Na tha e dha-rìribh a ’faireachdainn a bhith beò le IPF

Susbaint

• Chuck Boetsch, a chaidh a dhearbhadh ann an 2013
• George Tiffany, a chaidh a dhearbhadh ann an 2010
• Maggie Bonatakis, a chaidh a dhearbhadh ann an 2003

Cò mheud uair a tha thu air cuideigin a chluinntinn ag ràdh, “Chan urrainn dha a bhith cho dona”? Dhaibhsan aig a bheil fibrosis sgamhain idiopathic (IPF), faodaidh e bhith duilich a bhith a ’cluinntinn seo bho bhall teaghlaich no caraid - eadhon ged a tha iad a’ ciallachadh gu math.

Tha IPF na ghalar tearc ach dona a dh ’adhbhraicheas do sgamhanan a bhith daingeann, ga dhèanamh nas duilghe èadhar a leigeil a-steach agus anail a tharraing. Is dòcha nach eil IPF cho aithnichte ri COPD agus galairean sgamhain eile, ach chan eil sin a ’ciallachadh nach bu chòir dhut dòigh-obrach for-ghnìomhach a ghabhail agus bruidhinn mu dheidhinn.

Seo mar a tha triùir dhaoine eadar-dhealaichte - a chaidh a dhearbhadh còrr is 10 bliadhna bho chèile - a ’toirt cunntas air a’ ghalar, agus na tha iad airson a chuir an cèill do dhaoine eile cuideachd.

Chuck Boetsch, a chaidh a dhearbhadh ann an 2013

Tha e duilich a bhith a ’fuireach le inntinn a tha airson rudan a dhèanamh nach urrainn don bhodhaig a dhèanamh a-nis leis an aon ìre de chomas, agus a bhith ag atharrachadh mo bheatha a rèir mo chomasan corporra ùra. Tha cur-seachadan sònraichte ann nach urrainn dhomh a leantainn a b ’urrainn dhomh a dhèanamh mus d’ fhuair mi a-mach scuba, coiseachd, ruith, msaa, ged a dh ’fhaodar cuid a dhèanamh le bhith a’ cleachdadh ocsaidean a bharrachd.

A bharrachd air an sin, cha bhith mi a ’dol gu gnìomhachd sòisealta le mo charaidean cho tric, oir bidh mi a’ fàs reamhar gu sgiobalta agus feumaidh mi a bhith timcheall air buidhnean mòra de dhaoine a dh ’fhaodadh a bhith tinn.

Ach, anns an sgeama mhòr de rudan, is e mì-ghoireasachdan beaga a tha sin an coimeas ris na tha daoine eile le diofar chiorraman a ’fuireach gach latha. … Tha e duilich cuideachd a bhith a ’fuireach le cinnt gur e galar adhartach a tha seo, agus gum b’ urrainn dhomh a dhol air shnìomhanach gun rabhadh sam bith. Gun leigheas sam bith, ach a-mhàin tar-chur sgamhain, tha seo buailteach tòrr dragh a chruthachadh. Is e atharrachadh duilich a th ’ann bho gun a bhith a’ smaoineachadh mu bhith a ’tarraing anail gu bhith a’ smaoineachadh air a h-uile anail.

Aig a ’cheann thall, bidh mi a’ feuchainn ri bhith beò aon latha aig aon àm agus a h-uile rud mun cuairt orm a mhealtainn. Ged is dòcha nach urrainn dhomh na h-aon rudan a b ’urrainn dhomh a dhèanamh a dhèanamh o chionn trì bliadhna, tha mi beannaichte agus taingeil airson taic bho mo theaghlach, mo charaidean agus an sgioba cùram slàinte.

George Tiffany, a chaidh a dhearbhadh ann an 2010

Nuair a bhios cuideigin a ’faighneachd mu IPF, mar as trice bidh mi a’ toirt freagairt ghoirid dhaibh gur e galar nan sgamhanan a th ’ann far a bheil e a’ fàs nas duilghe anail a tharraing mar a thèid an ùine seachad. Ma tha ùidh aig an neach sin, bidh mi a ’feuchainn ri mìneachadh nach eil adhbharan neo-aithnichte aig a’ ghalar agus a ’toirt a-steach sgarradh na sgamhain.

Tha duilgheadasan aig daoine le IPF ann a bhith a ’dèanamh gnìomhan corporra làidir leithid togail no giùlan luchdan. Faodaidh cnuic is staidhrichean a bhith gu math duilich. Is e na thachras nuair a dh ’fheuchas tu ri gin de na rudan sin a dhèanamh gum bi thu gaoth, pant, agus a’ faireachdainn mar nach urrainn dhut gu leòr èadhar fhaighinn anns na sgamhanan agad.

Is dòcha gur e an rud as duilghe den ghalar nuair a gheibh thu am breithneachadh agus thèid innse dhut nach eil agad ach trì gu còig bliadhna airson a bhith beò. Dha cuid, tha an naidheachd seo uamhasach, sgriosail agus uamhasach. Anns an eòlas agam, tha coltas ann gum bi an luchd-gràidh cho cruaidh ris an euslainteach.

Air mo shon fhìn, tha mi a ’faireachdainn gu bheil mi air beatha làn agus iongantach a stiùireadh, agus ged a bu mhath leam gun lean e, tha mi deiseil airson dèiligeadh ri rud sam bith a thig.

Maggie Bonatakis, a chaidh a dhearbhadh ann an 2003

Tha e duilich IPF a bhith agad. Tha e ag adhbhrachadh orm a bhith a-mach à anail agus teannachadh gu math furasta. Bidh mi cuideachd a ’cleachdadh ocsaidean a bharrachd, agus tha sin air buaidh a thoirt air na gnìomhan as urrainn dhomh a dhèanamh a h-uile latha.

Faodaidh e cuideachd a bhith a ’faireachdainn aonaranach uaireannan: Às deidh dhomh a bhith air mo dhearbhadh le IPF, cha b’ urrainn dhomh mo thursan a thadhal air na seanmhairean agam, rud a bha na ghluasad cruaidh oir bhithinn a ’siubhal gam faicinn fad na h-ùine!

Tha cuimhne agam nuair a chaidh mo bhreithneachadh an toiseach, bha eagal orm air sgàth cho dona ‘s a tha an suidheachadh. Eadhon ged a tha làithean cruaidh ann, tha mo theaghlach - agus mo chuid àbhachd - a ’cuideachadh le bhith gam chumail adhartach! Tha mi air dèanamh cinnteach gum bi còmhraidhean cudromach agam le mo dhotairean mun làimhseachadh agam agus an luach a bhith a ’frithealadh ath-shuidheachadh sgamhain. Le bhith air làimhseachadh a tha a ’slaodadh adhartas IPF agus a’ gabhail pàirt gnìomhach ann a bhith a ’riaghladh a’ ghalair tha sin a ’toirt faireachdainn smachd dhomh.