Aig 32, fhuair mi a-mach gu robh MS agam. Seo na rinn mi anns na làithean a lean.

Susbaint

• Ciamar a dh ’ionnsaich thu an toiseach gu robh MS agad?
• Dè na h-ath cheumannan?
• An robh thu eòlach air MS nuair a fhuair thu do bhreithneachadh?
• Dè na dùbhlain a bu mhotha a bh ’ann an toiseach, agus ciamar a dhèilig thu riutha?
• An robh thu a ’faireachdainn gu robh goireasan gu leòr agad airson dèiligeadh ri MS, gu corporra agus gu inntinn?
• Cò na prìomh stòran stiùiridh agus taic a bh ’agad anns na làithean tràtha sin?
• Nuair a chaidh iarraidh ort co-chomhairle a chumail mun app MS Buddy, dè na feartan a bha thu a ’smaoineachadh a bha riatanach airson an luchd-leasachaidh fhaighinn ceart?
• Tha còrr air deich bliadhna bho chaidh a dhearbhadh. Dè bhios gad bhrosnachadh gus sabaid MS a shabaid?
• Dè an aon rud mu MS a tha thu airson gun tuig daoine eile?

Tha còrr air 2.3 millean neach air feadh an t-saoghail a ’fuireach le iomadh sglerosis. Agus fhuair a ’mhòr-chuid dhiubh breithneachadh eadar aoisean 20 agus 40. Mar sin, cò ris a tha e coltach a bhith a’ faighinn breithneachadh aig aois òg nuair a tha mòran dhaoine a ’cur air bhog dhreuchdan, a’ pòsadh, agus a ’tòiseachadh theaghlaichean?

Dha mòran, chan eil a ’chiad làithean agus seachdainean às deidh breithneachadh MS dìreach na iongnadh don t-siostam, ach cùrsa tubaist mu staid agus saoghal nach robh fios aca gu robh iad ann.

Tha fios aig Ray Walker air seo gu ceart. Fhuair Ray breithneachadh air MS relapsing-remitting ann an 2004 aig aois 32. Tha e cuideachd na mhanaidsear toraidh an seo aig Healthline agus tha e air prìomh phàirt a ghabhail ann a bhith a ’dèanamh co-chomhairleachadh airson MS Buddy, app iPhone is Android a tha a’ ceangal dhaoine aig a bheil MS le chèile airson comhairle, taic, agus tuilleadh.

Shuidh sinn sìos gus bruidhinn ri Ray mu na h-eòlasan aige anns na beagan mhìosan às deidh a bhreithneachadh agus carson a tha taic cho-aoisean cho cudromach do dhuine sam bith a tha a ’fuireach le tinneas leantainneach.

Ciamar a dh ’ionnsaich thu an toiseach gu robh MS agad?

Bha mi air an raon goilf nuair a fhuair mi fios bho oifis an dotair agam. Thuirt a ’bhanaltram,“ Hi Raymond, tha mi a ’gairm air do tap spinal a chlàradh.” Ron àm sin, bha mi dìreach air a dhol chun an dotair oir bha mi air tàirngean trom a ghlacadh nam làmhan agus nam chasan airson beagan làithean. Thug an dotair dhomh an còrr a-rithist agus cha chuala mi dad gus an do ghairm an tap spinal. Stuth eagallach.

Dè na h-ath cheumannan?

Chan eil aon deuchainn ann airson MS. Bidh thu a ’dol tro làn shreath de dheuchainnean agus, ma tha grunn dhiubh deimhinneach, is dòcha gum bi do dhotair a’ dearbhadh breithneachadh. Leis nach eil aon deuchainn ag ràdh, “Tha, tha MS agad,” tha na dotairean ga thoirt slaodach.

Is dòcha gu robh e beagan sheachdainean mus canadh an dotair gu robh MS agam. Rinn mi dà tap droma, deuchainn sùla a dh’fhaodadh a bhith ann (a bhios a ’tomhas dè cho luath‘ s a tha na tha thu a ’faicinn ga dhèanamh don eanchainn agad), agus an uairsin MRI gach bliadhna.

An robh thu eòlach air MS nuair a fhuair thu do bhreithneachadh?

Cha robh mi idir. Cha robh fios agam ach air aon rud, gu robh MS aig Annette Funicello (ban-chleasaiche bho na ‘50an). Cha robh fios agam eadhon dè bha MS a ’ciallachadh. Às deidh dhomh cluinntinn gu robh e comasach, thòisich mi a ’leughadh sa bhad. Gu mì-fhortanach, chan fhaigh thu ach na comharran agus na cothroman as miosa.

Dè na dùbhlain a bu mhotha a bh ’ann an toiseach, agus ciamar a dhèilig thu riutha?

B ’e aon de na dùbhlain as motha nuair a chaidh mo bhreithneachadh an toiseach a bhith a’ rèiteach tron ​​fhiosrachadh gu lèir a bha ri fhaighinn. Tha tòrr uamhasach ri leughadh airson suidheachadh mar MS. Chan urrainn dhut ro-innse a dhèanamh air a chùrsa, agus chan urrainnear a leigheas.

An robh thu a ’faireachdainn gu robh goireasan gu leòr agad airson dèiligeadh ri MS, gu corporra agus gu inntinn?

Cha robh fìor roghainn agam, cha robh agam ach dèiligeadh. Bha mi ùr pòsta, troimh-a-chèile, agus gu fìrinneach, beagan eagallach. An toiseach, is e MS a h-uile pian, pian no faireachdainn. An uairsin, airson beagan bhliadhnaichean, chan eil dad MS. Is e coaster rolair tòcail a th ’ann.

Cò na prìomh stòran stiùiridh agus taic a bh ’agad anns na làithean tràtha sin?

Bha mo bhean ùr ann dhomh. Bha leabhraichean agus an eadar-lìn cuideachd nan stòr fiosrachaidh mòr. Lean mi trom air a ’Chomann Nàiseanta airson Multiple Sclerosis aig an toiseach.

Airson leabhraichean, thòisich mi a ’leughadh eachdraidh-beatha mu thursan dhaoine. Lean mi ris na reultan an toiseach: chaidh Richard Cohen (an duine aig Meredith Vieira), Montel Williams, agus David Lander uile a dhearbhadh mun àm sin. Bha mi fiosrach mu mar a bha MS a ’toirt buaidh orra agus na turasan aca.

Nuair a chaidh iarraidh ort co-chomhairle a chumail mun app MS Buddy, dè na feartan a bha thu a ’smaoineachadh a bha riatanach airson an luchd-leasachaidh fhaighinn ceart?

Bha e cudromach dhòmhsa gun robh iad ag altram dàimh mar thaic-iùlaiche. Nuair a thèid do bhreithneachadh an toiseach, tha thu air chall agus troimh-chèile. Mar a thuirt mi na bu thràithe, tha uimhir de dh ’fhiosrachadh a-muigh an sin, bidh thu a’ bàthadh.

Gu pearsanta bhiodh mi air a bhith dèidheil air seann shaighdear MS innse dhomh gum biodh a h-uile dad ceart gu leòr. Agus tha uimhir de eòlas aig seann shaighdearan MS ri roinn.

Tha còrr air deich bliadhna bho chaidh a dhearbhadh. Dè bhios gad bhrosnachadh gus sabaid MS a shabaid?

Tha e coltach ri cliché, ach mo chlann.

Dè an aon rud mu MS a tha thu airson gun tuig daoine eile?

Dìreach air sgàth ‘s gu bheil mi lag uaireannan, chan eil sin a’ ciallachadh nach urrainn dhomh a bhith làidir cuideachd.

Thathas a ’dèanamh a-mach gu bheil timcheall air 200 neach le MS gach seachdain anns na Stàitean Aonaichte a-mhàin. Faodaidh aplacaidean, fòraman, tachartasan, agus buidhnean meadhanan sòisealta a tha a ’ceangal dhaoine aig a bheil MS ri chèile a bhith deatamach do dhuine sam bith a tha a’ coimhead airson freagairtean, comhairle, no dìreach cuideigin airson bruidhinn riutha.

A bheil MS agad? Thoir sùil air a ’choimhearsnachd Living with MS againn air Facebook agus ceangail ris na prìomh blogairean MS sin!