Ciamar a tha breithneachadh beatha às deidh Down Syndrome

Susbaint
- 1. Dè cho fada 'sa tha thu beò?
- 2. Dè na deuchainnean a tha a dhìth?
- 3. Ciamar a tha an lìbhrigeadh?
- 4. Dè na duilgheadasan slàinte as cumanta?
- 5. Ciamar a tha leasachadh an leanaibh?
- 6. Ciamar a bu chòir am biadh a bhith?
- 7. Cò ris a tha sgoil, obair agus beatha inbheach coltach?
Às deidh fios a bhith aca gu bheil Syndrome Down air an leanabh, bu chòir do phàrantan socair a dhèanamh agus a bhith a ’sireadh uiread de dh’ fhiosrachadh mu dè a th ’ann an Down Syndrome, dè na feartan a th’ ann, dè na duilgheadasan slàinte a dh ’fhaodadh a bhith aig an leanabh agus dè na cothroman làimhseachaidh a chuidicheas le bhith a’ brosnachadh fèin-riaghladh agus piseach a thoirt air càileachd beatha do phàiste.
Tha comainn phàrantan ann leithid APAE, far am bi e comasach fiosrachadh earbsach, earbsach a lorg agus cuideachd na proifeiseantaich agus na leigheasan a dh ’fhaodar a chomharrachadh gus leasachadh do phàiste a chuideachadh. Anns an t-seòrsa comann seo, tha e comasach cuideachd clann eile a lorg leis an t-syndrome agus am pàrantan, a dh ’fhaodadh a bhith feumail fios a bhith agad air na cuingeadan agus na cothroman a dh’ fhaodadh a bhith aig an neach le Down Syndrome.

1. Dè cho fada 'sa tha thu beò?
Tha dùil-beatha neach le Down syndrome caochlaideach, agus faodaidh easbhaidhean breith buaidh a thoirt air, leithid easbhaidhean cridhe is analach, mar eisimpleir, agus thathas a ’dèanamh sgrùdadh meidigeach iomchaidh. Anns an àm a dh ’fhalbh, ann an iomadh cùis cha robh dùil-beatha nas àirde na 40 bliadhna, ge-tà, an-diugh, le adhartasan ann an leigheas agus leasachaidhean ann an leigheasan, faodaidh neach le Down syndrome a bhith beò nas sine na 70 bliadhna.
2. Dè na deuchainnean a tha a dhìth?
Às deidh dha dearbhadh a dhèanamh air breithneachadh an leanaibh le Down Syndrome, faodaidh an dotair deuchainnean a bharrachd òrdachadh, ma tha sin riatanach, leithid: karyotype a dh ’fheumar a dhèanamh gus a’ chiad bhliadhna de bheatha, echocardiogram, cunntadh fala agus hormonaichean thyroid T3, T4 agus TSH.
Tha an clàr gu h-ìosal a ’nochdadh dè na deuchainnean a bu chòir a dhèanamh, agus dè an ìre aig am bu chòir an coileanadh rè beatha an neach le Down Syndrome:
Aig àm breith | 6 mìosan agus 1 bhliadhna | 1 gu 10 bliadhna | 11 gu 18 bliadhna | Inbheach | Seann daoine | |
TSH | seadh | seadh | 1 x bliadhna | 1 x bliadhna | 1 x bliadhna | 1 x bliadhna |
Cunntas fala | seadh | seadh | 1 x bliadhna | 1 x bliadhna | 1 x bliadhna | 1 x bliadhna |
Karyotype | seadh | |||||
Glùcós agus triglycerides | seadh | seadh | ||||
Echocardiogram * | seadh | |||||
Fradharc | seadh | seadh | 1 x bliadhna | gach 6 mìosan | gach 3 bliadhna | gach 3 bliadhna |
Èisteachd | seadh | seadh | 1 x bliadhna | 1 x bliadhna | 1 x bliadhna | 1 x bliadhna |
X-ghath den spine | 3 agus 10 bliadhna | Ma tha feum air | Ma tha feum air |
* Cha bu chòir an echocardiogram a bhith air ath-aithris ach ma lorgar ana-cainnt cridhe sam bith, ach bu chòir an tricead a bhith air a chomharrachadh leis an eòlaiche-eòlaiche a thig còmhla ris an neach le Down's Syndrome.
3. Ciamar a tha an lìbhrigeadh?
Faodaidh lìbhrigeadh pàisde le Down's Syndrome a bhith àbhaisteach no nàdarra, ge-tà, feumar gum bi an cairt-eòlaiche agus neonatologist ri fhaighinn ma thèid a bhreith ron cheann-latha clàraichte, agus air an adhbhar seo, uaireannan bidh na pàrantan a ’roghnachadh roinn cesarean, mu thràth nach eil na dotairean sin an-còmhnaidh rim faighinn ann an ospadalan.
Faigh a-mach dè as urrainn dhut a dhèanamh gus faighinn air ais bho roinn cesarean nas luaithe.
4. Dè na duilgheadasan slàinte as cumanta?
Tha an neach le Down Syndrome nas dualtaiche duilgheadasan slàinte a bhith aige:
- Anns na sùilean: Feumar cataracts, pseudo-stenosis den duct lacrimal, cuir-ris ath-fhilleadh, agus glainneachan a chaitheamh aig aois òg.
- Anns na cluasan: Otitis tric a dh ’fhaodas a bhith bodhar.
- Anns a ’chridhe: Conaltradh eadar-roinneil no eadar-churaicealach, locht septal atrioventricular.
- Anns an t-siostam endocrine: Hypothyroidism.
- Anns an fhuil: Leucemia, anemia.
- Anns an t-siostam cnàmhaidh: Atharrachadh anns an esophagus a dh ’adhbhraicheas reflux, stenosis duodenum, megacolon aganglionic, galar Hirschsprung, galar celiac.
- Ann am fèithean agus joints: Laigse ligament, subluxation cervical, dislocation hip, neo-sheasmhachd co-phàirteach, a dh ’fhaodadh a bhith a’ fàbharachadh dislocations.
Air sgàth seo, feumar dotair a leantainn airson beatha, a ’dèanamh dheuchainnean agus leigheasan nuair a nochdas gin de na h-atharrachaidhean sin.

5. Ciamar a tha leasachadh an leanaibh?
Tha tòna fèithe an leanaibh nas laige agus mar sin dh ’fhaodadh gun toir e beagan nas fhaide don leanabh an ceann a chumail leis fhèin agus mar sin bu chòir do phàrantan a bhith gu math faiceallach agus taic a thoirt do amhach an leanaibh gus a bhith a’ seachnadh gluasad cervical agus eadhon leòn anns a ’chorda droma.
Tha leasachadh psychomotor an leanaibh le Down Syndrome beagan nas slaodaiche agus mar sin faodaidh e greis suidhe, snàgadh agus coiseachd, ach faodaidh làimhseachadh le fiseadh-leigheas psychomotor a chuideachadh gus na clachan-mìle sin de leasachadh nas luaithe a ruighinn. Tha beagan eacarsaichean anns a ’bhidio seo a chuidicheas tu gus do chuid obrach a chumail aig an taigh:
Gu 2 bhliadhna a dh ’aois, tha an leanabh buailteach a bhith a’ faighinn tachartasan tric den chnatan mhòr, fuachd, gastroesophageal agus dh ’fhaodadh gum bi grèim mòr a’ chnatain mhòir agus galairean analach eile ann mura tèid an làimhseachadh ceart. Faodaidh na pàisdean sin banachdach a ’chnatain mhòir fhaighinn gach bliadhna agus mar as trice gheibh iad a’ bhanachdach bhìoras Syncytial Respiratory aig àm breith gus casg a chuir air a ’chnatan mhòr.
Faodaidh an leanabh le Down Syndrome tòiseachadh a ’bruidhinn nas fhaide air adhart, às deidh 3 bliadhna a dh’ aois, ach faodaidh an làimhseachadh le leigheas cainnt cuideachadh gu mòr, a ’giorrachadh na h-ùine seo, a’ comasachadh conaltradh an leanaibh le teaghlach is caraidean.
6. Ciamar a bu chòir am biadh a bhith?
Faodaidh an leanabh le Down Syndrome a bhith a ’broilleach ach air sgàth meud na teanga, an duilgheadas a th’ ann a bhith a ’co-òrdanachadh sùgh le anail agus na fèithean a tha sgìth gu sgiobalta, dh’ fhaodadh gum bi duilgheadas aige ann am broilleach, ged le beagan trèanaidh agus foighidinn dh ’fhaodadh i cuideachd a bhith comasach air bainne-cìche a-mhàin.
Tha an trèanadh seo cudromach agus faodaidh e an leanabh a chuideachadh gus fèithean na h-aodann a neartachadh a chuidicheas e le bhith a ’bruidhinn nas luaithe, ach co-dhiù, faodaidh am màthair am bainne a chuir an cèill le pumpa broilleach agus an uairsin a thabhann don leanabh le botal .
Thoir sùil air an Stiùireadh Biadhadh-broilleach iomlan airson luchd-tòiseachaidh
Thathas a ’moladh beathachadh broilleach a-mhàin suas ri 6 mìosan, nuair a thèid biadh eile a thoirt a-steach. Bu chòir dhut an-còmhnaidh biadh fallain a sheachnadh, a ’seachnadh sòda, geir agus friogais, mar eisimpleir.
7. Cò ris a tha sgoil, obair agus beatha inbheach coltach?

Faodaidh clann le Down Syndrome sgrùdadh a dhèanamh san sgoil àbhaisteach, ach tha an fheadhainn aig a bheil tòrr dhuilgheadasan ionnsachaidh no dàil inntinn a ’faighinn buannachd bhon sgoil shònraichte.Cuirear fàilte an-còmhnaidh air gnìomhan leithid foghlam corporra agus foghlam ealanta agus cuidichidh iad daoine le bhith a ’tuigsinn na faireachdainnean aca agus gan cur an cèill nas fheàrr.
Tha an neach le Down Syndrome milis, adhartach, sòisealta agus comasach air ionnsachadh, sgrùdadh agus eadhon a dhol gu colaisde agus obair. Tha sgeulachdan ann mu oileanaich a rinn ENEM, a chaidh don cholaiste agus a tha comasach gu ruige seo, a bhith ri feise, agus eadhon, a ’pòsadh agus faodaidh a’ chàraid fuireach leotha fhèin, le dìreach taic bho chèile.
Leis gu bheil an neach le Down Syndrome buailteach cuideam a chuir air tha cleachdadh cunbhalach de ghnìomhachd corporra a ’toirt mòran bhuannachdan, leithid a bhith a’ cumail suas an cuideam ceart, a ’meudachadh neart fèithe, a’ cuideachadh le casg a chuir air dochann co-phàirteach agus a ’comasachadh sòisealachadh. Ach gus dèanamh cinnteach à sàbhailteachd rè cleachdadh ghnìomhan leithid gym, trèanadh cuideam, snàmh, marcachd eich, faodaidh an dotair deuchainnean X-ray òrdachadh nas trice gus measadh a dhèanamh air an spine cervical, a dh ’fhaodadh a bhith a’ fulang eas-òrdughan, mar eisimpleir.
Tha am balach le Down's Syndrome cha mhòr an-còmhnaidh gun sterile, ach faodaidh nigheanan le Down's Syndrome a bhith trom le leanabh ach tha deagh chothrom aca leanabh leis an aon Syndrome.