-ùine san obair aice.

Rinn an eadar-ghluasad i airidh air plana àrachais slàinte le taic fastaiche.

“Aig an obair agam, bha mi pàirt-ùine, agus bha iad gam dhèanamh làn-ùine,” chuimhnich i, “ach bha feum agam orra gus am pròiseas a luathachadh gus am biodh àrachas agam.”

Aon uair ‘s gu robh àrachas aice, thadhail Nyannah air an neach-dreuchd cùram bun-sgoile aice (PCP). Bha amharas aig an dotair gur dòcha gu robh ana-fhulangas gluten aig Nyannah agus dh ’òrduich e deuchainnean fala gus sgrùdadh a dhèanamh airson galar celiac. Nuair a thàinig na deuchainnean sin air ais àicheil, thug i iomradh air Nyannah gu GI airson barrachd deuchainn.

Rinn an GI endoscopy gus sgrùdadh a dhèanamh air lìnigeadh a-staigh raon Nyannah’s GI. Dh'adhbhraich seo breithneachadh air UC.

Deuchainnean agus mearachdan làimhseachaidh

Bidh daoine le UC gu tric a ’faighinn amannan maitheanas, nuair a thèid na comharraidhean aca à sealladh.Ach faodaidh na h-amannan sin leantainn le lasraichean gnìomhachd galair nuair a thilleas comharraidhean. Is e amas an làimhseachaidh maitheanas a choileanadh agus a chumail cho fada ‘s a ghabhas.

Gus cuideachadh le faochadh a thoirt do na comharraidhean aice agus gus faochadh a thoirt air adhart, òrdaich dotair Nyannah cungaidh beòil ris an canar Lialda (mesalamine) agus dòsan caolaichte den steroid prednisone.

“Bhiodh i a’ taomadh an dosage de prednisone, a rèir mar a bha na comharraidhean agam a ’faireachdainn agus na bha mi a’ call de fhuil, ”mhìnich Nyannah.

“Mar sin, nan robh mi a’ call mòran, chùm i e aig 50 [milligram], agus an uairsin aon uair ‘s gun do thòisich mi a’ fàs beagan nas fheàrr, bhiomaid a ’dol sìos gu ìre mar 45, an uairsin 40, an uairsin 35,” lean i oirre, “Ach uaireannan mar a dh’ fhàs mi nas ìsle, mar 20 no 10, bhithinn a ’tòiseachadh a’ bleoghan a-rithist, agus mar sin bheireadh i air ais e. ”

Nuair a bha i a ’gabhail dòsan àrda de prednisone, leasaich i fo-bhuaidhean follaiseach, a’ toirt a-steach stiffness jaw, bloating, agus call fuilt. Chaill i cuideam agus bha i a ’strì le sgìths.

Ach airson beagan mhìosan, co-dhiù, bha e coltach gun cumadh am measgachadh de Lialda agus prednisone smachd air na comharran GI aice.

Cha do mhair an ùine sin de dhìoladh fada. Anns a ’Chèitean 2018, shiubhail Nyannah gu Carolina a Tuath airson trèanadh co-cheangailte ri obair. Nuair a thill i dhachaigh, thàinig na comharraidhean aice air ais le dìoghaltas.

“Chan eil fios agam an ann dìreach air sgàth dhomh a bhith a’ siubhal agus an cuideam a bha sin no dè, ach às deidh dhomh tilleadh bho sin, thàinig lasachadh uamhasach orm. Tha e coltach nach robh gin den stuth-leigheis a bha mi a ’gabhail ag obair.”

Bha aig Nyannah ri dà sheachdain a thoirt far obair gus faighinn seachad air, a ’cleachdadh na làithean saora pàighte aice.

Thug an GI aice dheth Lialda agus dh ’òrdaich i steallaidhean de adalimumab (Humira), droga bith-eòlasach a chuidicheas le bhith a’ lughdachadh sèid anns a ’choloin.

Cha do leasaich i frith-bhuaidhean sam bith bho Humira, ach tha e air a bhith duilich dhi ionnsachadh mar a chuireas tu an cungaidh fhèin a-steach. Tha stiùireadh bho bhanaltram cùram dachaigh air cuideachadh - ach dìreach gu ìre.

“Feumaidh mi fèin-stealladh a dhèanamh gach seachdain, agus an toiseach nuair a thàinig bean slàinte na dachaigh, bha mi mar pro,” thuirt i. “Bha mi dìreach a’ stealladh mi fhìn. Bha mi mar, ‘Oh, chan eil seo cho dona.’ Ach tha fios agam nuair nach eil i ann, mar a thèid ùine air adhart, uaireannan is dòcha gum bi droch latha no latha garbh agad far a bheil thu dìreach caran sgìth agus gu bheil thu mar, 'Oh, mo gosh, tha eagal orm stealladh a thoirt dhomh fhìn.' ”

“Bho rinn mi seo mar 20 uair, tha fios agam cò ris a bhios seo gu bhith a’ faireachdainn, ”lean i oirre,“ ach bidh thu fhathast a ’reodhadh beagan. Sin an aon rud. Tha mi mar, ‘Ceart gu leòr, feumaidh mi socrachadh, fois a ghabhail agus do chungaidh a ghabhail.’ Leis gu feum thu smaoineachadh, aig a ’cheann thall, tha seo gu bhith gam chuideachadh.”

A ’pàigheadh ​​airson cosgaisean cùraim

Tha Humira daor. A rèir artaigil anns an New York Times, mheudaich a ’phrìs bhliadhnail cuibheasach às deidh lasachaidhean bho timcheall air $ 19,000 gach euslainteach ann an 2012 gu còrr air $ 38,000 gach euslainteach ann an 2018.

Ach airson Nyannah, tha an droga air a chòmhdach gu ìre leis a ’phlana àrachais slàinte aice. Tha i cuideachd clàraichte ann am prògram lasachaidh saothraiche, a tha air a ’chosgais a thoirt sìos tuilleadh. Cha robh aice ri dad a phàigheadh ​​a-mach às a pòcaid airson a ’chungaidh-leigheis bho bhuail i an t-àrachas aice de $ 2,500.

A dh ’aindeoin sin, tha i fhathast a’ coinneachadh ri mòran chosgaisean taobh a-muigh na pòcaid airson a UC a riaghladh, a ’toirt a-steach:

• $ 400 gach mìos ann am prìsean àrachais
• $ 25 gach mìos airson stuthan-leigheis probiotic
• $ 12 gach mìos airson stuthan vitimín D.
• $ 50 airson dòrtadh iarainn nuair a dh ’fheumas i e

Bidh i a ’pàigheadh ​​$ 50 gach cuairt gus a GI fhaicinn, $ 80 gach cuairt gus hematologist fhaicinn, agus $ 12 airson gach deuchainn fala a dh’ òrduicheas iad.

Bidh i cuideachd a ’pàigheadh ​​$ 10 gach cuairt gus comhairliche slàinte inntinn fhaicinn, a tha ga cuideachadh le bhith a’ dèiligeadh ris a ’bhuaidh a thug UC air a beatha agus a mothachadh air fhèin.

Feumaidh Nyannah atharrachaidhean a dhèanamh air an daithead aice cuideachd. Gus na comharraidhean aice a chumail fo smachd, feumaidh i barrachd toradh ùr ithe agus nas lugha de bhiadh giullachd na b ’àbhaist dhi. Tha sin air a ’bhile grosaireachd aice a mheudachadh, a bharrachd air an ùine a chaitheas i ag ullachadh biadh.

Eadar na cosgaisean airson a bhith a ’riaghladh a staid agus a bhith a’ còmhdach cosgaisean bith-beò bho latha gu latha, feumaidh Nyannah buidseat a phàigheadh ​​gach seachdain gu faiceallach.

“Tha mi a’ faighinn cuideam a-muigh nuair a tha e na latha-pàighidh oir is toil leam, ‘Tha uimhir agam ri dhèanamh,’ ”thuirt i.

“Mar sin, nuair a gheibh mi pàigheadh, bidh mi dha-rìribh a’ feuchainn ri a sgrùdadh, ”lean i oirre. “Tha mi mar, ceart gu leòr, chan urrainn dhomh ach $ 10 a dhèanamh a dh’ ionnsaigh hematology an-diugh agus $ 10 a dh ’ionnsaigh mo bhun-sgoil. Ach bidh mi an-còmhnaidh a ’feuchainn ris na dotairean a dh’ fheumas mi fhaicinn gu cunbhalach, agus na bilean as sine agam, is dòcha gun cuir mi dheth chun ath ath sgrùdadh no feuchainn ri plana obrachadh a-mach leotha. ”

Tha i air ionnsachadh san dòigh chruaidh gu bheil e cudromach prìomhachas a thoirt do bhilean bho dhotairean air a bheil i an urra airson cùram cunbhalach. Nuair a bha i fadalach a ’pàigheadh ​​aon de na bilean aice, chuir a GI sìos i mar euslainteach. Bha aice ri fear eile a lorg airson an làimhseachadh aice a ghabhail thairis.

San t-Samhain seo, thòisich an ospadal ag ullachadh a tuarastail gus na fiachan a phàigheadh ​​bhon chiad turas èiginn aice san Dàmhair 2017.

“Chuireadh iad fios thugam ag ràdh,‘ Feumaidh tu seo a phàigheadh, feumaidh tu sin a phàigheadh, ’nas ionnsaigheach. Agus bha mi mar, ‘Tha fios agam, ach tha na bilean eile sin agam. Chan urrainn dhomh. Chan ann an-diugh. ’Dhèanadh sin, ann an tionndadh, cuideam orm, agus mar sin chan eil ann ach buaidh domino.”

Coltach ri mòran dhaoine le UC, tha Nyannah a ’faighinn a-mach gum faod cuideam lasair a bhrosnachadh agus na comharraidhean aice a dhèanamh nas miosa.

Ag ullachadh airson an ama ri teachd

Tha riochdaire agus manaidsear goireasan daonna Nyannah aig an obair air a bhith a ’tuigsinn a feumalachdan slàinte.

“Mo mhanaidsear airson Clinique, tha i cho taiceil,” thuirt i. “Bheireadh i Gatorade thugam, leis gu bheil mi a’ call electrolytes, agus an-còmhnaidh a ’dèanamh cinnteach gu robh mi ag ithe. Tha i mar, ‘Nyannah, feumaidh tu a dhol air fois. Feumaidh tu rudeigin ithe. ”

“Agus an uairsin, mar a thuirt mi, an HR agam, tha i gu math milis,” lean i oirre. “Bidh i an-còmhnaidh a’ dèanamh cinnteach ma tha feum agam air ùine dheth, bidh i air mo chlàradh a rèir sin. Agus ma tha dotair agam, bidh mi an-còmhnaidh a ’dol thuice mus dèan i na clàran, agus mar sin is urrainn dhi na tha a dhìth oirre a cho-òrdanachadh agus atharrachadh gus an urrainn dhomh a dhol chun na coinneimh sin."

Ach nuair a tha Nyannah a ’faireachdainn ro thinn airson obair, feumaidh i ùine dheth gun phàigheadh ​​a ghabhail.

Bidh sin a ’dèanamh fiaclan follaiseach anns an airgead-pàighidh aice, a’ toirt buaidh air an teachd-a-steach aice chun na h-ìre nach urrainn dhi a phàigheadh ​​gu furasta. Gus cuideachadh le bhith a ’coinneachadh, tha i air tòiseachadh a’ coimhead airson obair ùr le tuarastal nas àirde. Tha cumail suas àrachas slàinte na phrìomhachas mòr san obair aice.

Mus cuir i a-steach airson dreuchd, bidh i a ’sgrùdadh làrach-lìn a’ chompanaidh gus faighinn a-mach mu na buannachdan cosnaidh aice. Tha i cuideachd a ’conaltradh ris an neach-conaltraidh aice aig Humira oir dh’ fhaodadh atharrachadh san obair aice no àrachas slàinte buaidh a thoirt air a h-ion-roghnachd airson prògram lasachaidh an neach-dèanamh.

“Feumaidh mi bruidhinn ris an tosgaire Humira agam,” mhìnich i, “leis gu bheil i coltach,‘ Tha thu fhathast airson dèanamh cinnteach gun urrainn dhut do chungaidh fhaighinn agus a chòmhdach. ’”

Le obair ùr, tha i an dòchas airgead gu leòr a chosnadh gus chan e a-mhàin pàigheadh ​​airson a bilean meidigeach ach cuideachd tasgadh a dhèanamh ann an camara agus na h-innealan agus trèanadh a dh ’fheumas i gus dreuchd a thogail mar neach-ealain dèanamh.

“Tha na bilean sin agam uile, agus an uairsin feumaidh mi fhathast gas a chuir anns a’ chàr agam gus faighinn air ais agus air ais bhon obair, feumaidh mi fhathast biadh a cheannach, mar sin cha bhith mi a ’ceannach dad dhomh fhìn tuilleadh. Mar sin is ann air sgàth sin a tha mi a ’feuchainn ri obair ùr a lorg, dìreach gus am faigh mi beagan airgead a bharrachd gus na rudan a dh’ fheumas mi fhaighinn. ”

Tha i cuideachd airson beagan shàbhalaidhean a chuir an dàrna taobh gus cuideachadh le cosgaisean cùram slàinte a dh ’fhaodadh a bhith a dhìth oirre san àm ri teachd. Nuair a tha suidheachadh slàinte leantainneach ort, tha e cudromach dealbhadh airson cunntasan meidigeach a chuir iongnadh ort.

“Feumaidh tu na bilean sin a thoirt a-steach - agus thig iad am bàrr,” mhìnich i.

“Chanainn gum feuch thu ri ullachadh airson sin, mar gum biodh, an-còmhnaidh a’ feuchainn ri rudeigin a chuir an dàrna taobh, oir cha bhi fios agad gu bràth. ”