Neach-giùlan Fibrosis Cystic: Na dh'fheumas tu fios a bhith agad

Susbaint

• Am bi mo phàiste air a bhreith le fibrosis cystic?
• A bheil fibrosis cystic ag adhbhrachadh neo-thorrachas?
• Am bi comharraidhean agam ma tha mi nam ghiùlan?
• Dè cho cumanta a tha luchd-giùlan fibrosis cystic?
• A bheil leigheasan ann airson fibrosis cystic?
• Ro-shealladh
• Ciamar a gheibh mi deuchainn airson CF?

Dè a th ’ann an giùlan fibrosis cystic?

Tha fibrosis cystic na ghalar le dìleab a bheir buaidh air na fàireagan a bhios a ’dèanamh mucus agus fallas. Faodaidh clann a bhith air am breith le fibrosis cystic ma tha aon ghine lochtach aig gach pàrant airson a ’ghalair. Is e neach-giùlan fibrosis cystic a chanar ri cuideigin le aon ghine CF àbhaisteach agus aon ghine CF lochtach. Faodaidh tu a bhith nad neach-giùlan agus gun an galar a bhith ort fhèin.

Bidh mòran de bhoireannaich a ’faighinn a-mach gu bheil iad nan luchd-giùlan nuair a dh’ fhàsas iad trom, no a tha iad a ’feuchainn ri bhith trom. Ma tha an companach aca cuideachd na neach-giùlan, faodaidh an leanabh aca a bhith air a bhreith leis a ’ghalair.

Am bi mo phàiste air a bhreith le fibrosis cystic?

Ma tha thu fhèin agus an com-pàirtiche agad nan luchd-giùlan, is dòcha gum bi thu airson tuigsinn dè cho coltach ‘s a tha e gum bi do phàiste air a bhreith le fibrosis cystic. Nuair a bhios pàisde aig dà neach-giùlan CF, tha cothrom 25 sa cheud ann gum bi an leanabh aca air a bhreith leis a ’ghalar agus cothrom 50 sa cheud gum bi an leanabh aca na neach-giùlan mùthaidh gine CF, ach nach bi an galar fhèin orra. Cha bhith aon às gach ceathrar de chloinn nan luchd-giùlan no an galair, agus mar sin a ’briseadh sèine oighreachas.

Tha mòran de chàraidean giùlain a ’co-dhùnadh deuchainn sgrìonaidh ginteil a dhèanamh air na h-embryos aca, ris an canar breithneachadh ginteil preimplantation (PGD). Tha an deuchainn seo air a dhèanamh mus toir thu leatrom air embryos a gheibhear tro thorrachadh in vitro (IVF). Ann am PGD, thèid aon no dhà de cheallan a thoirt a-mach às gach embryo agus an sgrùdadh gus faighinn a-mach am bi am pàisde:

• tha fibrosis cystic
• bi nad neach-giùlan den ghalar
• na biodh an gine lochtach idir

Chan eil toirt air falbh cheallan a ’toirt droch bhuaidh air na embryos. Cho luath ‘s a gheibh thu eòlas air an fhiosrachadh seo mu na embryos agad, faodaidh tu co-dhùnadh dè am fear a chuir thu a-steach don uterus agad an dòchas gun tachair torrachas.

A bheil fibrosis cystic ag adhbhrachadh neo-thorrachas?

Chan eil boireannaich a tha a ’giùlan CF a’ faighinn eòlas air cùisean neo-thorrach air a sgàth. Tha seòrsa sònraichte de neo-thorrachas aig cuid de na fir a tha a ’giùlan. Tha an neo-thorrachas seo air adhbhrachadh le duct a tha a dhìth, ris an canar na vas deferens, a bhios a ’giùlan sperm bho na testicles a-steach don phinnis. Tha roghainn aig fir leis a ’bhreithneachadh seo an sperm aca fhaighinn air ais gu dòigheil. Faodar an sperm a chleachdadh an uairsin gus an companach aca a chuir an sàs tro làimhseachadh ris an canar in-stealladh sperm intracytoplasmic (ICSI).

Ann an ICSI, thèid aon sperm a thoirt a-steach do ugh. Ma tha torrachadh a ’tachairt, tha an embryo air a chuir a-steach do uterus a’ bhoireannaich, tro thorrachadh in vitro. Leis nach eil cùisean neo-thorrach aig a h-uile fireannach a tha a ’giùlan CF, tha e cudromach gum faigh an dà chom-pàirtiche deuchainn airson a’ ghine uireasbhuidh.

Fiù ma tha an dithis agaibh nan luchd-giùlan, faodaidh clann fallain a bhith agad.

Am bi comharraidhean agam ma tha mi nam ghiùlan?

Tha mòran de luchd-giùlan CF asymptomatic, a ’ciallachadh nach eil comharraidhean aca. Tha timcheall air aon às gach 31 Ameireaganaich na neach-giùlan gun chomharradh de ghine CF easbhaidheach. Bidh comharran eile aig luchd-giùlan eile, a tha mar as trice tlàth. Am measg nan comharran tha:

• duilgheadasan analach, leithid bronchitis agus sinusitis
• pancreatitis

Dè cho cumanta a tha luchd-giùlan fibrosis cystic?

Lorgar luchd-giùlan fibrosis cystic anns a h-uile buidheann cinneachail. Tha na leanas tuairmsean de luchd-giùlan gine CF anns na Stàitean Aonaichte a rèir cinneadh:

• Daoine geal: aon ann an 29
• Hispanics: aon ann an 46
• Daoine dubha: aon ann an 65
• Ameireaganaich Àisianach: aon ann an 90

Ge bith dè an cinneadh cinnidh agad no ma tha eachdraidh teaghlaich agad de fibrosis cystic, bu chòir dhut deuchainn fhaighinn.

A bheil leigheasan ann airson fibrosis cystic?

Chan eil leigheas ann airson fibrosis cystic, ach faodaidh roghainnean dòigh-beatha, leigheasan agus cungaidhean-leigheis daoine le CF a chuideachadh gus beatha làn fhaighinn, a dh ’aindeoin na dùbhlain a tha romhpa.

Bidh fibrosis cystic gu mòr a ’toirt buaidh air an t-siostam analach agus an rian cnàmhaidh. Faodaidh na comharran a bhith eadar doimhneachd agus atharrachadh thar ùine. Tha seo a ’dèanamh gu bheil feum sònraichte air làimhseachadh for-ghnìomhach agus sgrùdadh bho eòlaichean meidigeach. Tha e deatamach na banachdachan a chumail ùraichte agus àrainneachd gun smoc a chumail suas.

Mar as trice bidh làimhseachadh a ’cuimseachadh air:

• cumail beathachadh iomchaidh
• a ’bacadh no a’ làimhseachadh cnapan-starra intestinal
• cuir às do mhucus bho na sgamhain
• casg air galar

Bidh dotairean gu tric a ’òrdachadh cungaidhean gus na h-amasan làimhseachaidh sin a choileanadh, nam measg:

• antibiotaicean gus casg agus làimhseachadh gabhaltachd, gu sònraichte anns na sgamhain
• enzymes pancreatic beòil gus cuideachadh le bhith a ’cnàmh
• drogaichean a ’tanachadh mucus gus taic a thoirt do bhith a’ fuasgladh agus a ’toirt air falbh mucus bho na sgamhain tro casadaich

Tha leigheasan cumanta eile a ’toirt a-steach bronchodilators, a chuidicheas le bhith a’ cumail slighean adhair fosgailte, agus leigheas corporra airson a ’bhroilleach. Bidh tiùban biadhaidh uaireannan air an cleachdadh thar oidhche gus cuideachadh le bhith a ’dèanamh cinnteach à caitheamh calorie iomchaidh.

Bidh daoine le fìor dhroch chomharran gu tric a ’faighinn buannachd bho mhodhan lannsaireachd, leithid toirt air falbh polyp nasal, lannsaireachd bacadh innidh, no tar-chur sgamhain.

Tha leigheasan airson CF a ’leantainn air adhart a’ leasachadh agus còmhla riutha tha càileachd agus fad beatha dhaibhsan aig a bheil e.

Ro-shealladh

Ma tha thu an dòchas a bhith nad phàrant agus faighinn a-mach gur e neach-giùlan a th ’annad, tha e cudromach cuimhneachadh gu bheil roghainnean agus smachd agad air an t-suidheachadh.

Ciamar a gheibh mi deuchainn airson CF?

Tha Còmhdhail Ameireagaidh Lagha-eòlaichean agus Gynecologists (ACOG) a ’moladh sgrìonadh giùlan a thabhann dha boireannaich is fireannaich uile a tha airson a bhith nam pàrantan. Tha sgrìonadh luchd-giùlan na dhòigh-obrach sìmplidh. Feumaidh tu an dàrna cuid sampall fala no seile a thoirt seachad, a gheibhear tro swab beul. Thèid an sampall a chuir gu deuchainnlann airson mion-sgrùdadh agus bheir e seachad fiosrachadh mun stuth ginteil agad (DNA) agus dearbhaidh e a bheil thu a ’giùlan mùthadh den ghine CF.