Còmhradh deuchainn deuchainn tinneas an t-siùcair: Na chaill thu

Susbaint

• 1. Thairis air na deich bliadhna a dh ’fhalbh, ciamar a tha rannsachadh tinneas an t-siùcair air beatha euslaintich atharrachadh?
• Bhon choimhearsnachd againn:
• 2. Dè a ’phàirt a th’ aig euslaintich ann an rannsachadh clionaigeach tinneas an t-siùcair? Dè a ’phàirt a bu chòir a bhith aca?
• Bhon choimhearsnachd againn:
• 3. Ciamar as urrainn dhuinn conaltradh nas fheàrr air duilgheadas dìth com-pàirteachadh deuchainn clionaigeach le euslaintich?
• Bhon choimhearsnachd againn:
• 4. Dè tha thu a ’smaoineachadh a tha na cnapan-starra as cumanta a thaobh com-pàirteachadh deuchainn clionaigeach? Ciamar a thèid dèiligeadh riutha?
• Bhon choimhearsnachd againn:
• 5. Ciamar a nì sinn deuchainnean clionaigeach nas cuimsichte air feumalachdan euslaintich?
• Bhon choimhearsnachd againn:
• 6. Ciamar a gheibh mi a-mach dè na deuchainnean clionaigeach airson pàirt a ghabhail annta?
• 7. Dè na goireasan a tha thu a ’moladh gus barrachd ionnsachadh mu dheuchainnean clionaigeach?
• 8. Dè na h-adhartasan teirpeach tinneas an t-siùcair as inntinniche dhut?
• Bhon choimhearsnachd againn:
• 9. Dè cho faisg air leigheas airson tinneas an t-siùcair a tha thu a ’smaoineachadh a tha sinn?
• Bhon choimhearsnachd againn:
• 10. Dè an aon rud a tha thu airson gum biodh fios aig euslaintich mu dheuchainnean clionaigeach?
• Bhon choimhearsnachd againn:
• 11. Dè an uirsgeul as motha mu dheuchainnean clionaigeach?
• Bhon choimhearsnachd againn:

Anns an Fhaoilleach, chùm Healthline còmhradh air Twitter (#DiabetesTrialChat) gus bruidhinn mu na dùbhlain a tha ro dhaoine le tinneas an t-siùcair seòrsa 1 gu deuchainnean clionaigeach a tha ag amas air leigheasan ùra a lorg, agus a dh ’fhaodadh a bhith na leigheas. A ’gabhail pàirt anns a’ chat bha:

• Sarah Kerruish, prìomh oifigear ro-innleachd agus fàs aig Antidote. (Lean iad @Antidote)
• Amy Tenderich, stèidheadair agus prìomh neach-deasachaidh DiabetesMine. (Lean iad @DiabetesMine)
• Sanjoy Dutta, iar-cheann-suidhe leasachaidh air eadar-theangachadh aig JDRF. (Lean iad @JDRF)

Leugh air adhart gus faicinn dè na duilgheadasan, agus na fuasglaidhean a dh ’fhaodadh a bhith ann, a dh’ ainmich iad fhèin agus a ’choimhearsnachd mhìorbhaileach againn!

1. Thairis air na deich bliadhna a dh ’fhalbh, ciamar a tha rannsachadh tinneas an t-siùcair air beatha euslaintich atharrachadh?

Dr Sanjoy Dutta: “Barrachd mothachaidh, lughdachadh eallach, ath-phàigheadh ​​de sgrùdadh glùcois leantainneach (CGM), toraidhean nas fheàrr a’ cleachdadh innealan, agus sgrùdaidhean nas tràithe. ”

Sarah Kerruish: “Tha e air a h-uile càil atharrachadh. Bho bhith a ’tar-chur nan eilean gu pancreas fuadain a dh’fhaodadh a bhith ann - chaidh adhartas mòr a dhèanamh… Bha meas mòr agam air an artaigil seo bho Chomann Tinneas an t-Siùcair Ameireagaidh air an adhartas a chaidh a dhèanamh anns na 50 bliadhna a dh’ fhalbh. ”

Amy Tendrich: “Tha rannsachadh air CGM a thoirt dhuinn agus a dh’ aithghearr pancreas fuadain, agus Antidote gus ionnsachadh mu adhbharan tinneas an t-siùcair - iongantach! ”

Bhon choimhearsnachd againn:

@everydayupsdwns: “Tòrr innealan is co-fhaireachdainnean ùra airson gàire a dhèanamh ann an T1D… Bidh sensor pumpa leudaichte a’ tighinn gu inntinn. Tha analogues insulin air mòran a chuideachadh, ach tha insulin smart a ’coimhead iongantach”

@ ninjabetic1: “Le bhith a’ faicinn gu bheil rannsachadh tinneas an t-siùcair àrd air a ’chlàr-gnothaich a’ toirt dòchas dhomh gum bi beatha sona is fallain agam. ”

@JDRFQUEEN: “Atharrachadh cho mòr. Bha mi an toiseach a ’caitheamh CGM Guardian Medtronic ann an 2007. Bha e uamhasach, 100-200 pts dheth. A-nis airidh air AP. ”

2. Dè a ’phàirt a th’ aig euslaintich ann an rannsachadh clionaigeach tinneas an t-siùcair? Dè a ’phàirt a bu chòir a bhith aca?

AT: “Bu chòir dha euslaintich a bhith nas motha an sàs ann an sgrùdadh bun-bheachd! Thoir sùil air an VitalCrowd ùr. Faic Anna McCollisterSlip a ’cur air bhog sleamhnagan air sluagh-ghairm VitalCrowd de dheuchainnean clionaigeach tinneas an t-siùcair an seo.”

SD: “Bu chòir pàirt gnìomhach a bhith aig euslaintich cuideachd ann a bhith a’ toirt sealladh agus fios air ais a thaobh dealbhadh agus toraidhean deuchainn. ”

SK: "Tha! Tha dealbhadh buaidh deatamach! Bu chòir dhaibh pàirt mòr a ghabhail! Is fheàrr as urrainn dha na h-euslaintich na feumalachdan aca a chur an cèill, agus mar sin bu chòir do luchd-rannsachaidh a bhith ag èisteachd gu faiceallach. ”

Bhon choimhearsnachd againn:

@ AtiyaHasan05: “Ionracas. A bhith onarach mu na tha iad agus nach eil iad a ’dèanamh a rèir protocalan rannsachaidh.”

@ ninjabetic1: “Tha mi a’ smaoineachadh gu bheil euslaintich a ’cumail rannsachadh tinneas an t-siùcair air [a] òrdagan (ann an dòigh mhath!) - Tha na pròiseactan #wearenotwaiting nan dearbhadh air sin.”

@JDRFQUEEN: “Tha Clinicaltrials.gov [na] àite tòiseachaidh math dhaibhsan a tha airson a dhol an sàs ann an rannsachadh!”

3. Ciamar as urrainn dhuinn conaltradh nas fheàrr air duilgheadas dìth com-pàirteachadh deuchainn clionaigeach le euslaintich?

AT: “Seirbheis maidsidh airson euslaintich le tinneas an t-siùcair agus luchd-rannsachaidh, mar Living BioBank.”

SK: “Foghlam! Tha sinn a ’dèanamh ar dìcheall am facal a sgaoileadh - tha feum air 500,000 euslainteach airson deuchainnean tinneas an t-siùcair anns na SA, ach tha dàil no fàilligeadh air 85 sa cheud de dheuchainnean air sgàth cùisean clàraidh. Is e droch naidheachd a tha sin dha euslaintich AGUS luchd-rannsachaidh. "

SD: “Feumaidh sinn a bhith CANDID mu cho cudromach sa tha gach euslainteach. Tha iad nan tosgairean air na deuchainnean sin agus math a h-uile duine a tha beò le tinneas an t-siùcair seòrsa 1. Tha com-pàirteachadh sgiobalta deatamach! Na toir an euslainteach gu deuchainnean; thoir deuchainnean don euslainteach. ”

SK: "THA!"

Bhon choimhearsnachd againn:

@ ninjabetic1: “Iarr air HCPn am fiosrachadh seo a cho-roinn nas fheàrr le euslaintich iomchaidh. Cha deach iomradh a thoirt orm a-riamh ann an 13.5 bliadhna! ”

@ AtiyaHasan05: “A’ mìneachadh [a ’phròiseas iomlan] agus am pàirt riatanach ann. Chan eil a ’mhòr-chuid a’ tuigsinn gu tur mar a bhios deuchainnean ag obair. ”

@everydayupsdwns: “Faigh feum air cumhachd nam meadhanan sòisealta! … Tha mòran sgrùdaidhean a ’fulang mar [tha iad] cuingealaichte a thaobh àite.”

4. Dè tha thu a ’smaoineachadh a tha na cnapan-starra as cumanta a thaobh com-pàirteachadh deuchainn clionaigeach? Ciamar a thèid dèiligeadh riutha?

SK: “Ruigsinneachd! Tha am fiosrachadh a-muigh an sin airson luchd-rannsachaidh, chan e euslaintich - is e sin as coireach gun do chruthaich sinn Match. Feumaidh sinn euslaintich a chuir aig cridhe an rannsachaidh. Dè tha cudromach dhaibh? Dh'ionnsaich Dave deBronkart seo dhuinn. "

AT: “Bidh daoine gu tric a’ cur post-d thugainn aig Diabetes Mine a ’faighneachd ciamar as urrainn dhaibh no clann le tinneas an t-siùcair seòrsa 1 a dhol an sàs ann an deuchainnean. Càite as fheàrr an cur? Is e an duilgheadas a th ’ann gu bheil Clinicaltrials.gov cho mòr airson a bhith a’ seòladh. ”

SD: “Tha com-pàirteachadh dìreach agus neo-dhìreach deatamach, a bharrachd air conaltradh fosgailte. Eag-shiostam taiceil de luchd-cùraim & HCPs. Faodaidh mì-earbsa deuchainnean a bhith ann. Roinn an dealbh nas motha agus gluais bho dheuchainn-centricity gu centricity euslainteach.

AT: “Deagh bheachd! Ciamar a bhiodh tu a ’moladh gun coilean iad sin?”

SD: “Deuchainnean air an cuir a-steach air euslaintich. Dè a dhèanadh comasach an tinneas an t-siùcair seòrsa 1 aca a riaghladh? Dè na roghainnean agus na cuingeadan a th ’aca?”

SK: “Tha e sìmplidh. Fiosrachadh agus ruigsinneachd. Chan eil fios aig a ’mhòr-chuid de dhaoine mu dheuchainnean clionaigeach. Tha sinn a ’feuchainn ri seo a cheartachadh.”

Bhon choimhearsnachd againn:

@davidcragg: “Is e feart cudromach dhòmhsa a bhith a’ faicinn dealas airson na modhan agus na toraidhean iomlan aithris ge bith dè an toradh. ”

@gwsuperfan: “Dhèanadh barrachd deuchainnean a tha càirdeil do chom-pàirtichean barrachd com-pàirt. Bha fear dhiubh ag iarraidh orm fuireach ann an goireas airson [thairis air dà sheachdain]… Chan e rud reusanta a bh ’ann dha [daoine le tinneas an t-siùcair] le obraichean / sgoil / beatha.”

@everydayupsdwns: “An urra ri dealbhadh deuchainn. A dh ’fhaodadh a bhith na àireamh sam bith de rudan ... tha mi air com-pàirteachadh a thabhann grunn thursan, agus air m’ ainm a chuir a-steach airson a bhith ‘air a lorg’ ach a-riamh air fhastadh leis a ’chlinic agam fhèin.”

@lawahlstorm: “A’ faighinn thairis air mì-thuigse mu chom-pàirteachadh deuchainn. An fhaileas “muc ghuine”.

@ ninjabetic1: “Ùine: dè an ùine a dh'fheumas mi a ghealltainn? Toraidhean: am faic sinn toraidhean? Riatanasan: dè a dh ’fheumas tu bhuam?”

5. Ciamar a nì sinn deuchainnean clionaigeach nas cuimsichte air feumalachdan euslaintich?

SD: “Lùghdaich iom-fhillteachd protocol, agus bu chòir miannan sònraichte euslaintich a bhith air a thogail a-steach nuair a thathas a’ beachdachadh air leasachadh toraidh. ”

SK: “Dealbhaich le inntinn nan euslaintich! Bu chòir do luchd-rannsachaidh smaoineachadh mar euslaintich agus dèanamh cinnteach gu bheil e furasta pàirt a ghabhail ann an deuchainn. Agus na biodh eagal ort faighneachd! Tha fios aig euslaintich dè as fheàrr dha euslaintich, agus bu chòir do luchd-rannsachaidh brath a ghabhail air sin. "

AT: “Cuideachd, feumaidh sinn rudeigin mar Ceangal Rannsachaidh Diabetes gus lorg a dhèanamh air na tha an deuchainn agad a’ coileanadh. ”

Bhon choimhearsnachd againn:

@lwahlstrom: “Cuir euslaintich an sàs anns gach ìre de dhealbhadh deuchainn - nas fhaide na‘ deuchainn pìleat. ’Tha cur-a-steach coimhearsnachd deatamach!”

@ ninjabetic1: “Ruith barrachd còmhraidhean tweet mar seo. Buidhnean fòcais. Leugh blogaichean. Bruidhinn rinn. Rach seachad air HCPs gus na h-euslaintich a ruighinn ”

@JDRFQUEEN: “Agus chan e sin gum feumar suimean uamhasach a phàigheadh, ach tha ath-phàigheadh ​​airson ùine agus gas na bhrosnachadh mòr [dha] chom-pàirtichean.”

6. Ciamar a gheibh mi a-mach dè na deuchainnean clionaigeach airson pàirt a ghabhail annta?

SD: “Cothlamadh de sgrùdadh pearsanta agus cur-a-steach an t-solaraiche cùram slàinte agad."

SK: “Thoir sùil air an inneal ùr againn - freagair beagan cheistean agus gheibh an siostam againn deuchainnean dhut!”

7. Dè na goireasan a tha thu a ’moladh gus barrachd ionnsachadh mu dheuchainnean clionaigeach?

SD: “Clinicaltrials.gov, a bharrachd air JRDF.org”

SK: “Tha ar caraidean CISCRP a’ tabhann goireasan fìor mhath. Agus tha a ’choimhearsnachd air-loidhne tinneas an t-siùcair na dhòigh math air ionnsachadh mu eòlasan pearsanta.”

8. Dè na h-adhartasan teirpeach tinneas an t-siùcair as inntinniche dhut?

SK: “Uiread! Tha mi air leth inntinneach leis an pancreas fuadain - smaoinich cia mheud beatha a bhiodh air atharrachadh. Tha ùidh agam cuideachd ann an rannsachadh ùr air tionndadh bun-cheallan gu ceallan beta pancreatic - a ’faireachdainn mar adhartas mòr!”

AT: “Gu dona. Tha euslaintich agus solaraichean a chaidh agallamhan airson [ar] artaigil tinneas an t-siùcair agus marijuana ag ràdh gu bheil feum air STUDIES. Tha sinn air bhioran mu sgrùdaidhean a leigeas le CGM bataichean meòir a chur an àite. ”

SD: “Siostaman pancreas fuadain fèin-ghluasadach, ath-nuadhachadh beta beta (encapsulation), deuchainnean galair dubhaig… Drogaichean nobhail airson smachd glùcois nas fheàrr, deuchainnean gus gnìomh beta cealla a ghleidheadh.”

SK: “Dà dheuchainn mhòr pancreas fuadain gealltanach a’ tighinn suas ann an 2016 tro Harvard Research agus Sgoil Leigheas UVA. ”

Bhon choimhearsnachd againn:

@OceanTragic: “OpenAPS gu cinnteach”

@ NanoBanano24: “Tha coltas gu bheil AP gu math faisg! A ’togail ùidh mhòr mu dheidhinn sin.”

9. Dè cho faisg air leigheas airson tinneas an t-siùcair a tha thu a ’smaoineachadh a tha sinn?

SK: “Chan eil fios agam dè cho faisg, ach dìreach an-dè, thug an naidheachd seo dòchas dhomh.”

Bhon choimhearsnachd againn:

@delphinecraig: “Tha mi a’ smaoineachadh gu bheil slighe fhada againn fhathast ri dhol gu leigheas. ”

@davidcragg: “Chan eil nam bheatha. Tha mòran de hype meadhanan mu leigheasan timcheall air an oisean mu bhith a ’faighinn maoineachadh airson rannsachadh.”

@Mrs_Nichola_D: “10 bliadhna? A ’dol an dàrna taobh, chan eil fhios agam. Ach chan eil e cho luath sa bu mhath leam a bhith. ”

@ NanoBanano24: “Nas fhaisge na bha e a-riamh! Tha mi 28, chan eil mi cinnteach a bheil e nam bheatha. Dh ’fhaodadh AP eireachdail a bhith timcheall ann an 10 bliadhna. Dòchas faiceallach. ”

@diabetesalish: “Chaidh innse dha airson 38 bliadhna gun tèid [tinneas an t-siùcair] a leigheas ann an 5 gu 10 bliadhna. Feumaidh mi toraidhean seach ro-mheasadh. ”

10. Dè an aon rud a tha thu airson gum biodh fios aig euslaintich mu dheuchainnean clionaigeach?

SD: “Tha mi a’ guidhe gum biodh fios aig euslaintich cho cudromach ‘s a tha iad dha-rìribh ... Tha euslaintich nan cluicheadairean a-steach agus nan stiùirichean air slighe gu math nas fheàrr dhaibhsan a tha a’ fuireach le tinneas an t-siùcair seòrsa 1. ”

SK: “Mar as trice, bidh mi a’ togail cheistean mu bhith a ’lorg deuchainnean - bidh euslaintich a’ tighinn thugainn nuair a tha iad steigte, agus bidh sinn gan cuideachadh a ’lorg deuchainn. Tha sgioba iongantach againn a chuidicheas tu gus deuchainn tinneas an t-siùcair a lorg. Tha sinn a ’liostadh a h-uile deuchainn, mar sin gun chlaonadh.”

Bhon choimhearsnachd againn:

@lwahlstrom: “Tha 80% fo-chlàraichte a’ cuir casg air leasachaidhean cudromach agus gheibh a h-uile com-pàirtiche min. làimhseachadh ìre-cùraim. ”

11. Dè an uirsgeul as motha mu dheuchainnean clionaigeach?

AT: “Tha mi ag ràdh gur e an uirsgeul as motha nach eil deuchainnean tinneas an t-siùcair fosgailte ach don‘ elite ’agus nach eil iad ruigsinneach dha na h-uile. Feumaidh sinn am facal a sgaoileadh! ”

SD: “Tha e deatamach gun tèid cothromachadh fallain fhaighinn a thaobh dè a tha agus nach eil deuchainnean clionaigeach. Tha cuid de sinicean a ’faireachdainn gu bheil euslaintich co-ionann ri beathaichean lab. Tha sin ceàrr. Is dòcha gum bi luchd-smaoineachaidh a ’faireachdainn gu bheil a h-uile deuchainn co-ionann ri leigheas. Tha sin ceàrr cuideachd. Is e a bhith a ’cothromachadh saidheans, dùilean, agus dòchas na deuchainnean clionaigeach a thathas a’ dèanamh. ”

Bhon choimhearsnachd againn:

@davidcragg: “Is e an uirsgeul as motha gu bheil a h-uile deuchainn air a dheagh dhealbhadh & dàta air fhoillseachadh an-còmhnaidh - cha bhith iad uair sam bith a’ foillseachadh cur-a-steach cho luachmhor… feumaidh euslaintich a bhith a ’faireachdainn nach e tokenism a th’ ann ach prìomh phàirt den phròiseas air a bheil buaidh aca (bhon toiseach). ”

@delphinecraig: “Tha mi a’ smaoineachadh gu bheil uirsgeulan incl. gun dìoladh, mì-thoilichte mu dhrogaichean / clionaigean / luchd-clionaigeach, cosgais don chom-pàirtiche. ”

@JDRFQUEEN: Toraidhean “Messing up’. Tha a ’chòir agad an-còmhnaidh tarraing air ais ma tha an riaghladh agad a’ fulang. ”

Taing mhòr dhan a h-uile duine a ghabh pàirt! Gus faighinn a-mach mu thachartasan a tha ri thighinn air Twitter, lean sinn @Healthline!