Tha am fear a tha air cùl dùbhlan ALS a ’bàthadh ann am bilean meidigeach

Susbaint

• Lèirmheas airson

Chaidh seann chluicheadair ball-coise Boston College Pete Frates a dhearbhadh le ALS (sglerosis lateral amyotrophic), ris an canar cuideachd galar Lou Gehrig, ann an 2012. Dà bhliadhna às deidh sin, thàinig e suas leis a ’bheachd airgead a thogail airson an tinneas le bhith a’ cruthachadh an dùbhlan ALS a thàinig nas fhaide air adhart thàinig e gu bhith na iongantas air na meadhanan sòisealta.

Ach an-diugh, leis gu bheil Frates na laighe air taic beatha aig an taigh, tha a theaghlach ga fhaighinn nas duilghe an $ 85,000 no $ 95,000 gach mìos a tha a dhìth gus a chumail beò. "Bhiodh teaghlach sam bith air a bhriseadh air sgàth seo," thuirt athair Frates, Iain, ri CNN ceangailte WBZ. "Às deidh 2-bliadhna gu leth den t-seòrsa cosgais seo, tha e air a bhith gu tur neo-sheasmhach dhuinn. Chan urrainn dhuinn a phàigheadh."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F6187925683603f3

Bha bun-bheachd dùbhlan ALS sìmplidh: bidh neach a ’dumpadh bucaid de dh’uisge fuar-deighe os an cionn agus a’ postadh an rud gu lèir air na meadhanan sòisealta. An uairsin, bidh iad a ’toirt dùbhlan do charaidean is do theaghlach an aon rud a dhèanamh no airgead a thoirt seachad do Chomann ALS. (Co-cheangailte: Na 7 daoine ainmeil as fheàrr leinn a ghabh ri dùbhlan bucaid deigh ALS)

Thairis air ochd seachdainean, thog beachd innleachdach Frates còrr air $ 115 millean le taing dha na 17 millean neach a ghabh pàirt. An-uiridh, dh ’ainmich Comann ALS gun do chuidich na tabhartasan iad le bhith ag aithneachadh gine a tha an urra ris a’ ghalair a bheir air daoine smachd a chall air gluasad fèithean, mu dheireadh a ’toirt air falbh an comas ithe, bruidhinn, coiseachd agus, aig a’ cheann thall, anail a tharraing.

Chan e a-mhàin sin ach nas tràithe air a ’mhìos seo dh’ ainmich an FDA gum bi droga ùr ri fhaighinn a dh ’aithghearr airson ALS a làimhseachadh - a’ chiad roghainn làimhseachaidh ùr a tha ri fhaighinn ann an còrr air dà dheichead. Gu mì-fhortanach, tha e duilich innse an cuidich an lorg seo Frates ann an ùine. Chaochail co-stèidheadair eile den dùbhlan, Anthony Senerchia, 46-bliadhna, aig deireadh na Samhna 2017 às deidh blàr 14-bliadhna leis a ’ghalar.

Eadhon ged a chosgas e $ 3,000 gach latha airson a chumail beò, tha bean Frates, Julie, a ’diùltadh an duine aice a ghluasad gu goireas, eadhon ged a bhiodh e na bu shaoire don teaghlach. "Tha sinn dìreach airson a chumail aig an taigh còmhla ri theaghlach," thuirt i ri WBZ, a ’cur an cèill gur e caitheamh ùine còmhla ris an nighean 2-bliadhna aige aon de na beagan rudan a chumas Frates a’ sabaid airson a bheatha.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%

A-nis, tha teaghlach Frates a ’ruighinn a-mach don phoball a-rithist le bhith a’ cruthachadh maoin ùr tro Chomann ALS gus teaghlaichean mar a tha Pete comasach air an luchd-gràidh aca a chumail aig an taigh. Le ainm na h-Iomairt Cùram Slàinte Dachaigh, is e an amas aige $ 1 millean a ruighinn, agus thèid neach-togail airgid a chumail air 5 Ògmhios. Rach a-null gu Comann ALS airson tuilleadh fiosrachaidh.

Lèirmheas airson